过敏和哮喘研究项目和伙伴关系

我们支持研究,并开展我们自己的研究,作为我们核心使命的一部分,以减少因哮喘和过敏性疾病造成的痛苦和死亡。我们致力于教育患者如何参与研究,并帮助研究人员招募患者作为研究顾问或参与者。

我们与临床研究的研究人员合作,卫生服务研究,卫生经济学和结果研究,以病人为中心的研究成果,以及其他类型的研究。我们还协助招募临床试验和焦点小组的研究人员。如果你想你的研究项目,过敏及哮喘网络工作,请联系玛丽·哈特,研究总监.

研究项目和伙伴关系

PCORI参与奖项目–非裔美国人哮喘患者虚拟会议系列:参与PCOR/CER

2020 – 2021

过敏及哮喘网没有一个更多的生活计划该团队让利益相关者参与一系列虚拟会议,以传播以患者为中心的结果研究(PCOR)结果,并更好地了解非洲裔美国哮喘患者参与研究的需求和差距。再也没有一个生命涉及到信仰和医疗社区领导人,他们主持健康筛查和教育项目,帮助非洲裔美国哮喘患者更好地管理他们的哮喘。本系列会议旨在:1)告知与非洲裔美国哮喘患者相关的新兴研究需求;2) 讨论未来的计划,除了哮喘之外,不要再增加一个生命,包括新冠病毒-19;3)制定计划,教育非洲裔美国哮喘患者成为以患者为中心的结果研究的所有方面的参与者。

准备PCORI项目-个人授权哮喘缓解

2017呈现

过敏与哮喘网络的研究团队已经进入第三年,他们继续努力招募1200名非洲裔美国人和西班牙裔/拉丁美洲成年人,年龄在18岁至75岁之间,他们患有哮喘,使用ICS吸入器,并且在过去一年内患过哮喘发作。作为患者倡导的利益相关者,我们确保患者的声音被倾听并纳入PREPARE研究的各个方面,包括研究设计、研究实施、分析、解释和传播可理解的信息。过敏与哮喘网络在研究设计、材料、招募和保留策略方面为研究团队提供建议。

在临床研究日益多样化
2019年

与解毒剂技术合作

调查的4000名病人约他们对临床研究的态度护理人员。

调查揭示了影响有色人种参与的几个因素,包括试验类型偏好、参与临床试验的动机和障碍以及后勤因素。

患者激活测量研究(PAM)
2018-2019

In this study, Allergy & Asthma Network partnered with HealthUnlocked to evaluate the impact of online peer support offered by the ‘Living with Asthma’ community on its newly registered members using validated outcomes measures and by analyzing self-reported information from users before and after joining the community relating to their attitude towards managing their condition.

HealthUnlocked–哮喘社区生活
2017年至今

This online community provides a space for people to share advice, receive support and meet others who truly understand what you’re going through.Our team members are administrators for this community and can pose questions to gain global insight from patients on specific health related issues.

coreAsthma - 核心成果中重度哮喘
2018 - 2020年

该项目的目标是就中重度哮喘治疗的临床试验中使用的“核心组”研究结果达成一致。该项目汇集了患者、护理人员、患者倡导者、医疗保健提供者、付款人和其他利益相关者。2019年,过敏与哮喘研究团队担任核心哮喘咨询委员会成员,并将继续合作,直到2020年项目完成。

解毒剂/AAN调查-患者对临床研究的看法
2018年

本报告旨在通过报告一些我们希望对临床研究了解最多的人的动机——哮喘、过敏或其他疾病患者——来揭示参与率低的原因。他们提供的关于他们为什么参加临床试验或关于什么将激励他们参与未来的信息提供了有价值的见解,能够以更重要的方式与患者和医生进行更深入的接触。

这项研究还重申了医生和其他医疗从业者的影响力。他们角色的重要性怎么强调都不为过:患者希望主要从医疗专业人员那里听到临床试验的消息。此外,与参与试验的医生或临床研究人员交谈会让这些患者感觉更像是研究的合作伙伴。

患者报告结果联盟
2017年

尽管有许多安全有效的治疗哮喘的方法可用,但仍有很大比例的患者存在症状并有恶化的风险。目前还没有标准的PRO测量方法适用于测量哮喘患者经历的重要方面。在开发治疗持续性哮喘的药物时,除了肺功能的肺活量测定评估等措施外,还可以使用这种措施。该网络与哮喘工作组合作开发了哮喘每日症状日记(ADSD),这将有助于捕获青少年和成人哮喘的核心症状,以进行评估和治疗。

什么想病人所想
2017年

该网络对1000多名哮喘患者进行了调查,并于2017年11月将调查结果发表在《儿科呼吸评论》上。这篇文章说,“患者需要什么想从他们的哮喘医生”的作者是布鲁斯K.鲁宾,MD和汤妮雅络筒机。大多数人谁回答希望他们的医生方便的,花更多的时间在更加关注网络行政长官到访支付给患者的,在浏览保险和处方的成本和文书工作,并制定护理计划的伙伴的帮助。

OPEN哮喘调查
2016年

在国家(OPEN)哮喘调查患者体验的意见是由过敏及哮喘网络委托,由勃林格殷格翰制药公司赞助的探讨与确定需要改进的地方的目标约哮喘控制医疗服务提供者的当前态度和患者.调查内容包括生活的人与哮喘谁每天用处方药治疗,以及医疗保健供应商谁治疗的哮喘患者。

来自开放式哮喘调查的图表,报告患者体力活动受限
来自开放式哮喘调查的图表,报告患者体力活动受限

开放式哮喘标志在国家(OPEN)哮喘调查患者体验的意见是由过敏及哮喘网络委托,由勃林格殷格翰制药公司赞助的探讨与确定需要改进的地方的目标约哮喘控制医疗服务提供者的当前态度和患者.调查内容包括生活的人与哮喘谁每天用处方药治疗,以及医疗保健供应商谁治疗的哮喘患者。

调查结果

大多数患者报告他们的症状都是良好的控制,自己的生命都强烈地受到他们的哮喘。然而:

  • 平均而言,他们每周都会出现咳嗽、呼吸急促和日间疲劳等症状
  • 70%的人报告说,他们在日常活动中经常遇到一些限制,如散步、充足睡眠和做家务

患者不报告哮喘显著影响了他们的生活,但询问体验极限活动能够阐明患者所面临的挑战非常具体的问题

相比之下,根据接受调查的医疗保健提供者:

  • 控制良好的患者应该只经历了大约每月一次的症状
  • 84%的报告控制良好的患者应不会限制日常活动

对患者所经历的特定症状和客观分类工具进行调查有助于评估真实的严重程度和控制水平

调查结果还揭示了医疗服务提供者和病人有关在日常门诊中的话题之间的通信差距:

  • 不到一半的受访患者说他们讨论症状,不到三分之一的人说他们讨论哮喘如何影响日常生活,更少的人讨论哮喘行动计划
  • 然而,大多数医疗保健提供者报告定期与患者讨论这些相同的话题

研究结果强调,需要将患者和医疗保健提供者的对话重点放在症状、活动限制和哮喘行动计划上,以帮助患者实现更好的哮喘控制

患者和医疗保健提供者调查分别进行,被调查的患者和医疗保健提供者之间没有已知的关系。

勃林格殷格翰公司的标志

其他临床研究和市场研究项目,并在2018 - 2019年合作伙伴关系

  • 有组织的患者焦点小组用于临床协议设计
  • 协助招募IRB批准的临床试验
  • 为新产品设计进行市场调研
  • 进行市场调研的趋势信念,行为和趋势,哮喘和过敏护理
  • 协助患者焦点小组进行方案设计
  • 计算机辅助在招聘IRB批准的临床试验
  • 进行市场调查,以支持研发过程
  • 进行市场调研的趋势信念,行为和趋势,哮喘和过敏护理
  • 提供输入到患者报告结果和生命质量要使用
  • 来自患者的相关材料(知情同意书,教材)
  • 与招聘和保留辅助
  • 评估数据和相关提醒
  • 在审判结束协助病人通信发展
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