彼得·莫法特的皮肤感觉:不要把特应性皮炎当作秘密

这位HBO电视剧《夜之恋》(The Night of)的执行制片人鼓励患者和家属公开谈论这种慢性皮肤病。

作者:加里·菲茨杰拉德

从童年起，彼得·莫法特就试图掩盖和隐藏他的特应性皮炎——红发痒的皮疹、干燥、皮肤剥落、肿块和脱皮。

“我做了所有经典的事情——保守秘密，为此感到羞耻或羞辱，不想让人们看我，”莫法特说。

情况非常糟糕，他戴着手套，尽可能地遮住双手——包括他职业生涯早期在伦敦担任律师的时候。他担心他的慢性特应性皮炎症状会分散陪审团的注意力。

莫法特现在是一位颇有成就的英国剧作家、编剧和制片人，他不再隐瞒自己的特应性皮炎。他甚至把它灌输给他的电视角色——最近在HBO的电视剧《夜之恋》中扮演的刑事辩护律师约翰·斯通(约翰·特托罗饰演)——使它成为他们的一个关键元素。

莫法特说:“这部剧真的很受欢迎。“我看了一些粉丝在推特上的评论，其中三分之一的人讨论了这个角色的广告。我最喜欢的推特是，《The Night Of》是一部关于一个患有特应性皮炎的男人的剧，还有谋杀情节。’我想，‘是的!’”

Moffat正通过与赛诺菲健赞(Sanofi Genzyme)、再生元制药公司(Regeneron Pharmaceuticals, Inc.)和美国湿疹协会(National Eczema Association)合作，帮助提高人们对特应性皮炎的认识。他们推出了UnderstandAD.com以便更好地教育公众，让他们了解这种使人衰弱的疾病的严重性和长期性，这种疾病影响着160多万美国人。

莫法特说:“我想帮助人们能够谈论它——这样它就不再是一种神秘的疾病，这样他们就不会觉得它是一种耻辱，也不会因为它而感到社会孤立。”“人们谈论得越多，实现这一目标的可能性就越大。”

过敏与哮喘网络最近与莫法特进行了电话问答采访:

问:什么会引发你的特应性皮炎发作?

A:通常是温度和热量的变化。当我们因为天气冷而打开中央暖气时，它会使我的皮肤干燥，这对我来说是一场灾难。这就是我在寒冷的月份穿凉鞋的原因，这样我可以让我的皮肤呼吸;如果我整天穿袜子和鞋子，到晚上我的脚就会很疼。

我的皮肤旁边有羊毛也不好。这里有一个奇怪的——接触土豆皮会引起耀斑

对不同的人来说，阿尔茨海默病的诱因是随机的和不同的。我能理解为什么有些医生对特应性皮炎知之甚少，因为每个人的情况都不一样。

问:你认为大多数人对AD有哪些误解?

答:最大的问题——也是对我打击最大的问题——是人们认为它会传染。这确实说明了对这种疾病缺乏了解，在2017年，有人认为你可以通过接触它来感染AD或其他形式的湿疹。它告诉你要让人们了解这种疾病还有多远的路要走。

我经常穿凉鞋，因为让我的脚暴露在空气中会更好，有些人会看我的脚，发现我有这种皮肤问题。他们会盯着你看。有些人会让他们的孩子远离我，因为他们担心他们的孩子会被感染。

消除这种误解是很好的。如果你看到有人得了湿疹，你是不会被传染的。你抓不到它。

问:为什么你认为人们对特应性皮炎的理解和同情很少?

A:这是多种因素共同作用的结果。特应性皮炎多年来一直被许多人所隐藏，没有被谈论。人们不想说他们有这种病，因为这很尴尬。而且阿尔茨海默病不被视为危及生命的疾病，所以它没有得到应有的关注。

但是回顾30年，想想我们现在的所有行为都与当时不同。30年来，我们取得了长足的进步。所以我很有希望。我不会低估人们改变的能力，也不会低估人们变得更有同情心的能力。

问:是什么让你想把AD作为《夜之恋》主角的一部分?

A:事实上，这是我现在感到羞耻的一个原因。当我第一次构思这个角色的时候——他是一个追逐救护车的下层律师，赚不了多少钱，我在当律师的时候就知道这类人——我想过我可以给他什么样的特征来配合这个角色。我想到了一些事情，比如头皮屑，或者他只穿一套衣服，但我想到了特应性皮炎。

我现在对此感到羞愧，因为我把这种皮肤病等同于肮脏和不吸引人的角色——我现在意识到这是对待这个角色的错误方式。

当时我写的是我自己，以及与这种疾病生活在一起是什么感觉。然后，当我开始观察观众对《夜之恋》的反应时，我发现他的特应性皮炎就像一个角色本身。除了纽约，它可能是最大的非人类角色。向约翰·特特罗致敬——他展示了与这种疾病生活在一起的感觉，日复一日，在私下和公开场合——以及你为治愈它所做的一切，以及所有的情绪，从痛苦到尴尬，从因为它而失败的约会，到为此而道歉。

事实证明，这是传达这一信息的最佳方式。

问:在为一个电视角色写剧本的过程中，你对特应性皮炎有什么了解?

A:我真正学到的是在这个项目之后。因为我参与了UnderstandAD.com通过这个项目，我接触到了很多患有这种疾病的人。我对人们与阿尔茨海默病的个人关系有了更好的了解。

我和一个在零售业工作的人聊过，他后来放弃了这份工作，因为人们会进来，看着他的脸，然后走开——他无法接受。所以他现在不工作了。一位家长告诉我，他们的孩子不去上学，因为孩子对同学和老师看他的方式感到不满，而且因为出勤率低，学校威胁要开除他。

这些故事对那些与之打交道的人来说意义深远。这些故事真的影响了我。

问:所以你觉得写这件事对提高人们的意识有所帮助?

答:完全。作为一个作家，写自己很容易。但我发现，通过倾听别人的话，你可以更好地了解自己。与其他AD患者交谈是一种莫大的荣幸，这让我强烈地想要进步UnderstandAD.com让更多的人了解这种疾病。

问:对于最近被诊断患有阿尔茨海默病的人，您有什么建议?

A:一定要上网站。UnderstandAD.com．你会看到人们谈论你所患的疾病，感觉自己是社区的一部分而不是独自一人总是很有帮助的。关键是不要独自面对它，不要被它孤立。我知道这很难。我知道在当今世界，你必须非常勇敢。

另一件事是，对于很多手臂上有特应性皮炎的人来说，在夏天总是穿长袖衬衫来掩盖他们的症状真的很诱人。我希望生活在一个AD患者可以随时穿短袖衬衫的世界里。所以我的建议是穿短袖衬衫。如果你不能，我完全理解。我知道这种情况会伴随焦虑和抑郁。但如果你内心有勇气，向世界展示你的疾病，而不是隐藏它，那对每个人都很好。