倡导与公共政策

木桌上放着一杯咖啡,一支笔和一个写着“倡导”(ADVOCACY)字样的笔记本。

为什么过敏和哮喘网络倡导患者?

自35年前过敏与哮喘网络成立以来,为患者服务一直是我们的核心使命。由于数百万美国人患有过敏症、哮喘和相关疾病,我们寻求确保联邦和州法律、政策、法规和资源支持我们为这些慢性病患者实现最佳健康结果的作用。

病人的声音也是我们倡导工作的一个重要方面。我们的患者倡导者在提高认识、教育决策者和公众、消除护理障碍和使问题广为人知以使医疗护理和治疗更容易获得和有效方面发挥着至关重要的作用。

过敏与哮喘网络如何参与宣传?

我们在联邦政府和州政府内部建立关系,就影响过敏、哮喘和相关疾病患者的政策进行教育,并制定支持患者健康和福祉的政策。我们的宣传工作包括在国会山和各州首府举行会议,通过写信/电子邮件/电话进行沟通,社交媒体外联,向关键决策者传递综合信息,并与其他利益相关团体合作。

我们还邀请全国各地的会员和志愿者与他们的联邦和州代表联系,发出个人的声音,并与这些问题建立联系。你们作为制定和执行公共政策的组成部分,发挥着至关重要的作用。

来自不同背景的举手表示任何人都可以支持过敏和哮喘的倡议

该网络将继续努力制定支持我们患者的政策,我们邀请您加入我们!

患者和医疗保健提供者如何参与倡导?

我们与患者、家庭、保健专业人员和其他利益攸关方一道,扩大患者的声音,建设能力,并在全国各级政府和社区建立联系。病人和医务工作者的声音对于分享个人证词和专业知识以影响政策很重要。我们支持我们的支持者打电话、写信、发电子邮件和参加与议员面对面的会议。我们也利用基层运动来动员我们的社区就某一特定问题与他们的立法者接触。

推进我们任务的一个关键事件是过敏和哮喘日(美国国会)这个每年5月举行的活动汇集了数百名患者和家庭、医疗专业人员、行业合作伙伴和利益相关团体,以提高国会议员对哮喘和过敏问题的认识。这一天为我们的与会者提供了一个机会,讨论关键的过敏和哮喘政策重点,并分享个人故事,以帮助向决策者说明情况。

过敏和哮喘网络的政策议程是什么?

我们的政策议程状态联邦宣传工作引导并保持我们朝着最终目标前进,即结束因哮喘、过敏和相关疾病导致的不必要死亡和痛苦。

主要倡导议题包括:

获得安全、有效和负担得起的药物和治疗方案

获得负担得起和高质量的医疗保健和保险

为过敏和哮喘健康和研究项目提供资金

获得促进医疗的创新疗法和技术

生物制剂和靶向治疗

减轻环境健康危害

结束卫生不平等,实现更大的卫生公平

现代化食品标签

学校和公共场所的肾上腺素和沙丁胺醇库存

一名年轻女子拿着哮喘吸入器的照片

获得安全、有效和负担得起的药物和治疗方案

获得安全、有效和负担得起的药品年代这一点至关重要,因为处方药价格上涨使美国人面临健康状况恶化的风险,特别是那些患有哮喘和严重过敏等慢性和危及生命的疾病的人。由于无法获得负担得起的药物,导致患者无法按照医生的处方配药、减少剂量以延长供应时间、从外国购买药物或替代替代疗法。对于慢性病患者,治疗的连续性是必要的,获得药物是至关重要的。

阶梯疗法

一个重要的准入问题是阶梯疗法。阶梯疗法是一种医疗保险计划,用于管理药物费用。需要一个明确和透明的流程来寻求接受阶梯治疗的药物的例外情况和批准,并且应该为压倒一切的决定制定一个合理和明确的时间表。

非洲医生与老人交谈的照片

获得负担得起和高质量的医疗保健和保险

获得高质量、负担得起的医疗保健和保险是使患者获得最成功的健康成果的关键。这包括为依赖医疗保险和医疗补助等政府项目的病人提供足够的保险。

医疗保健服务费用和健康保险费用的上升对家庭构成越来越大的负担。自付费用,包括保险费、自费和免赔额,已经增加到很多人都负担不起的程度。这可能会导致患者减少处方药,推迟后续护理。对于患有哮喘等慢性疾病的人来说,坚持服药是至关重要的。最终,当病人放弃必要的医疗护理时,就会造成一个健康状况不佳的社区,从而导致医疗支出的增加。

为了满足患者群体日益增长的需求,也必须考虑医疗劳动力(如医生、护士和其他护理人员)对医疗保健系统的价值。必须解决受过教育和熟练的劳动力以及保健工作人员日益短缺的问题,特别是在农村和医疗服务不足的地区。

数码平板电脑照片,女性递过来

为过敏和哮喘健康和研究项目提供资金

联邦健康和研究计划对于提高所有美国人的医疗质量和安全至关重要,特别是那些患有慢性病的人。

美国卫生与公众服务部、住房与城市发展部、国防部和环境保护署支持疾病意识、管理和安全的项目,对于制定护理、监测医疗质量的最佳做法至关重要,向医疗保健人员提供信息并召集利益攸关方。

研究有助于理解健康状况,并资助支持项目,从而导致治疗和工具,改善疾病管理和结果,从而改善患者的生活质量。研究团体包括学术健康中心、美国国立卫生研究院(National Institutes of health)和其他政府资助机构、非营利基金会、制药公司和管理医疗组织。研究产生的发现和见解有助于增进对药物和健康差异的理解,并直接影响患者的生活。

医生在办公室听病人解释他的疼痛

获得促进医疗的创新疗法和技术

创新疗法和技术(如生物药物、免疫疗法、远程医疗、远程患者监测)的发现、开发和商业化对于解决未满足的医疗需求和改善患者生活非常重要。

远程医疗、远程医疗

许多患有严重哮喘和慢性阻塞性肺病等慢性呼吸系统疾病的患者将受益于更广泛和更方便地就医。

远程医疗是指使用计算机和移动设备等数字信息和通信技术来远程管理您的医疗保健和访问服务。它是对现有医疗资源的补充,增加了人们获得负担得起的医疗的机会。该输送系统使用的技术在现代日常生活中无处不在,它可以为人们提供一种有价值的、成本效益高的方法来获得必要的治疗。

远程医疗通过增加可负担得起的医疗服务,补充了现有的医疗资源。这项技术将是提供疾病教育和改善疾病管理的有效方法,特别是在农村地区,在那里看医生可能需要长途旅行。

我们现在提供使用远程保健更容易与卫生专业人员接触的服务。远程健康访问可以让你联系健康教练或医生使用手机或电脑。

药剂师照片

生物制剂和靶向治疗

生物制剂

严重哮喘日益成为医生、医学研究人员、制药公司和患者的优先事项。严重哮喘的患病率估计为所有哮喘患者的5-10%。

生物制剂是针对导致哮喘患者过敏性炎症和呼吸问题的细胞和途径而设计的治疗症状源的药物,而不是症状本身。

食物过敏免疫疗法

过敏是一种可能危及生命的健康状况,会对患者的健康和福祉产生不利影响。食物过敏在美国越来越多,免疫疗法的发展有助于减轻症状,为患者提供长期的缓解。

生物仿制药

生物仿制药与生物制剂有关,但与非专利药不同的是,它们不是完全的复制品。生物仿制药和生物制剂来自相同的自然来源,但因为它们是用细胞制造的,所以在制造过程中有细微的变化。在获得美国食品和药物管理局(FDA)的批准之前,它们要经过安全性和有效性测试。它们还必须以相同的剂量和强度使用,通过相同的途径使用,具有相同的好处和副作用。FDA批准的生物仿制药超过25种。欧洲已经使用生物仿制药10多年了。为什么使用生物仿制药品?与生物制剂相比,它们可以显著节省成本。生物仿制药还扩大了药物获取和治疗选择。随着时间的推移,它们可能会降低药物成本。

孩子抱着世界的照片

减轻环境健康危害

患有哮喘和其他呼吸道疾病的患者容易受到空气污染造成的环境污染物以及气候变化对健康的不利影响。空气污染和气候变化解决方案必须综合公共卫生影响,以保护最弱势群体。

清洁的空气对我们所有人来说都是一个重要的健康问题。但是当你患有哮喘时,室内和室外的空气质量对你的呼吸有很大的影响。我们支持气候变化与健康对话,致力于反对任何阻碍、削弱或拖延对臭氧、碳和粒子污染的保护的企图。

地面臭氧和微粒物质(如灰尘、灰尘、煤烟或烟雾)以及生活和/或工作地点靠近主要有害空气污染源(如主要道路、固体废物填埋场)可引发哮喘症状。室内污染物和环境危害也可引发哮喘症状,如霉菌、尘螨、蟑螂和老鼠、香烟烟雾和居住在不达标的住房。

碳污染和其他温室气体的增加正在影响气候,导致温度上升和更广阔的生长季节,这导致开花时间和花粉发育的变化。释放到空气中的花粉浓度越高,接触过敏原的几率就越大,过敏原会引发哮喘发作,加剧过敏症状。温室气体的增加导致野火、干旱、暴雨和洪水的严重程度上升,所有这些都危及呼吸系统健康。

幸福家庭在人行道上的照片

结束卫生不平等,实现更大的卫生公平

需要制定卫生公平干预措施,以支持为所有患者提供更好的健康结果。健康差异(例如,获得护理、贫穷、环境危害、教育不平等、语言和文化差异)跨族裔和社会经济群体,并影响个人的健康和福祉。

美国疾病控制和预防中心(CDC)国家卫生统计中心的数据显示,贫困城市地区的哮喘和过敏率较高,在非洲裔和西班牙裔儿童中更常见。

制定成功的卫生公平干预措施需要经过验证的干预战略(如计划、服务和政策)。

健康差异是由于患者更多地暴露于室内外环境过敏原和刺激物,从而引发哮喘症状。居住在不符合标准的住房条件下,如虫害肆虐、含铅油漆、管道和霉菌故障以及过度拥挤,都可能导致哮喘等健康问题。居住在有害空气污染的主要来源(如主要道路、垃圾填埋场)附近会引发哮喘症状。

贫穷会影响获得预防性药物和保健的机会。交通工具有限或缺乏导致患者重新安排或错过其医疗预约,延误其护理,并放弃或延迟用药。因此,这些患者不能妥善管理自己的健康状况,导致健康状况较差。语言和文化差异可能成为障碍,教育不平等可能导致缺乏对疾病的基本知识和理解,影响患者坚持治疗计划和使用处方药物。

过敏和哮喘网络致力于消除种族、民族和社会经济健康差距,使每个患有哮喘、过敏和其他呼吸系统疾病的人都有机会充分发挥其健康潜力。参见4个区域我们帮助解决健康差距问题。

30岁出头的夫妇在当地超市买甜食的照片。男人站在女人旁边,读着标签。

现代化食品标签

我们提倡改善食品标签,使食品对食物过敏的人更安全。改进的食品标签包括更好地识别过敏原的方法,以及由于交叉接触而导致的食品中过敏原痕迹的潜在问题。

在食品配料标签上添加芝麻

超过1500万的美国人患有食物过敏,包括6.1%的儿童。近年来,芝麻过敏不断增加,部分原因是含有芝麻种子和芝麻油的产品越来越多——食品、化妆品、乳液和药品。

《2004年食品过敏原标签和消费者保护法》(FALCPA)于2006年生效,规定了八种主要食品过敏原——牛奶、鸡蛋、花生、坚果、大豆、小麦、鱼类和甲壳类动物贝类——在美国包装食品中的代表性。与加拿大、欧盟、以色列、澳大利亚、新西兰和其他许多国家不同,芝麻在美国不被认为是主要的食物过敏原。

2016年,美国国家医学研究院(National Academy of Medicine)的一份报告建议,将芝麻列为主要食物过敏原,并在食品标签上标识。

虽然避免过敏原是控制食物过敏的关键,但成功避免过敏原需要个人在食品标签中准确了解成分和可能的过敏性污染物。

Cross-contact

虽然FALCPA可以让食物过敏者更容易避免含有食物过敏原的包装产品,但制造商并不需要列出在加工过程中由于无意的“交叉接触”而可能存在的主要过敏原。当少量食物过敏原意外地进入另一种食物,或者当它出现在唾液中、表面或物体上时,就会发生交叉接触。这一小部分过敏原会引起过敏反应。

受食物过敏影响的人需要能够识别潜在的过敏原,而不是仅仅依靠与制造商联系来确定食品是否安全。

小学男生和女生在教室里排队的照片

学校和公共场所的肾上腺素和沙丁胺醇库存

我们认为,获得治疗哮喘发作和过敏反应的紧急药物将挽救生命,多年来我们一直提倡在学校和公共场所获得库存紧急药物。

我们的呼吸:这是一项法律意识运动,旨在确保每个州的学生都能携带并自行服用救命的哮喘和过敏反应药物。我们在这场运动中发挥了领导作用,在每个州的志愿者和立法者的支持下,使这些法律在所有50个州获得通过。

学校库存沙丁胺醇和哮喘管理

全国许多州已经通过了法律或指导方针,允许学校用处方储存沙丁胺醇,并对据信患有呼吸窘迫的学生进行管理,并将哮喘行动计划标准化。

学校股票肾上腺素定律

允许或要求过敏反应应急准备计划的州法律允许学校储备紧急供应的肾上腺素自动注射器。

实体/公共空间存量肾上腺素

现在,肾上腺素已经从学校的围墙转移到公共场所,从主题公园、餐馆、体育场到日托中心等等。你的州准备好在公共场所应对危及生命的过敏反应了吗?许多州通过了实体肾上腺素法,允许公共场所储备紧急供应的肾上腺素自动注射器。

AAN标志的风格化阳光

保护哮喘和过敏患者的法律

多年来,已经通过了一系列法律来保护过敏和哮喘患者的权利,提高他们的生活质量。这是对影响患有哮喘和过敏症的成人和儿童的关键立法的简要总结。

AAN标志的风格化阳光

AADCH-国会山过敏与哮喘日

我们每年的倡导日汇集了国会议员、患者、倡导者、医疗保健专业人员、行业领袖和医学研究人员,讨论哮喘、过敏和相关疾病患者面临的关键立法和监管问题。

AAN标志的风格化阳光

如何成为一名倡导者

找出你作为一个病人的倡导者能做些什么。当我们共同努力时,我们就形成了一个强有力的、集体的声音,为公共政策提供信息和影响。在许多层面上都有机会。我们不需要任何立法经验——我们为您提供所需的培训和工具,以有效确保您的声音被听到。

倡导新闻及文章

告诉国会支持护士法案

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许多学校缺乏资金雇佣全职学校护士。《护士法》提供补助金,以增加全国公立学校的学校护士人数。

芝麻过敏与食品标签

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了解芝麻过敏——它有多普遍;症状和体征是什么;如何阅读芝麻标签;和当前的标签更新。

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