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过敏和哮喘网络于5月4日至5日在国会山举办了第24届年度过敏和哮喘日(AADCH)。来自30个州的300多人参加了虚拟会议,并在网上与国会议员及其工作人员会面。

“我们必须继续努力打击,努力打造变革,努力造成持久的影响。只有一个声音,我们可以做出一些差异。但有很多声音,我们可以制作一个不同的世界。“-托马斯SILVERA,AADCH主张

Aadch Appocates敦促国会成员:

  • 解决影响黑人、西班牙裔和美洲土著社区的持续健康差异
  • 改善医疗保健和治疗
  • 确保资金到达联邦哮喘和过敏计划
  • 减少过敏和哮喘紧急情况的健康风险
  • 减少环境健康危害,尤其是在室内
  • 制定新冠病毒-19的预防和治疗策略

“从国家议会大厦前往国会山,它是如此重要,我们的声音被听到,”过敏及哮喘网络托尼娅络筒机,总裁兼首席执行官说。“我们必须在提高这种影响问题的认识仍然勤奋的超过60万名美国人患有哮喘,过敏和相关条件。”

虚拟会议OS AADCH与会者17-20

AADCH参与者虚拟会议31-33

以下是5月4日AADCH虚拟国会简报的概要。

国会哮喘和过敏核心小组:听取联合主席Debbie Dingell (D-MI)和Fred Upton (R-MI)的意见

rep。Debbie Dingell告诉Aadch倡导者,她支持联邦资助的哮喘和过敏计划,包括美国疾病控制和预防(CDC)国家哮喘控制计划。她还寻求确保哮喘药物更实惠。代表.Dingell分享了一个低收入家庭的故事,努力负担他们吸入器。

“我们需要确保患有哮喘和过敏症的儿童和成年人可以使用帮助他们呼吸并给予他们生活质量的药物。”德林说。

众议员弗雷德·厄普顿(Fred Upton)提到了正在努力更新被称为“治疗2.0”的《21世纪治疗法案》(21st Century cure Act)。这项立法有助于加快药物和医疗设备的开发,并使患者能够使用它们。

厄普顿众议员说:“我们希望以此为基础,解决这些影响——让我们面对它,每个家庭,不仅在美国,而且在全世界。”“你们在过敏和哮喘网络所做的工作至关重要,因为我们共同努力改善哮喘和过敏患者的生活条件。我支持你。”

虚拟会议os AADCH与会者1-4

“哮喘和过敏护理的国家在美国”:卢斯Fonacier,MD,过敏,哮喘和免疫学的美国学院院长(ACAAI)

大约3,100人在美国每年死于哮喘。数百万人也受到食物,昆虫毒液,药物和乳胶的生命过敏的影响。

Fonacier博士说,尽管近期诊断和治疗的进展,哮喘和过敏症仍然对一个人的生活质量产生了深远的影响。

Fonacier博士说:“在不久的将来,环境挑战可能会增加,并使过敏和哮喘患者的生活更加困难。”。“气候变化、污染和城市拥挤。随着我们的人口变得更加多样化,我们需要了解这些情况如何在不同背景的患者中发生。”

ACAAI的联邦倡议议程包括:

  • 持续覆盖远程福利和许可;
  • 大流行期间安全的哮喘和过敏治疗方案;
  • 《无意外法案》旨在减少医疗保险之外的“意外”医疗账单;
  • 继续支持食品标签研究。(4月23日,食品过敏安全,治疗,教育和研究法,也称为更快,成为法律。)

虚拟会议os aadch与会者5-8

生活用AERD和宣传的重要性:韦恩和纳尔逊·朗达

摇滚乐队“小河流乐队”的主唱韦恩·纳尔逊和妻子朗达患有阿斯匹林加剧呼吸系统疾病(AERD)。朗达在33岁时被诊断出患有AERD。这种疾病往往很难识别,甚至对卫生专业人员来说也是如此。它包括哮喘,鼻息肉和阿司匹林敏感性。

在AERD耀斑期间寻找紧急治疗是一个挑战。当韦恩和朗达随乐队旅行时,他们做的第一件事就是找到最近的医院或急诊部。

他们正在努力提高对AERD的认识——不仅在患者中,而且在保健专业人员和立法者中。

“在整个旅程中如何学到了什么,因为你作为患者,很重要,了解自己与医疗保健专业人士成为自己的倡导者的重要性,”Rhonda说。“这就是我们用过敏和哮喘网络的原因。该组织支持患者的倡导者并宣传这个疾病。我可以告诉你,虽然Aird确实让我们的生活复杂一些,但它并没有让我们从我们享受或旅行到我们享受的地方。它只是改变了我们做的方式。“

“我们很感激有机会参加这样的宣传日,这样我们可以分享我们的故事,”Wayme补充道。“我们可以与我们的联邦,州和当地代表交谈。我们可以让我们的声音不仅对自己听到,而且还可以在那里的所有患者身上听到。“

阅读更多信息韦恩和朗达·纳尔逊以及他们如何管理AERD

虚拟会议OS AADCH与会者9-12

在室内空气和健康股票上闪耀光明:Alejandra Nunez环境保护局(EPA)

环保署继续致力于哮喘研究和教育。重点是卫生公平和环境正义。

“每天,科学教导我们更多关于我们的健康所确定的方式,因为我们的环境更好或更糟,”副助理管理员副助理管理员Nunez说,副助理和辐射。“这是我们生活和工作的地方,我们呼吸的空气和我们每天都做的活动。环保署是开发新科学的最前沿,包括哮喘。“

恶劣的住房条件和暴露在污染中是影响哮喘患者的环境因素。努涅斯说,这通常会给低收入社区、有色人种和儿童带来更高的哮喘负担。

环保署正在与各州和当地社区合作,为哮喘患者创造健康的室内环境。环境保护署正在扩大由卫生专业人员进行的家庭访问,他们可以确定并解决室内哮喘诱因。其中包括霉菌、尘螨、蟑螂和二手烟。

虚拟会议os aadch与会者29-30

解决健康股权而不是一个人生命信任的使者:Leroy Graham,MD

过敏和哮喘网络和儿科肺病学洛伊格雷厄姆在2020年开发了一个越来越多的人民信任传道人计划,以应对影响黑人美国人的持续健康差异。他们与黑人教堂合作,在亚特兰大地区举办哮喘,COPD和Covid-19筛选。

“我们在社区层面老实话,面向黑人社区,在这里有很多疫苗犹豫不决的讨论COVID-19,”格雷厄姆博士说。“我们有权改变生活方式,并通过教育健康行为。”

过敏和哮喘网络将于2021年将“不再有一个生命值得信赖的信使”项目扩大到其他城市。访问TrustedMessengers.org了解更多。

尊敬Elijah-Alavi的遗产:食物过敏倡导托马斯Silvera

食物过敏倡导者Thomas Silvera分享了他在2017年失去3岁儿子Elijah-Alavi的令人心碎的故事。Elijah-Alavi在纽约日托所吃了一个烤奶酪三明治后出现了过敏反应。几小时后,他在医院去世了。

尽管处于悲痛之中,托马斯和妻子迪娜还是努力让以利亚的法律在纽约州获得通过。立法要求该州的日托机构实施食物过敏指南。

“我们经常被问到我们如何获得通过的账单,”托马斯告诉Aadch Appocates。“这是关于激情。这是关于基层。这是持久性,永不放弃。您必须留下课程并保持专注......只是抓住机会创造变革,这是至关重要的,非常重要。“

读一本托马斯·西尔维拉分享他儿子的遗产的问答采访. 参观伊利亚贾拉维基金会网站学习如何参与西尔维拉的任务。


虚拟会议os aadch与会者21-24

美国国会过敏和哮喘日(AADCH)简报。

这是5月4日国会新闻发布会的文字记录。如果您发现任何不准确的信息,请通过info@www.jasawebkita.com与我们联系。

Tonya Winders:下午好。我的名字是托尼娅绕线器,过敏及哮喘网络的总裁兼CEO,我欢迎你到我们我们的虚拟过敏与哮喘日美国国会的2021网络广播 - 2021(AADCH)。本次活动是由过敏及哮喘网络一起过敏,哮喘和免疫学的美国学院主办的年度盛会。它是我们的荣幸,您的主机今天再次参加我们的虚拟宣传日活动。

更多信息请访问AllergyAsthmaNetwork.org/aadch。如我所说,我要感谢美国过敏、哮喘和免疫学院(ACAAI),以及其他赞助商,是他们让今天成为可能。我们非常感谢您一直以来的支持。今天我们有超过300名与会者参与了网络直播,还有更多的人将在本周参加我们的虚拟AADCH活动。我们非常感谢你们愿意以如此多不同的方式参与。

我们必须继续努力提高人们对影响6000多万患有过敏、哮喘和相关疾病的美国人的问题的认识。我们必须继续与政策制定者接触,推动我们的信息向前发展。在这个前所未有的时代,我很荣幸能继续领导过敏症和哮喘网络的团队,并与他们一起工作。我要特别感谢我们的联邦宣传主任夏梅恩·安德森(Charmayne Anderson)和州宣传负责人凯利·巴塔(Kelly Barta),感谢他们为组织今天的活动所做的所有工作。

同样,在过敏和哮喘网络,我们一直致力于通过我们的四个任务领域,即外联、教育、宣传和研究,结束因哮喘、过敏和相关情况造成的不必要的死亡和痛苦。今天你们将听到更多关于这些项目的信息,同时你们也将听到来自病人社区、医疗专业社区和联邦政府机构的领导们关于我们每天如何共同努力完成这项任务的信息。

所以,让我们来到我们的计划。2021年度政策优先级包括在此幻灯片上突出显示的五件事,并在整个计划中再次在整个方案上。你会听到关于这些的大量大量。

我们如何共同努力,以改善对医疗保健和治疗的获得?我们如何继续为那些我发言的联邦计划确保哮喘和过敏计划资金?此外,我们如何降低与过敏和哮喘有过敏和哮喘的人的健康风险,特别是在您与这些慢性病的生活有时发生的紧急情况?接下来,我们如何减轻创新的环境健康危害?我们知道气候变化正在发生。我们知道空气质量恶化。我们如何再次提升政策,以确保我们可以更容易地呼吸?

最后,如果没有政策倡议和对COVID-19预防和治疗的关注,今天是不完整的。所以,我们今天项目的后半部分将专注于我们在这个特定领域的一些努力。首先,我们将有机会和荣幸聆听我们的国会哮喘和过敏核心小组的领导。首先,我要请黛比·丁格尔众议员上台。丁格尔代表,请把它拿走。

AADCH参与者的虚拟会议27-28

rep.debbie dingell:嗨,大家好。非常感谢您,邀请我今天和你在一起。我是来自密歇根州的伟大州的国会议会黛比丁尔,我也是国会哮喘和过敏核心核心的联合主席。今天在山上的一天与你们所有人在一起真的很荣幸。我希望明年我和你在一起,因为我不了解你。我厌倦了虚拟。但它仍然是连接的好方法。这真的很重要你今天做的事情。

很明显,我们需要继续提高数百万患有哮喘和过敏症的人的认识。我们知道大约有2500万美国人患有哮喘,其中包括510万18岁以下的儿童,还有5000多万美国人患有过敏症。现在是花粉数量最多的过敏季节。这就是为什么你们这周的会议如此重要,国会哮喘和过敏核心小组的工作如此重要。

我们的目标是与过敏症和哮喘网络等组织合作,并在这些组织的基础上开展工作,这些组织将国会议员、工作人员、医疗团体、患者本身——倡导者、那些患者——以及公众聚集在一起,提高人们对这些问题的认识。

用于新药关键研究和开发的安全资金改善了患有这些疾病的成人和儿童的生活。这就是为什么这个月我收到了一些拨款法案。现在是拨款季节,我已经代表哮喘和过敏患者提出了申请,包括为疾病控制中心的国家哮喘控制项目申请3500万美元,为国家卫生研究院的联邦食物过敏研究申请额外资金。

本次会议将有助于促进有意义的对话,因为我们了解最新的研究,并提高对与哮喘和严重过敏相关的健康和经济问题的认识,以及国会在这方面需要做些什么。

我会告诉你别的东西,未学了,我们需要谈谈吸入器的成本。你知道,去年,在大流行前,我遇到了一个生活在贫困线以下的母亲,工作了两份工作。她有一个哮喘的孩子。她没有她需要的健康保险,吸入者每月八百美元成本。我们需要确保患有哮喘的患儿,患有哮喘和过敏症的成年人,可以使用给予他们生活质量的药物,帮助他们呼吸。因此,非常感谢您所做的宣传工作,这意味着不仅是所有这些在这里的人,而且对这些国家的数百万人患有哮喘和过敏。

Tonya Winders:别忘了,如果我们一起工作,我们可以得到那些集体声音,我们可以有所作为。谢谢,代表性的dingell。现在,我们将有权听到我们的共和党代表,Fred Upton。

众议员弗雷德·厄普顿:我是国会议员弗雷德·普通,我很抱歉,我不能亲自和你在一起。我很抱歉,我们没有人在那里忍受过去14个月的持续这个流行。但我只是想告诉你,你的宣传是如此重要。

所以我是来自西南密歇根州的共和党国会议员,这就是我现在的位置。现在太阳出来了,我可以在街上看到密歇根湖到我的右边。I can tell you that I have been on the health subcommittee since 1991. This is so unfortunate that we don’t have the huge gathering of folks that traditionally come that first week in May to visit with their members of Congress, Republican and Democrat, both sides of the Capitol, to really do the right thing and encourage us to bend the arms of those that may not be with us, perhaps, on this issue to get on board and make sure that we have those important research dollars so that it will make your life easier and maybe even save your life.

因此,多年前,我是能源和商务委员会主席,并在这六年中,我们通过了两次重建的Bipartisan立法 - 奥巴马总统签署了200多项法案。但是,我们所做的是,我们所做的是这项法案称为二十一世纪的治疗费用:加速和加快药物和设备批准的账单,它与450亿美元的额外研究金钱加上了NIH,并为演讲者的某些东西支付了支付保罗瑞安坚持。

我们这样做了。它在房子里越过了390-26,参议院92-8。我们现在正在研究下一个版本。它被称为治疗2.0,我的合作伙伴,丹佛的民主党人戴安娜 - 我们做了第一个包,现在我们正在第二个套餐。我们希望建立在这方面,这样我们就可以解决影响的疾病 - 让我们面对它,每个家庭,不仅在美国,而且很明显世界。

Now, I’m also co-chair today of the Congressional Asthma & Allergy Caucus and we advocate for policies and legislation that literally will support the 25 million adults in this country that live with asthma, 15 million living with allergies, another six million kids. This is a serious health threat, and it’s made even more serious with today’s pandemic that we’ve all endured. In my state of Michigan, more than 780,000 adults live with asthma, and iut disproportionately affects the minority communities and obviously those living in poverty, too.

而且,你知道,这种呼吸系统疾病对我们的经济造成了重大损失。事实上,它每年给美国造成近820亿美元的损失,其中包括旷课和旷工等间接损失。所以在上届国会,我们提出了两党合作的学校过敏和哮喘管理项目(SAMPRO)法案,这是一项非常重要的立法,将扩大联邦、州和地方的努力,以改善哮喘患者的生活方式。

因此,您本周通过过敏和哮喘网络进行的工作是至关重要的,因为我们共同战斗,以改善患有这些疾病的患者的条件。我支持你。我们必须共同努力,而且我们不仅会找到一个治疗方法,还要在此期间,我们希望它更容易,我希望所有美国家庭都在划分的政府中的这些日子。这是50-50的替代,房子与共和党人和民主党人之间非常紧密一致。

你完成的事情的唯一方式是在Bipartisan的基础上。我致力于这样做。这就是为什么我很高兴成为这一小组的一部分,并成为共和党联合主席。上帝保佑你们所有人,我们希望在明年亲自见到你。

AADCH参与者虚拟会议13-16人

托尼亚络筒机:非常感谢你,代表upton,也是黛比丁尔议员。再次,拥有民主党黛比丁尔和共和党弗雷德·普通州的共和党弗雷德·普通州的两党领导力真是太棒了。

他们实际上是在第117大国推出和重建国会哮喘和过敏核心的努力。我们非常感谢他们的持续领导力,并推进我们今天将讨论的许多努力和政策。

现在,我很荣幸能够邀请美国过敏症,哮喘和免疫学总裁Luz Fonacier博士博士。她将与我们联系我们的2021年过敏和哮喘报告。

卢兹·福纳西尔,马里兰州:嗨,我是斯Fonacier,过敏,哮喘和免疫学的美国学院院长,这里要讨论在美国过敏和哮喘的当前状态。尽管在诊断和治疗进展,过敏和哮喘的可危及生命。即使哮喘和过敏是没有生命危险,他们可能对患者的日常生活产生深远的影响。

在不久的将来,环境变化可能会增加,使过敏和哮喘患者的生活更加困难。气候变化、污染和城市拥挤。

随着我国人口变得越来越多样化,我们需要了解这些情况如何发挥出来,在不同背景的病人。COVID-19创造了患者的这些条件的不确定性。医疗保健的经济现实施压,我们为所有谁需要它提供照顾的能力。

让我们谈谈哮喘。二十五百万美国人被诊断出患有哮喘。10人中有一个哮喘,年费为800亿美元。每年有超过3,000人死亡,而黑人比白人人民更高75%。在儿童中,这是孩子小学学校和1380万儿童每年都错过上学时最常见的原因。4020万人成年人每年工作日小姐,3到5个哮喘有限,体育活动有限,71%滥用吸入器。但更重要的是,五分之一的人不能负担他们的药物。

环境过敏怎么样?五分之一的美国人被诊断出患有环境过敏,每年每年有400万错过的工作日,每年费用为80亿美元。超过50%的环境过敏患者表示,它会影响其日常生活质量。三分之二的哮喘患者实际上具有环境过敏。如果一个父母有过敏,他们的孩子也有50%的可能性也有过敏。如果父母双方都过敏,他们的孩子有七十五个可能过敏。过敏因环境因素是由于环境因素,包括花粉,粉尘,模具,动物囊和空气质量差。他们可以表现出痒,水汪汪的眼睛,皮疹,瘙痒,流鼻涕,打喷嚏,只是感到疲倦。

过敏可能会危及生命。每12个孩子中就有一个对食物过敏,每年因食物过敏造成的损失高达248亿美元。29%的儿童有食物过敏和哮喘,25%的食物过敏反应发生在没有事先诊断的学生身上。他们有很大的负担和致命。每年约有150至200人死于食物过敏,40人死于昆虫,400人死于药物过敏。百分之一到六的美国人对乳胶过敏。

最近的创新和哮喘是一种谱而不是单一疾病的创新。鉴定过敏和哮喘表型可以为未来进行更好的精密药物治疗方法。有批准的待遇创新,新型针对性哮喘疗法,过敏原免疫治疗新的相对施用,第一种用于食物过敏的食物过敏的药物过敏批准,以及用于特应性皮炎,哮喘等生物学的发展。患者中疾病状态的种族,种族,遗传和环境差异增加了识别。

该学院在COVID-19疫情中发挥了领导作用,提供了有关COVID-19疫苗过敏反应的重要信息。我们成立了COVID-19疫苗工作组。我们还支持奋战在抗击COVID-19前线的成员。我们监测了COVID-19导致哮喘患者药物短缺和风险增加的情况,参与了疫苗研发和测试,并及时向社区提供了有关大流行、疾病及其治疗、诊断和预防的信息。

我们努力减少种族差异,并在治疗过敏和哮喘患者方面增加卫生公平。我们已经向学院的基金会提供了拨款,以实践基层过敏,以解决他们自己社区内的健康差距和其他与我们的护理相关的挑战。我们还与学术项目合作,以提高来自不同背景的学生对专业的认识。我们创建了多元化特别工作组。我们通过提供许多学习机会,帮助提高对过敏结果的种族差异的认识,以保持我们的成员在知识的前沿。我们用西班牙语提供更多的医生教育,信息和公共信息。

对于我们的会员来说,继去年世界级的虚拟会议之后,我们已经制定了一个面对面的2021年教育年会。我们为医护人员和公众开发了及时和实用的资源。我们有过敏反应工具包,特发性过敏反应的标准和原发性免疫缺陷的基因测试。对于我们的病人,我们提高公众对专业的认识。我们提高了对我们强健的患者信息和公共网站的认识,目前该网站每月的独立访问者超过60万。

对于我们的专业,我们继续与过敏和哮喘网络这样的组织协同工作。我们将学院作为专业倡导领导的地位放大。我们促进和发布世界级研究,以便更好地诊断和治疗过敏和哮喘,以及对免疫学的先进理解。

学院将始终倡导患者获得专科护理和适当的治疗。我们正在寻求持续覆盖远程医疗的好处和许可灵活性。我们倡导在疫情期间对过敏和哮喘制定最安全的治疗方案。

我们支持患者和提供者,具体建议采用“毫无疑问行为”的语言,旨在将患者的令人惊讶的票据最小化,当医疗保健被供应商在保险网络之外的供应商交付时。该学院加入了其他宣传组织,支持较快的行为通过,这对我们芝麻过敏和其他食物过敏患者来说是一个很好的消息。我们期待将作为本法的一部分收集和报告的信息。

因此,我感谢你们给我这个机会,代表学院参与这项为我们国家作出的有价值和非常重要的努力。

Tonya Winders:非常感谢你,博士Fonacier。接下来,我想转动对焦过敏及哮喘网络的主要宣传问题对2021正如我以前说过,我们有五个优先政策,真正的过滤器和形状遇到我们的宣传台每一个请求。而今年,我们确定需要优先如下:改善获得医疗保健和治疗。

我们知道,我们需要高质量、负担得起的医疗保健和医疗保险覆盖范围,包括医疗保险和医疗补助,为最需要的人服务。然而,为了做到这一点,我们还需要解决医疗保健各个领域的欺诈、浪费和滥用问题,尤其是在我们的领域。我们在免疫治疗实践中一直看到这一点,我们需要继续解决和解决这一问题,并确保我们的税收——我们的卫生保健资金——得到最有效和有效的利用。

我们还需要访问创新的疗法和技术,就像今天已经听过的东西:生物学,免疫疗法,远程医疗和远程患者监测。这些都在去年来到最前沿,而关心主要以虚拟方式交付。但我们必须继续进入安全,有效,负担得起的药物。

再次,听到5人中的一个人 - 20% - 不能为过敏和哮喘提供慢性护理药物,这是如此令人不安。这就是为什么我们继续倡导和支持与复杂通用FDA监管审批流程的变化相似的政策。

接下来,哮喘和过敏计划资金。听到黛比特议员的努力是为了增加CDC资金的努力,我们很高兴,我们继续为与哮喘和过敏有关的所有计划的联邦资金来倡导财政年度。

接下来,我们关注并重点关注减轻过敏和哮喘紧急情况的健康风险。再次,您听说来自国会议员Fred Upton关于学校的过敏和哮喘管理计划[Sampro]法案,即在116年的大会上发育愉快,并于2020年12月签署法律。这会造成哮喘友好的学校,并确保所有学生都能确保所有学生涵盖了哮喘,并享受安全健康的环境。

其次,食物过敏。我们知道,我们需要清晰一致的食品标签,帮助我们识别任何潜在的过敏原交叉接触。《更快法案》于2021年4月在新一届国会上签署。我们对帮助支持并实现这一目标的联邦决策者表示非常感谢和兴奋。

我们继续倡导航空乘客的安全。好吧,在我们像大流行前一样在友好的天空飞行之前,似乎还有很长的路要走。我们确信我们需要继续将肾上腺素作为飞行中过敏反应患者的一线治疗。事实上,航空公司应携带不少于两包肾上腺素自动注射器,并每年对机组人员进行培训。

当我们转向环境健康危害和减轻健康危害时,我们认为哮喘和其他呼吸道疾病的人肯定会更容易受到气候变化对气候变化的不利健康影响。因此,我们希望继续推动优先考虑联邦气候和健康准备的联邦投资的政策。

然后终于,正如我以前说过,我们不可能有一个AADCH 2021而不注重的只是对COVID-19的预防和治疗了一会儿。该宣传问题,我们都集中在与数百倡导者本周是持续预防和测试COVID-19为那些生活有慢性呼吸系统疾病和免疫系统受损。

其次,为了继续支持医疗保健提供者,药物准入,治疗,访问,疫苗接种的资金,并确保对少数民族社区和最脆弱的人口特别适用于测试和报告。我们知道,不幸的是,我国在这里仍然存在健康不公平。我们继续在国家一级做到这一点,本周我们专注于我们的联邦过敏和哮喘日国会山。

我们有一些正在通过国家立法机构迁移的账单,这些账单是一些账单和这些票据涵盖的主题。因此,从国家首都到国会山的声音,我们正在倡导日常,日落,为过敏和哮喘的6000万美国人。

现在我很荣幸能把Nelson一家带到讲台上,让他们分享他们的病人之旅的声音,以及他们如何来到华盛顿,正如你在这张照片中看到的那样,真正主持会议,并与他们的联邦决策者分享过敏症的重要性,哮喘和阿司匹林加重了呼吸系统疾病(AER)。

韦恩·纳尔逊:大家好。我们今天很高兴在Capitol Hill Day的这一部分与您同在。我们希望你有一个美好的时光,因为你可以从幻灯片中看到。我是韦恩·尼尔森。这是我的妻子朗达纳尔逊。她是病人。和过敏和哮喘网络的人们要求我们讲述我们的故事。这是一种独特的。

我首先要说的是小河流乐队对我们在一起负有责任因为我们是在1999年纳什维尔的一场演出上认识的。快进到故事开始的地方在2000年的新年前夜。我们本来要表演的。朗达要跟我们一起去。我们在圣地亚哥,她的感冒和鼻窦炎症状非常严重,她不能去。我这么说是因为她非常想去,考虑到当时是世纪之交等等,所以我们马上意识到这种情况非常严重她甚至不能去听音乐会。

这就是它都开始的地方。它派了我们试图弄清楚为什么这些鼻窦感染是重现的。这就是开始。我想把它翻过来,让她向她解释一下我们的方式。正如我们过去所做的那样,思想来到我走向路上,正在进行这场旅游,这确实使我们的情况非常独特。所以现在我会向大家介绍Rhonda Nelson。

Rhonda Nelson:谢谢,每个人都在倾听我们的故事。就像我们说的那样,这在2001年开始了我回来,就像我们认为的那种感冒一样。我认为这是对Aerd患者如此令人沮丧的事情之一。通常,Aerd误解了误诊,或者有时多年来不足。我们听到来自世界各地的很多患者。我们确实需要很长一段时间,以获得实际的AERD诊断 - 大约一年半。

幸运的是,感谢上帝,我们找到了一位刚参加完AERD会议回来的医生。当时,它被称为萨姆特三合会,是他让我们找到了控制这种疾病的方法。

我认为韦恩和我在诊断到当天的时候发现这么令人沮丧的事情,即使我在这一点上保持得很好,那么来自外面,我们患者看起来像其他人。我们看起来正常。我们看起来不生病。我们听到了很多:“你看起来不生病。”但是,如果疾病不太控制,因为我的许多年来,你会有一个耀斑,有时你不知道什么是脱离的东西。

最常见的是,人们认识到病人对阿司匹林过敏和NSAIDs的。因此,尽管它可能看起来很简单,从这些药物望而却步,但因为有创造我们的身体内发作或反应可以是危及生命的其他事情并不总是那么容易。

在整个旅程中,我在整个旅程中学到的是,您作为患者绝对重要的是,我自己为患者,了解与您自己的医疗保健专业人士成为您自己的倡导者的重要性。这是我们与过敏和哮喘网络一起的原因的一部分,以及我们和他们的支持者是患者倡导者的倡导者,并从事这种疾病。我可以告诉你,虽然Aird确实使我们的生活复杂一点,但它并没有让我们能够从我们享受或旅行到我们享受的地方。它只是改变了我们做的方式。

我想我们提到的一件事当我们谈论这个特定的主题时我们想到的是,我们记得在一个正确的诊断被发现之前我们在路上发生了危及生命的事件。我可以告诉你,多年来当我和韦恩在路上旅行的时候,我们在一个小镇上寻找的第一件事就是医院。我们需要知道医院在哪里以防万一

我想说的是,这些年来,我们不仅在对疾病的理解上取得了巨大的进步,而且在疾病的治疗上也取得了巨大的进步。在药物治疗方面已经取得了很大的进步,我们可以很好地控制病情。

但是,这一切都要回到找到合适的医生,找到一个了解你、了解这种疾病的团队,然后找到适合你的正确药物。

韦恩·纳尔逊:当她提到一个特殊的情况,我们发现自己在深夜前往急诊室,我们在明尼阿波利斯。我们一起度过了美好的一天。那是一个春日,没有任何耀斑的迹象。我们回到房间,空调在客房打扫很久之后就坏了。几分钟后,朗达开始抽搐。空调里有什么东西——可能是霉菌——进入了空气中,或者是什么东西。

但酒店知道是乐队在那里。所以我打电话给前台,我说,“我们应该找谁来叫急救人员来接我们并送我们去医院?”这是激烈的。她哮喘病发作了。”

于是他们打了电话,急救人员来了,他们把她推到了车上。我坐在前座,他们把朗达放在后座。

在前往急诊室的路上的接下来的20分钟,我们正在被护理人员烧酒:“好的,我们知道你们有一个乐队。你有什么毒品,在这里真正发生的药物是什么,这导致这种情况出现了?“

我们越来越愤怒。我们刚吃完晚饭回来。我们不吸毒。我们完全清醒了。这是对房间里的东西,空气中的东西的哮喘反应。他们就是不愿意。然后她立刻被送进了急诊室。这次耀斑已经够糟糕了。她被打了五个小时的静脉注射,以恢复她的心率和呼吸。这可能是我们经历过的最严重的耀斑之一。

我们已经做出赶去ER五倍。但是,这一个 - 每个人都体验,恐慌,那种感觉,但是当你在路上它加剧了,你没有车,你不知道你要去的地方。

最重要的是,当你在急救中心的时候,你会被指控为“瘾君子”。那是一个很不寻常的夜晚。我想这就是为什么我们如此热衷于与过敏症和哮喘网络这样的组织合作的原因之一,这样我们就可以用我们的声音来分享我们的经验,并把关于AERD的信息传播出去。做自己的拥护者。以及提高我们的声音,让人们听到,对于一些病人来说,获得治疗这种疾病的适当药物是多么困难。这些药很贵。

保险有很多麻烦,不需要。So we are so grateful for the opportunity to work closely with Allergy & Asthma Network and to be able to have days like this where we can share our story, where we can talk to our representatives, our state representatives, and also when we’re home, our local representatives, and let our voices be heard — not only for ourselves, but for all of the patients out there. We really appreciate the opportunity to share our story with you.

非常感谢大家参加2021年国会过敏和哮喘日。祝大家今天愉快,保重。我们很快就会再见。

Tonya Winders:非常感谢你们,韦恩和朗达。这是一个强有力的信息关于朗达病,一种罕见的疾病,模仿严重的哮喘作为呼吸系统疾病,已经影响了他们的生活。他们是很棒的拥护者。

如果你想和我们一起参加明天在国会山举行的过敏和哮喘日活动,我们希望你能回来参加我们的小河乐队直播活动。韦恩和朗达一直非常慷慨地继续帮助支持网络并推进我们的使命和前进。再说一次,我们期待着明晚一起庆祝。我也迫不及待想和你重聚了。

因此,现在对于我们计划的后半部分,我们希望更具体地说,迈向Covid-19已经放置在健康差异以及强化信任的重要性的聚焦。在我国和世界的历史上从未如此专注于呼吸系统,如一年中的过去13-14个月,Covid-19大流行。它真正为我们提供了重要的机会,以实现呼吸的重要性,健康肺的重要性。

我们相信本周的过敏症和哮喘日以及之后将继续的努力,我们将继续推进并把重点和优先放在肺部健康上。所以当我们转向这个项目的重点时,我们首先要听听环境保护局的说法。

我们知道,EPA是做了很多,以减轻这些环境危害,因为我们谈到之前,也应对气候变化。但你可能不知道的是一些具体的工作,他们的健康差距正在做的。所以现在我要邀请到讲台上只是一瞬间从环保局的副局长。但我想分享一些统计数据。对不起,我忘了这一个。我添加它在最后一分钟。

当我们谈论COVID-19,我们知道,黑人和拉美裔是至少两到三倍更有可能从COVID-19死亡。我们也知道,不幸的是,黑色是不太愿意接种疫苗。再次,我们已经看到了这些数字在这里一些显著的改善,在过去的几个月拉平。但仍有那些在白人人口与那些在黑人人口和接种疫苗的意愿之间的差距。

因此,我们知道,在整个大流行中,聚光灯已经显示出健康的不公平和差异。And as I said, this quote from the New York Times last October certainly shows us that even in that recruitment of volunteers for vaccine trials that we’ve seen, the severe mistrust that continues to plague our nation is a severe mistrust of the federal government. But there’s also the heightened awareness of recent racial injustices. And this is a formidable task.

你们马上就会听到我们的一个节目,《不再有一个生命值得信赖的信使》。但在此之前,我想重点谈谈美国环保署,环境保护署,以及他们为解决贫富差距所做的一些工作。我想请大家听听环保局空气和辐射办公室负责移动源的副助理局长亚历杭德拉·努涅斯的看法。

亚历杭德拉·努涅斯:我很高兴今天有机会加入小组,并代表美国环境保护局,因为我们在美国的哮喘状况发挥着浮出点,特别关注了健康,股权和环境正义。每天,科学教导我们更多关于我们的健康所确定的方式,因为我们的环境更好或更糟,我们生活和工作的地方,我们呼吸的空气以及我们每天都做的活动。EPA一直处于开发新科学的最前沿,包括哮喘。

该国患有哮喘的世卫组织的人口统计不仅是环境质量如何影响健康的一个明显例子,而且也是健康结果不平等和低收入社区、有色人种和儿童经常面临的不成比例的疾病环境负担的一个明显例子。在有色人种社区中,哮喘的患病率和严重程度仍然特别高,生活贫困和住房条件差的儿童和成人也是因为哮喘控制不良或失控而住院的儿童和成人。

不成比例的负担在获得医疗保健和医疗费用方面也很明显,所有这些对低收入社区和有色人种社区来说往往更糟。这些反映社会、种族和经济不平等的健康状况和结果方面的相同差距或劣势,也反映了环境质量的差异,包括室内和室外空气、水质和其他环境因素。哮喘后果最严重的社区与环境污染物暴露程度较高的社区相同,有证据表明,在哮喘后果最严重的社区出现了更多有害环境暴露。

我想概述一下环保署为减轻哮喘负担所做的努力,特别是由室内空气质量差引起的哮喘。环保署在多个方面开展工作,以减少可能导致或加剧哮喘的有害环境暴露。

我还想强调环保署为促进室内空气质量的创新医疗解决方案所做的重要工作,因为室内环境现在被广泛认为是哮喘的代价和诱因。室内常见的环境危害,如湿气、霉菌、二手烟、蟑螂和尘螨、杀虫剂,以及室外产生的污染物,如渗入建筑物的颗粒物,这些都是已知的,会加剧,有时会导致哮喘的发作。

这些危害导致哮喘发作。它们需要救援药物,并在学校的日期下降,并在绩效和生产力的工作减少,应急医疗保健,住院甚至死亡。

与我们在联邦政府的合作伙伴,包括国家卫生研究院、国家心肺血液研究所和疾病控制与预防中心、科学界、非营利组织和医疗保健系统,EPA正在证明,减少暴露于环境诱因可以改善哮喘控制。在这方面,环境保护局正在帮助领导联邦政府的努力,以促进干预措施,减少家庭、学校和其他建筑物的室内空气污染。美国人90%的时间都在这些地方度过,我们一生中接触到的环境大部分都在这些地方。

作为建筑环境和健康方面的技术专家,环境保护局的工作人员为我们理解环境和家庭干预在哮喘综合护理中的作用的循证基础做出了重大贡献。通过非监管项目和伙伴关系,环境保护署正在与低收入社区合作,以确保哮喘患者、他们的照顾者、学校和托管人、医疗保健提供者和付款人了解如何改善室内空气质量,以及医疗,不采取此类行动以控制哮喘的公共卫生和经济后果。

和真正的改变和改善哮喘患者的生活,环保局正在装备所有哮喘利益相关者从个人状态和社区医疗、住房和学校系统进行简单的和经过验证的技术环境的解决方案,为哮喘患者创造更健康的室内环境。

现在,让我谈谈我们在为所有美国人提供可持续的、有资金支持的、以家庭为基础的哮喘干预措施方面所做的工作。目前,环境保护局的工作重点是通过环境干预措施,扩大可持续性地获得家庭哮喘探病服务,以努力减少在获得环境服务和哮喘健康结果方面的持续差距,特别是低收入和非洲裔和西班牙裔儿童。环境保护局正在牵头开展跨部门举措,通过建设和支持社区提供高质量环境哮喘护理的能力,包括扩大对患有最严重哮喘的儿童的高质量食品和干预措施,促进卫生公平。

例如,医疗补助每年花费超过100亿美元以治疗儿童和成人的哮喘。哮喘的儿童通过医疗补助或儿童健康保险计划的医疗保健覆盖。环保署正在与间际,联邦,州,国家和社区合作伙伴合作,为量身定制的家庭环境哮喘干预措施扩大医疗保健报销,包括对受不成比例的社区的医疗补助。

总而言之,EPA预计其能力和可持续资金能够提供高质量的哮喘干预措施继续增长。量身定制的护理将达到需要它以减少环境哮喘负担的不成比例的人。在这样做,哮喘结果和股权将会改善。EPA致力于通过解决疾病的环境司机来提高公共卫生和健康股权,以防止在确定任何人的健康成果之前不成比例的环境负担。感谢您今天有机会与您交谈。

Tonya Winders:谢谢,alejandra。而且,由于所有你正在做的人都感谢EPA。此外,明天晚上,我们将举办EPA哮喘领导奖,卓越的哮喘计划领导。所以请在我们一整天访问我们一整天后,回来加入我们。我们明天晚上要重新上任并一起庆祝。我们将更多地了解这些关键计划以及整个美国EPA资助计划的最佳实践。

Now, I’m going to invite Dr. Leroy Graham, who is a pediatric pulmonologist and the medical director of Allergy and Asthma Network’s Not One More Life Trusted Messengers program, to share with us a bit about this important project and the way that Not One More Life and Allergy & Asthma Network is reaching into the community during the pandemic.

Leroy Graham,MD:你好,这是Leroy Graham博士,而不是一个人生。我是与我们的组织组织,过敏和哮喘网络合作的伙伴关系的创始人和医疗总监,以呈现值得信赖的信使项目,我今天将与您讨论。

嗯,首先,没有一个生命的背景。它始于亚特兰大作为一种新的哮喘护理方法。我们制定了与信仰社区或其他经过验证的社区合作伙伴合作伙伴关系的计划和继续课程。当地学校和其他经过验证的社区合作伙伴在我们到达目标社区时已经有助于。

通常情况下,我们的陈述包括一个简短的说教式陈述,然后是一个自发的问答环节。我们的参与者是通过经过验证的,在这种情况下,经过修改的问卷和肺活量测定法进行筛选的。随后,经过志愿者培训的肺科医生、过敏症专科医生或初级保健提供者与参与者一起审查结果。非常重要的是,我们向已经参与病人护理的初级护理人员和专业护理人员提供反馈。

通过这种方式,我们加强了,而不是断开或破坏了与初级保健提供者的基本关系。我们还通过亚特兰大的社区肺部诊所提供专科护理。当我们四处旅行时,我们会为扩张地区的人口找到类似的资源。关键是在1个月、3个月、6个月和12个月时进行电话随访。

没有一个更多的生活在几年前被纳入过敏与哮喘网。过敏及哮喘网络是我们的家,我们支持在援助和赠款游说,确保助学金和管理。这使我们真正地扩大我们的使命和非常及时所以在COVID-19的情况下。我们通过耐心教育,并使用受信任的信使蓬勃交流活动推动社区参与。

正如你在(屏幕的)左边看到的,我的好朋友和同事蒙特尔·乔丹,前R&B明星,后来成为牧师,我和他做了一个很好的项目,在社区层面坦率地谈论COVID-19,尤其是在黑人社区,那里有很多对疫苗的犹豫和很多不确定因素,这都是由先前医学界的虐待造成的。

我们所做的事情,我们希望通过教育赋予生活方式改变和健康的行为。我们已经解决了患有慢性疾病患者的障碍,如Covid-19所描述的。我们将其翻译成患者数据洞察力,为我们可以做的患者的个性化解决方案。我们还赞助了一些与亚特兰大的社区合作的课程,最值得注意的是Ebenezer Baptist教堂,Martin Luther King,Jr的家园,在那里我们在与发病率相关的慢性条件下进行筛选和评估和Covid-19归属的死亡率。

我们把病人和病人援助项目联系起来。我们分发了个人防护装备。在随后的访问中,我们努力与能够接种疫苗的人保持一致,因为在这个社区中,疫苗犹豫是一个重要问题。我们使用加速的数字创新来接触这个项目,并从我们的患者或参与者那里征求意见。

这种做法非常成功。现在,我们已经在亚特兰大的三个社区进行了这项工作,我们期待着在近期将这项工作推广到美国的其他地方。

因此,“受信任的信使”项目基本上是采用我们的“不再多一个生命”和“过敏和哮喘网络”的核心价值观,并通过利用已建立的受信任的信使的信任——尤其是教会和其他经过验证的社区伙伴,赋予社区力量。

所以今天我谢谢你。我期待为您周围的社区带来值得信赖的使者,或者您的组织可能协助我们记录或指向我们走向此类社区。我很高兴今天给你呈现给你,我希望你能在可信任的使者努力中吸引我们。这是Leroy Graham博士,我认为你的时间/

Tonya Winders:谢谢你,格雷厄姆医生,我马上会分享我们的“可信信使”视频,让你们大致了解一下这是如何在地面上执行的。然后我会再多谈一点2021-2022年的发展方向。

(播放视频)值得信赖的使者是一个过敏和哮喘网络项目,带来测试,教育和照顾经常被忽视的社区。与一起来这里的人,能够确保我们健康,以确保我们不仅仅是为了我们的健康而使正确的进步。并将所有这一切都在一起,我认为是一个非常非常大的交易。

从我拉上大门的那一刻起,我就受到了欢迎。他们陪我走过了整个过程。他们让我感觉很舒服。

正在开车通过测试的人,有些是必不可少的工人,有些是家庭。我们的社区缺乏这些资源。

这样的事件让我感觉很好,因为它让我知道有人真的关心我的社区。

在非裔美国人社区,我们主要受健康方面的影响。我们在那些暴露在外的地方。

把所有这一切都放在一起进行免费测试......

他们正在教育我需要了解我的身体,这让我感到舒服,我在正确的轨道上。

为了能够帮助我们保持健康,做我们需要做的事情,以便能够作为社区茁壮成长......

所以我喜欢这样的事实,它不仅帮助了我,也帮助了其他人,帮助了后代。

不需要保险…

我的家人和许多其他美国人一样没有保险,所以我能来,这是一项免费服务……

我们都有机会走到一起,做一些会影响我们整个社区的事情,我认为这是非常非常重要的。这是必要的。

这是服务社会的缩影。谢谢大家。医生们感谢我的到来,但我想发自内心地感谢他们的服务,感谢他们花了这么多时间。

每个事件的结束只是开始。值得信赖的信使将社区与支持黑人社区的长期后续行动和教育联系起来。

Tonya Winders:非常感谢观看该视频。希望它对你说话。我想与你分享一些关于我们将在2022年度所做的事情。我们将采取我们在2020年和2021年初在2021年到其他城市进行的可信信使的模型。我们测试了超过1,000名患者。然后我们进入了患有不受控制的哮喘的高风险患者进入哮喘教练计划。我们在70多名患者中执教了一些周。刚刚在3月底结束。我们仍然继续跟进那些患者,当然在整个大流行中都支持它们。现在,我们将把这个计划带到全国各地的6-8个额外城市。因此,请访问AllergyasthManetwork.org和TrustedMessengers.org以了解有关我们来的计划和城市,以及如何作为志愿者参与其中。

因此,在我们的过敏与哮喘日国会山简报会的最后陈述即将结束之际,我想再分享一个病人的故事,因为事实是我们的工作还没有完成。

这是一个患者故事,我认为将在我们的心中击中我们每个人,因为不幸的是,一个经历了巨大损失的家庭的故事。这么多次我们不会停止并考虑我们的社区谁需要意识到过敏或食物过敏或哮喘的重要性。以及您将从托马斯Silvera听到的证词绝对强化为什么我们还有工作要做。直到没有更多的家庭体验了Silvera系列的损失,我们将继续努力努力今天的目标和主持人。

所以,托马斯,请加入我并在这个时候分享你的故事。

托马斯•Silvera:Hello everyone, my name is Thomas Silvera, I’m the co-founder and CEO of the Elijah-Alavi Foundation, and today I’m here to share my story and the impact that has been created around my life, my family’s life, and what we have done together in a community with many who suffered with food allergies and asthma.

所以关于我自己的一点,我在一个非常糟糕的社区成长,我早上了。我是兄弟双胞胎。我们都是追求的。我体重约3.5磅。从那时起,我猜我有点像在患有癫痫发作的患者的健康时创造了雪球效果,具有未诊断的呼吸系统障碍等等。当我年纪大的生活在这些贫困地区生活时,社区绝对不是那么环保,特别是对于那些患有哮喘的人。所以我一生都进了医院。

我从12岁到19岁也住在医院里。我毕业于瓦尔哈拉(纽约州)的一所学校。在我的生活中,我一直在与哮喘作斗争,我已经到了一个临界点,我能够正确地处理它,特别是与正确的专家合作。但现在让你们更深入地了解我今天为什么会在这里,主要是谈谈对病人的关注和支持。

因此,2017年11月3日,我最小的儿子Elijah正在参加他的日托,这在发生这种情况下不到一周。他在纽约市参加了日托,教育者给了他一种含有他严重过敏的过敏原的食物。虽然他们知道他的严重过敏,但是当他们打电话给她时,他们就没想到我的妻子。他们没有叫911.我们不得不赶到医院。我在那个发生的时候在工作和接收电话时,这不是一个父母想要看的电话。

我想,你知道,他会没事的,这只是他的哮喘。我到了医院,我发现他在过敏反应。他已经很远,很远,受到多个身体系统的影响。他有多次没有拯救他的肾上腺素。

从那一刻起我就不知道该怎么办了。这成为了一种精神挑战,不仅对我,对我的妻子,对我的整个家庭。给他的哥哥塞巴斯蒂安,他把他当成了最好的朋友却不知道他醒来以后再也见不到他了。

所以这是我每天都要面对的挑战之一,因为他仍然不知道到底发生了什么,即使我们向他解释了很多次发生了什么,向他解释了很多次悲伤。这是一件非常具有挑战性的事情,尤其是对一个年幼的孩子来说。这就是为什么这些小组和这些讨论以及通过立法对食物过敏界和其他领域如此重要的原因之一。

从那天起,我的妻子迪娜和我这一点 - 我们只是精神上的情绪和身体排水,甚至与家人和朋友试图帮助和帮助我们,试图通过推动。

你知道,我的妻子很有趣,她对我提到了一些东西。她就像,“我们需要做点什么。We need to do something fast to create some type of a change.’ So even in her grief, she did her research and everything, and she noticed that there was a lapse in the legislative system when it came to the policy in schools, and seeing that there wasn’t a policy in place for children in childcare.

所以这就是轮子转向的地方。我们向几个组织达到了援助,他们跳上了船上没有问题。他们帮助我们把一些东西放在一起,将为学校的儿童提供指导和保护。在这方面,我们用当地政客和组织携手合作努力工作。我们能够向前且迅速地移动这项立法。我们能够在纽约州履行任务,而不是自愿指导方针。我们曾在今年年初在参议院和大会上通过了这项法律,并于2019年9月由州长签署。

很多人问我们,‘你是如何通过这项法案的?’这是关于激情的,是关于草根阶层的,是关于坚持和永不放弃的,特别是当涉及到宣传和你非常热衷的事情时,无论是立法,还是与餐厅有关,无论是学校、家人还是朋友。作为一名倡导者,保持警惕,并向社区灌输,在你的家庭中,这是非常重要的,因为你提供的信息将确保你的孩子或那个人的安全,然后在他们需要拯救他们的孩子或你自己免于过敏事件时,将这些信息提供给他们的家庭成员或朋友。

你知道,我告诉这么多次的故事,这么多的人,无论我怎么说这个故事,它总是像我第一次告诉它,因为我如此窒息。你知道,我过着我的儿子可能生活的生活,但它在这么年轻的时候被带走了他,在三岁时。

所以我们所做的是,不仅可以为自己灌输遗产,而且还为现在和未来的幼儿保护。这就是为什么我们必须继续战斗这么努力,努力打造变革,努力创造持久的影响,因为只有一种声音,我们可以做出一些差异。但有很多声音,我们可以使世界变得差异。

而且我认为这是我们需要继续推动和推动和推动的为什么的关键重点之一。凭借这一法律通过了许多人参与并借给他们的声音并创造这种变化。So that’s why that was able to get changed and getting these politicians and these Congress people and everyone to hear you, to hear you and hear that sounding heart that resonates within and how passionate you are that you want to keep your child safe and so many others, millions of people.

这就是为什么我们作为一个家庭的做法,我们这样做,我们与大家站在一起,我们站在大家建立变革。我想成为你的声音。我想发出电子邮件。我想发出那封信。您想要在餐馆创造变更的那封信,在学校创造变化,在社区中心创造变更。这就是社区所在的,它是互相帮助的。

而且,你知道,有时事情会变得艰难。但它说最强壮的剑是从热量锻造的。我认为这一切都被说,是对自己的倡导者,只是向前迈进,只是抓住机会创造变化,这是至关重要的,这么重要。

要成为变革的倡导者,我们必须了解我们需要采取哪些步骤。你要对它充满热情,所以无论你对什么感兴趣当涉及到食物过敏或哮喘时,你都必须磨练它,做你的研究,把一些东西放在一起。所以当你接近正确的人,正确的立法者-你想确保你得到正确的立法者,那些参与公共卫生,那些参与儿童保育和教育,他们可能会到哪里,但是它们必须沿着这些线路,这样他们就可以得到一个更好的理解你想表达的信息。你不会想把它带给只关注绿色和平的立法者。你希望他们关注公共卫生政策,这是最大的变化。然后让其他人加入进来。所以你必须对草根阶层进行尽职调查,让其他立法者支持你的地方政客,并与他们携手合作,无论你是参议员还是你在推销他们,无论你与哪个代表合作。你必须在他们之上,以确保你想要完成的事情真的完成了。

我认为这是最关键的一点。你永远不能把它手中的当地政客,因为他们有这么多的项目工作,所以你总是要确保你上他们以同样的方式你勤奋、警惕和提倡孩子或自己在餐馆或学校或其他地方。这和你必须和当地官员在一起是一样的。这就是为什么坚持到底很重要,保持专注永不放弃。同时也要关注你的信息来源。确保像过敏症和哮喘网络这样的有信誉的网站有可用的信息,他们可以在一个简单的点击提供给你。

这是如此重要的是,由于系统中的某人,我们不能让另一个孩子丢失,甚至没有人知道他们有工具和正确的信息。这就是教育是如此的关键的原因。Educating and creating awareness and training and proper training is so vital that we want to provide a safe space for children and for everyone that’s coming in. The educators being trained on top of knowing how to kind of swiftly children be a voice for themselves and being advocates for change. I know the youngest populations are very vulnerable. Some were very vocal, actually speak, and there were some that still are having their time and learning the process. So it’s like, how do we create that environment for your child to be safe?

你必须在那里。一定要让别人知道你的存在。即使你不在场,这也很重要。再说一次,我已经说过很多次了,我儿子的生命是由于疏忽而被夺走的。他的生活以及他和我家人的生活改变了我们现在所做的事情的轨迹。我希望你们所有人都知道,无论你做什么,永远不要忘记你的激情,你要专注于创造改变,因为这会让一切变得不同。

坚守阵地。发起一场大规模的草根运动,要有耐心,保持专注。我们不能再失去一条生命,一个孩子或任何人的生命。

Tonya Winders:谢谢你,托马斯。再一次,我们的心去Silvera家族,他们继续生活在悲伤,不幸的是,他们的故事并不是唯一一个从这里我们听到那些已经失去的网络由于过敏,哮喘和相关条件在过去的一年。

我们很欣赏你们处理这场悲剧的方式,并利用它来推进你们所在的纽约州的政策。以利亚法已经通过了,现在它将传遍全国。谢谢你在州一级和联邦一级所做的工作。

所以,从国家首都到国会山,这是你被听到的倡导者的声音。我们不能对那些加入我们今天加入我们的人来说,谢谢你,继续推进过敏和哮喘日国会山。我们今天从这个地方从这个地方开始,我们将准备在接下来的36小时内与联邦决策者有数数百次访问。我们希望并祈祷这些决定将继续推进我们今天在我们的一开始的政策优先事项。

再次,无论您是患者,医疗保健专业人员,行业合作伙伴还是仅在我们社区中的担忧专业人士或担任利益攸关方,我们都不能这样做。我们非常感谢您正在塑造公共政策并推进任务的所有这些。

我们希望并祈祷有一天我们将能够通过这些条件结束不必要的死亡和痛苦。但直到那个时候,我们将继续一起努力呼吸更好。等等,谢谢你们每个人和支持者,以及我们的联合主持人,美国过敏,哮喘和免疫学院,也向网络的工作人员提供了这个成功的活动。我们祝你一切顺利。

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