与FDA分享在儿童时期与哮喘一起生活和管理的感受

病人权益组织正在合作解决儿童哮喘的新倡议。过敏和哮喘网络、美国肺脏协会、美国嗜酸性粒细胞性疾病伙伴关系以及美国哮喘和过敏基金会已经启动小航空，大声音．其目标是将受儿童哮喘影响的患者和护理人员的声音带到药物开发和研究的前沿。

通过分享你与儿童哮喘的生活和管理经验，你可以成为这个倡议的一部分。2021年9月20日加入我们，参加小航空公司、大声音公司外部领导的以患者为中心的药物开发(PFDD)会议。这次会议是一个机会，让美国食品和药物管理局(FDA)以及研究人员和药物开发人员了解患者和护理人员的观点。

小航空，大声音
由外部领导的以病人为中心的药物开发会议
2021年9月20日，星期一
美国东部时间上午10时至下午3时

什么是以患者为中心的药物开发(PFDD)会议?

FDA使用PFDD收集对某些疾病的见解的会议。例如，FDA可能想了解儿童哮喘对日常生活和治疗选择的影响。

一些PFDD会议由FDA领导，其他会议由患者倡导组织外部领导。会议和由此产生的“患者声音”报告有助于确定对患者来说什么是重要的。这包括人们希望治疗是什么样子(除了治愈)。

目标是小航空，大声音外部领导的PFDD会议就是收集耐心和照顾者的见解这些观点将:

过敏和哮喘网络最近联合举办了一个网络研讨会，以启动小航空公司，大声音倡议。来自病人维权团体的代表分享了家庭如何参与。观看网络研讨会的录音．

你被邀请参加小航空，大声音外部领导的PFDD会议9月20日上午10点到下午3点。会议期间，将有机会分享你的经验。参与者被邀请打电话，提交书面意见和问题，并进行投票。

如果你不能参加会议，还有其他机会分享你的观点。你可以完成一个简短的调查帮助我们收集关于疾病负担、治疗方案等方面的见解。作为对参与调查的感谢，你可以参加抽奖，赢得一张价值50美元的亚马逊礼品卡。

你也可以在以下网站分享你管理儿童哮喘的经验littleairwaysbigvoices.org．我们将继续收集书面意见，直到10月底。”

从PFDD会议、调查和书面意见中收集的信息将总结在患者之声报告中。该报告将告知FDA，研究人员和药物开发公司什么对患有和管理儿童哮喘的人是重要的。

过敏症和哮喘网络将分享虚拟会议的网络直播记录。“患者报告之声”将于2022年发布。