作者:加里·菲茨杰拉德
塔米和科里·贝利讲述了他们的女儿悉尼令人心碎的故事，他们的女儿去年因哮喘发作而去世。阿曼达·艾森分享了她女儿朱莉娅的故事，朱莉娅对乳制品严重过敏，并在迪士尼世界的一家餐厅发生了过敏反应。
贝利夫妇和艾森夫妇是20名遇难者家属、患者维权人士和医疗保健专业人士th年度国会山过敏和哮喘日(AADCH)5月4日星期四，由华盛顿特区的过敏与哮喘网络主办
AADCH包括与两党国会议员的宣传访问，以及在距离美国国会大厦仅几步之遥的雷伯恩大厦办公大楼举行的国会午餐简报会。过敏症和哮喘网络的倡导者总共记录了100多次与国会议员及其立法人员在AADCH的访问。
贝利夫妇和艾森斯夫妇都参加了AADCH，以提高人们对哮喘和过敏的认识，并强调教育的必要性。
贝利一家来自南卡罗来纳格林维尔，他们的女儿悉尼在去世时是南卡罗来纳大学的大三学生，他们从来不知道她患有哮喘。她有湿疹和严重的环境过敏，但从未被诊断出患有哮喘。
“如果我早知道，我会做任何我需要做的事，”塔米说。“现在，我想在悉尼的记忆中成为一名倡导者，这样就不会有其他父母承受这样的痛苦。”
在详细描述了女儿朱莉娅在迪士尼世界餐厅的遭遇后，阿曼达说:“我们可以被认为是幸运的，因为我们有机会获得救命药物和一组医生。不是每个人都这么幸运。很多人根本不知道食物过敏有多严重，有多严重。根本没有足够的教育、意识和获得护理的机会。”
哮喘和过敏患者的故事长期以来一直是AADCH的一部分-它们通常对影响立法者制定医疗保健政策至关重要。
过敏与哮喘网络总裁兼首席执行官Tonya Winders说:“我们每年5月初举办AADCH，以加强我们的信息，使其在我们的联邦决策者的眼中和耳中继续真实-这是为了结束因哮喘，过敏和相关疾病造成的不必要的死亡和痛苦。”“这需要我们所有人在联邦和地方层面共同努力，以确保不再有不必要的生命损失。”
超过2400万美国人患有哮喘，5000多万人患有过敏症。在美国，每天大约有10人死于哮喘。
艾略特·恩格尔(纽约州民主党)、格雷格·哈珀(纽约州共和党)和卡罗尔·谢-波特(新罕布什尔州民主党)是国会哮喘和过敏核心小组的联合主席，他们在书面声明中与AADCH与会者分享了他们的想法。
众议员恩格尔说:“很明显，要减轻哮喘和过敏造成的负担，还需要做更多的工作。”“这就是为什么我对你的努力感到如此鼓舞。通过分享病人的故事，提高人们对哮喘和过敏的认识，你在这项努力中发挥了关键作用。”
午餐简报的与会者还听取了美国过敏、哮喘和免疫学学院倡导委员会主席Allen Meadows医学博士的意见，他概述了美国哮喘和过敏的状况;以及国家心肺血液研究所(NHLBI)的James P. Kiley博士，他提供了修订后的哮喘指南的最新情况，并讨论了即将出现的新的创新治疗方法。
梅多斯博士说:“仅就哮喘而言，哮喘的直接和间接成本就高达560亿美元——即使在国会山，这也是一个很大的数字。”“这对我们的社会造成了实实在在的损失，而且在很多情况下是不必要的损失。每年仍有3600人死于哮喘，而且是不必要的死亡。
“我们需要获得沙丁胺醇和肾上腺素在学校，我们需要制定治疗计划。五分之一的人付不起药费，这种情况正变得越来越普遍，每天照顾病人是一个真正的挑战。”
确保获得护理
恩格尔议员提到了为儿童健康保险计划和医疗补助计划提供资金的重要性，这两个计划加起来为美国40%以上的儿童提供健康保险，使这两个计划成为美国最大的儿童保险计划。
众议员恩格尔说:“哮喘和过敏对我们国家最脆弱的人群造成了伤害，包括儿童。”“这就是为什么我们必须保护和加强为这些人群服务的项目。医疗补助和CHIP是那些可能负担不起医疗保险的家庭的生命线。”
该网络支持CHIP资金到2019年，并为依赖医疗补助的个人维持适当的覆盖范围。
学校哮喘管理
在AADCH的两天前，有消息传来，众议员Phil Roe, MD (R-TN)和众议院民主党党长Steny Hoyer (D-MD)提出了基于学校的呼吸健康管理法案(HR 2285)，该法案鼓励各州帮助确保患有哮喘的学生在学校得到帮助来控制他们的疾病。
如果各州实施库存沙丁胺醇并建立标准化的哮喘行动计划，包括培训管理药物的人员，以创造安全和健康的学习环境，该立法将赋予各州在哮喘补助计划中的优先权。
扩大远程保健服务
与医生和其他医疗保健提供者进行实时视频会议是为哮喘和过敏患者提供教育和呼吸治疗的有效方法。哈珀说，在农村地区尤其如此。
哈珀说:“自从当选国会议员以来，我的首要任务之一就是扩大远程医疗的使用范围。”“特别是在农村地区，获得初级保健的机会可能很少。扩大远程医疗服务将很好地服务于哮喘和过敏患者。”
一步的治疗
也被称为“失败优先”政策，步骤治疗保险政策要求首先给病人开最便宜的药物，而不是医生最初开的药物。这种做法可能会对患者造成负面影响，可能会延误最合适的处方治疗。
“它扼杀了创新，”温德斯说。“对于严重哮喘，我们有很好的治疗方法和药物，但如果患者不能立即获得这些药物，那就没有真正的帮助。”
研究经费
美国国立卫生研究院(NIH)、疾病控制与预防中心(CDC)和环境保护署(EPA)的联邦项目支持哮喘和过敏教育，并资助研究。该网络支持继续为疾病预防控制中心的国家哮喘控制规划提供2900万美元的资金;环境保护局解决引发哮喘的室内和室外环境因素的举措;以及美国国立卫生研究院关于过敏、哮喘和相关疾病的研究项目。
USP药物复合修订指南
全国有超过4200名过敏症专家为他们的病人准备和使用免疫治疗提取物。美国药典(USP)提议对第797章无菌配制进行修改，取消允许过敏症医生在自己的办公室制备提取物的特殊规定。这可能导致数百万人无法获得免疫治疗。针对过敏原免疫疗法提取物的特殊例外规定已经实施了几十年，与此前国会支持该特别规定的行动是一致的。网络支持维持现行的USP规则对过敏原提取物。
周四晚上，cnn在国会山的华盛顿法院酒店(Washington Court Hotel)举办了一场招待会。美国环境保护署将一年一度的哮喘管理国家环境领导奖颁发给以下三个项目:
1.弗吉尼亚联邦大学里士满儿童医院:“你现在就可以控制哮喘”(UCAN)社区哮喘项目成立于2015年，帮助弗吉尼亚州里士满的儿童，那里的哮喘和贫困率都高得不成比例。该项目采用以家庭为中心的方法为344多名患者提供服务，其中包括由肺病专家、护士哮喘教育者和社会工作者提供的综合护理。
2.Esperanza社区房屋公司:Esperanza服务于南洛杉矶的社区，是全国演讲的领导者健康差异并提供文化上可接受的预防、健康教育和宣传服务。埃斯佩朗萨建立了健康呼吸计划，该计划采用健康之家方法，重点是反复家访，包括识别哮喘诱因和管理家中的哮喘发作，以及为期一年的患者评估。
3.保健服务公司(HCSC):美国最大的客户拥有的健康保险公司——卫生保健服务公司与美国上中西部肺科协会(ALAUM)合作，在伊利诺伊州、蒙大拿州、新墨西哥州、俄克拉荷马州和德克萨斯州的120多家卫生保健诊所实施了全面的、以社区为基础的哮喘质量改善计划。它为大约435,545人提供服务，其中包括低收入者、拉丁裔和美洲原住民。他们提供家庭评估、哮喘教育和减少过敏原的补救项目。
感谢我们2017 AADCH的赞助商
美国过敏，哮喘和免疫学学会
阿斯利康
勃林格殷格翰集团
胸部基础
基因泰克
葛兰素史克公司
罗苹制药公司
迈兰专业有限公司
诺华制药
Regeneron
赛诺菲安万特Genzyme
TEVA呼吸