食物过敏会议
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过敏与哮喘网络与一组组织于2021年9月共同主办了一场由外部主导的以患者为中心的食物过敏药物开发(PFDD)会议。
PFDD会议在马里兰州贝塞斯达举行。患者和护理人员分享了他们与食物过敏的生活经历。他们还分享了当前和未来治疗对他们来说最重要的事情。
会议结束后，该组织称之为食物过敏合作-制作了“病人之声报告”。报告总结了那次会议的调查结果。它还包括来自患者和护理人员的书面评论。FDA可以使用该报告告知患者对药物开发和评估过程的看法。
病人之声报告的主要发现
在PFDD会议期间，患者和护理人员与FDA分享了他们每天面临的食物过敏管理挑战。这些包括:
- 需要时刻保持警惕以防止食物过敏反应
- 需要教育他人关于食物过敏的知识并获得理解和接受
- 他们会因为食物过敏而感到孤立或耻辱吗
- 对暴露的恐惧是如何导致他们限制或避免社交活动或不在公共场合进食的
- 食物过敏对低收入家庭、黑人和西班牙裔/拉丁裔社区的不成比例的影响
我害怕在房子外面吃任何东西，因为我害怕会有反应。我害怕让我的女儿参加任何有食物的活动，因为我害怕她会有反应。我害怕生活。我真的不知道我们错过了多少人生大事因为我的恐惧，但我可以告诉你，坐在场边，看着别人如何生活并不有趣。
患者和护理人员对缺乏食物过敏治疗方案表示担忧。截至2022年10月，FDA仅批准了一种治疗方法:用于4-17岁儿童的花生过敏口服免疫治疗丸。
许多病人和护理人员被告知，避免过敏原是控制食物过敏的关键。然而，这并不总是可能的。对于生活在粮食不安全状况下的人来说，避免过敏原是困难的。它也会引起焦虑，尤其是在社交场合。在PFDD会议期间，患者和护理人员呼吁在食品上贴上更清晰、更一致的标签。他们强调食品应被视为医疗必需品。
对我们家来说，不吃东西在经济上是个挑战。作为一个依靠营养援助项目获得有限资源的母亲，我亲身经历了这一点。
患者和护理人员也敦促使用替代药物肾上腺素auto-injectors。这是目前治疗严重过敏反应或过敏反应的唯一有效方法。
患者和护理人员列举了几个需要进一步研究的领域。这些包括:
- 针对整个人的过敏预防和治疗;
- 食物过敏与其他过敏性疾病的关系;
- 早期干预治疗;
- 将自动注入器的信息翻译成不同的语言。
食物过敏界现在需要三样东西:准确和明确的诊断工具;具有持久效果的可获得治疗;用侵入性更小的急救药物来对抗过敏反应。
过敏与哮喘网络感谢合作组织的工作:
- AllergyStrong
- 美国哮喘和过敏基金会
- Elijah-Alavi基金会
- 食物过敏反应联络小组
- 食物过敏基金
- 食物过敏研究和教育
- 食物平等倡议
- Kimberly Desai(患者代表)
