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本次网络研讨会于2022年6月9日星期四录制

为了推动哮喘和过敏科学向前发展,我们需要经历过哮喘和过敏或相关疾病的患者伙伴参与研究,从问题的发展到结果的实施,以及其间的任何地方。患者合作伙伴是研究中重要的合作者,本演讲将分享有关从何处开始以及期望的信息。

发言人:

  • DeDe Gardner博士,DrPH, RRT, RRT- nps, FCCP, FAARC

资源:


记录:这份成绩单是自动生成的。虽然这份文字记录被认为是准确的,但有时也会出现错误。您仍有责任评估本成绩单中信息的准确性和完整性。本记录不能代替专业的医疗建议。

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我们很高兴你能参加今天的网络研讨会,主题是“哮喘和过敏科学向前发展”。我叫Sally Schoessler,是过敏与哮喘网络的教育主任。在我们不断寻找改善这个重要群体中人们生活的方法的同时,看看我们如何推进过敏和哮喘方面的科学研究是很重要的。过敏与哮喘网络是一个35年前由一位母亲创立的草根组织,她知道其他像她一样的母亲需要资源和支持。我们的使命是通过外展、教育、宣传和研究,结束过敏、哮喘和相关疾病造成的不必要的死亡和痛苦。

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在这35年里,我们已经成长为一个重要的非营利组织,处理许多与哮喘和过敏有关的问题。包括健康公平问题和所有关心病人的问题,我们总是希望病人的声音被听到。今天,我很荣幸向大家介绍我们的主讲人,DeDe Gardner博士,他是过敏与哮喘网络研究与评估主任。Gardner博士负责研究任务领域的各个方面,并致力于确保患者的声音被纳入研究的各个方面。

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DeDe是一名呼吸治疗师、高等教育专业人士和公共卫生专业人士。她被公认为她的领导和呼吸领域的贡献与众多奖项和超过40同行评审的出版物和演讲。在加入过敏与哮喘网络之前,她曾在两所大学担任教职和领导职务。她继续在呼吸护理领域担任各种地方领导职务。她还在两所大学继续担任兼职教师。

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Dede拥有呼吸治疗、健康和人类服务学位以及公共卫生博士学位。她和丈夫住在德克萨斯州的圣安东尼奥,她的丈夫是一名高中足球教练和历史老师。DeDe有一个终身患有湿疹的女儿和一个严重花粉过敏的儿子,所以我们都知道,这项工作是贴近她的心。DeDe在业余时间喜欢阅读、拼图和园艺。但看这样子,我想你应该没时间了,蒂德。我们非常感谢您今天与我们一起分享您对这个重要话题的独特观点。

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现在,我很荣幸向大家介绍我的同事和朋友,迪德·加德纳。我们马上要和DeDe谈谈,但我们想先做一个民意调查问题。我们想知道今天谁和我们在一起。所以我想让你们看看这个民意调查。我们希望有更多的答案,而不是我们在这里给出的答案,因为他们没有给我们太多的答案选择。

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所以如果你能选择最适合你的东西,如果可以的话。你是否患有哮喘、过敏或相关疾病?你是一个医生,你是一个护理者,你是一个哮喘,过敏或相关疾病的人,或者以上都不适合你,所以请花几分钟。是的,我希望我能问一下那些没有填写以上内容的人你到底是谁,但不幸的是,我们不得不这样做,我们有时没有双向回答。

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我再给它一分钟时间。因为我们有更多的人提交了他们的回答。好的。这是结果。今天我们有20%的观众是病人,43%是从业人员,11%是护理人员还有25%的人不属于这些类别。所以我们会但我们会有兴趣在某个时候找出你是谁。现在我们继续,现在是GD的时间。谢谢你!非常感谢你,莎莉。当我们看今天的目标时,我们想要确保我们理解了过敏和哮喘网络中存在的病人护理研究的类型。

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我们还会从病人的角度和医生的角度描述你们参与研究的一些原因然后讨论,为什么我们都参与研究很重要。我个人是一个研究项目的病人,我也站在科学的一边。所以在我们开始之前,我们想知道你参加过研究吗?所以我们要把这个问题拉出来,我们只需要简单地回答是或否,你参加过研究吗?我知道我最近,不是在过敏和哮喘方面,但我最近参加了一项临床研究,我必须告诉你这是我做过的最有趣的事情之一。

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我真的很喜欢。所以我们在这里再等一分钟让你们把你们的回答填进去。让我们看看结果。56%的人参与了研究,44%的人没有。这很有趣。所以,我相信,在这个网络研讨会中,会有一些话题对你们每个人都有吸引力。太好了。谈谈我们为什么要参与研究。

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我需要回顾一下之前的研究。以前病人只被邀请参与临床研究。正如Sally和你们分享的,我,我自己,只是从患者的角度作为临床研究对象对患者进行干预,而不是让患者作为团队成员参与并提供帮助。洞察力是不同的。

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过去的研究人员可能会限制病人的投入,更多的是把病人作为一个必要的机会被纳入研究对象,而不是团队成员。所以当我们让病人参与进来时,我们发现他们的参与给了我们向病人学习的机会。研究人员很多时候会对他们想要追求的东西有一个研究思路。但我可以告诉你,当你见到病人,拜访病人,从病人的角度学习时,你的问题有时会被扭曲,包括病人的问题,他们需要回答的问题,以便做出医疗保健决定。

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就像莎莉说的那样,她很享受这次经历,几年前我也曾是一名患者,当时我有乳腺癌的恐惧,我参加了这个项目。一项临床研究,这是一个有趣的观点,尤其是作为一名研究人员。但最重要的是,如果没有病人的参与,比如莎莉,我,或者你们中的任何一个参与过研究的人,我们将永远无法学到新的知识来造福未来。那些患有过敏或哮喘或相关疾病的患者,我们将无法了解。

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所以一般公众通常认为研究是消极的。由于他们在媒体上看到的,或者从朋友或邻居那里听到的,甚至从以前发生的事情,比如塔斯基吉事件,这让人们甚至怀疑参与,尤其是那些来自代表性不足的少数群体或社区的病人。研究通常把病人作为研究对象对病人做了一些事情,以此来改进研究。

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从研究的角度来看,设计对我来说非常重要,因为病人实际上可以识别出对他们的社区很重要的问题。例如,一位来自黑人社区的黑人患者无法参加研究。有人很难参与,或者住在农村地区的人无法参加研究,所以要改进设计。包括问题和确定相关的结果。再一次,与病人交谈并让他们成为病人专家,我们可以从病人身上了解到什么结果对他们来说是重要的,从研究者的角度来看,我们应该关注什么结果。

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患者可以分享他们的故事,关于拥有经验知识或患有某种疾病、过敏、哮喘或其他相关疾病的感觉,这些患者使研究人员成为一名研究人员。换一种方式思考我们应该关注的是什么。同时也改善了这样一个事实,即这些研究项目的结果包括患者,你可以让这些结果适用或实施,甚至被感兴趣的社区采用。我们已经看到,过去发表的许多研究项目通常包括中年白人女性。这些结果并不适用于代表性不足的少数族裔。

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或者对黑人女性或西班牙裔拉丁裔女性,尽管这些结果并不适用,也不会在社区中被采纳或实施。因此,在我们的研究项目中增加患者的多样性就更加重要了。但它不应该成为研究人员议程上的一个复选框。增加多样性意味着你将有一个不同的人群参与,因为对所有人都有概括的结果是很重要的。在之前的幻灯片中,我们提到过,这项研究是针对患者或针对患者进行干预的。

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作为合作伙伴参与的病人是我们在这里关注的重要部分。我们注意到并认可患者的参与,他们拥有生活经验或观点,这将提高研究的效率和价值。研究人员对通过同行评议的期刊发表研究结果非常感兴趣。同行评议对一个院士来说是极其重要的。同行评议对患者认识到研究的有效性很重要。然而,当患者回顾研究结果时,并不总是清楚发生了什么,结果意味着什么,因为科学的严谨性和科学方法,所使用的科学语言对患者并不友好。因此,我们看到许多同行评议期刊,开始要求提供简单的语言表格,信息图表,甚至是简短的视频,来描述文献或研究项目中针对患者的具体情况。所以这给了我们一种不同的观点,以一种不同的方式分享这些科学研究项目的发现,这对病人来说更有意义。谁呢?同样,他们是我们想要在实践中改变的人或者我们想要确保他们能够获得药物等等。

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因此,通过在菜单上或学术以外的场所分享这些信息,我们可以在正确的时间找到正确的人。此外,让患者参与增加了研究的问责性和透明度,因为这是多年前出现的负面影响之一。研究过程中发生了什么,协议不清楚,也不透明。因此,我们最终得到了这些负面的内涵和负面的结果,即使是对这个话题感兴趣的人也无法理解。所以病人有权利为研究他们自己的病情提供意见。

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它是,它应该是我们所有人期望的权利。所以让你参与研究的好处是,研究的质量和相关性会更强。特别是如果你能够咨询,参与,与研究者合作,你可以影响研究主题的选择。去和研究团队见面,无论是虚拟的还是面对面的,都能让你有机会了解研究人员的重点是什么,以及这个重点是否与哮喘或过敏有关。相关条件。例如,如果研究的重点是严重哮喘,而你自己也患有严重哮喘,或者照顾或照顾患有严重哮喘的人,你的观点,对研究的结果都是非常重要的。

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你可以为项目设计和方法做出贡献,你甚至可以改变研究项目执行方式的方法。你也有机会回顾一下协议,这是研究项目的每个部分所涉及的步骤,也包括招募你想要关注的人群以及纳入或排除标准,让我们知道谁和谁不能参加研究。还有来自不同背景的病人。病人是统计学家。也许你有一个病人或者你自己有生物统计学的背景。

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你会是个很有价值的人,你有哮喘。在分析数据的统计背景中,即使你没有统计学背景,病人对分析的看法,了解分析是如何工作的,他们想要什么来回答被问到的问题,病人和统计学家对分析的看法可能不同。这些结果的分发,我们一分钟前讨论过,但是结果的分发可能需要通过感兴趣的社区进行分发。

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这意味着他们要么通过社交媒体传播,要么通过宗教领袖集会传播。也许它们分布在A,在某个花园。获取信息的方式有很多。它甚至可能通过艺术品来传播。所以从病人的角度和研究者的角度考虑问题的方式是不同的。所有这些都对研究人员和研究过程产生了积极的影响。好的。我们还有一个民意调查问题要问你。这个很糟糕。很抱歉。 This one is true or false? Patient and caregiver participation increases the accountability and transparency of a study.

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所以这个是对还是错,或者我不确定患者和护理人员的参与是否会增加研究的问责性和透明度。所以如果你能在这里输入你的答案是真的,假的还是我不确定。好,我再等一两分钟。每个人的投票都很快。好吧。我们开始吧。96%的人说对,4%的人说错。所以我认为这是非常明确的。我会继续。那么,作为病人或护理者,你可以在哪里参与呢? What are the different types of research? There are all sorts of ways that a patient or a caregiver with experience can participate, and experience with the condition that we’re focusing on.

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其中之一就是提供专家意见。举个例子,你参加了一个机会,你和一个研究人员一对一,他们问你一系列问题,然后你给出你对患有疾病的生活的看法或者使用与疾病相关的某种设备,比如哮喘使用MDI和雾化器,类似的东西会是你的专家意见。在顾问委员会任职让你有机会提供你对疾病的见解顾问委员会可以由一群病人和利益相关者组成比如你的医生,研究人员,公众,制药代表,制药公司的参与者。

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所以你会有一群人提供建议,而不是在学术上,如何使用某种设备,药物等等。在这个领域,病人或护理者会给出他们的建议从病人和护理者的角度来看应该发生什么。焦点小组,这些都很有趣。Sally和我最近举办了一个这样的活动,为那些被诊断患有特应性皮炎的患者提供服务,这些患者是少数族裔。所以我们有一个问题清单每个病人,每个参与者都有机会根据这个问题分享他们的经历。在这一切结束的时候,我们为赞助焦点小组的人写了一份讨论指南和讨论结果文件,让病人有机会分享他们的生活经历。有时你会看到调查是通过电子邮件提供给你的。或者通过手机上的应用程序调查总是有趣的,这取决于所问的问题。

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但是调查是另一个机会让你给出你的观点和你的生活经验当涉及到正式的,像临床试验,或某种发展问题的干预是另一个机会然后我们可以谈谈以病人为中心的结果和比较临床有效性研究在这里等一下。但这两种研究都是以病人为导向的病人。这几乎推动了研究项目,但如果你愿意的话,研究人员自己更像是一个调解人。这是一个不同的概念,这是一个非常不同的方法,但以患者为中心的结果研究所在以患者为中心的结果和比较临床效果研究方面一直处于领先地位。

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比较临床疗效研究是为两种方法的比较提供某种类型的机会。干预,目前在临床环境中发生的事情与可能出现的新事物。它给了你一个参与的机会来看看每一种设备,看看使用这种设备的好处和风险或者好处和危害。

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然后根据你的经验与研究人员分享。临床试验是一种干预手段比如Sally和我分享那些临床试验更多的是让你成为实验对象的机会。再一次,干预,一种设备,某种形式的治疗会提供给你遵循协议,然后在最后,你是事情发生的方式或发生在你身上的方式将包括在研究结果中。但你自己永远不会被认出来。在这些类型的研究机会。

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一切都是匿名的,主持研究的人或研究人员基本上会给你一个匿名的匿名号码。因此,除非您选择提供,否则您不会在任何事情中被识别。知情同意这样做什么是以患者为中心的结果研究?这是过敏和哮喘网络在过去两年中一直参与的研究。这项研究是一种临床有效性研究,但它直接比较了现有的医疗干预措施,以确定哪些有效,哪些无效。

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IT将集中在对患者最重要的话题和问题上,所以在演讲的早期。我们讨论了患者的参与,为什么?而是因为随着时间的推移,结果将变得更加重要,更加适用和实施。所以结果对病人和照顾他们的人来说是最重要的,护理人员或护理人员。此外,PCORI,即PCOR类型的研究与医疗保健利益相关者密切合作。

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这些利益相关者不仅仅是科学家、临床医生、卫生系统或保险公司和政策制定者。这些是病人和护理人员。所以需要整个团队来实现我们想要的结果。它需要病人参与,参与意味着病人和其他人一起坐在桌子旁,有他们的意见,他们在那里。声音与研究人员、科学家或医疗保健从业者处于同一水平。每个人都被看作是一样的。我们彼此直呼其名。没有标题之类的。所以参与都是在同一层面上的所以我们每个人都带着我们的专业知识来到桌子上,然后我们能够一起分享,这样这个项目的研究成果就可以应用并为感兴趣的社区所吸收。

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PCOR或以患者为中心的结果研究再次考虑了患者的这些偏好。它调查的是在现实世界的什么情况下,什么对谁有效。有些地方你可能会听到人们把以病人为中心的结果称为现实世界的研究或转化研究。这是因为你在研究项目中,从实验室,到现实世界去了解它,无论干预会是什么。病人和病人在任何情况下都会帮助项目向前发展。最后,我们发现这些结果更好,病人和利益相关者可以对他们自己的健康做出更明智的决定,关于他们的健康,医疗保健选择。

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因此,它密切关注哮喘等对医疗保健系统或患者造成沉重负担的疾病,甚至是特应性皮炎。有很多疾病都存在。癌症是另一个问题,但我们关注的是哮喘、过敏和相关疾病。我们知道很多病人并不是只有一种疾病。他们有很多条件,所以他们会有基于所有疾病或所有条件的合并症。

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有些情况实际上可能没有得到充分的研究或很少有一些情况存在于过敏和哮喘网络中,也有一些情况因亚群体而异,比如代表性不足的少数群体,我们会看到结果的不同。不同的人群,所以我们要确保所有的声音和所有的病人都是研究项目的一部分。所以确保病人和利益相关者有一个伙伴关系,再一次,这和你的概念有点不同,作为一个病人和一个照顾者,你会和你的研究人员或参与研究过程的利益相关者合作。所以你参与了医疗保健事业,你积极参与,你会对研究过程产生影响从研究过程的优先级发展到研究过程将一直关注的重点。

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通过这些研究成果的传播和吸收,你将不仅仅是一个研究对象,你有更多的投入。这样你就能实现这些极其重要的目标。通过以病人为中心的研究的影响,相关的,对感兴趣的人群有用,我们将能够建立信任,记住几十年前研究的方式实际上破坏了信任,它使人们害怕参与信任,所以通过将病人纳入研究,确实需要时间在双方或三方之间建立信任价值。

25:31

这也为研究结果提供了一种合法性,因为患者从开始到结束都参与了这个过程。它鼓励人们成功地吸收所有的研究成果。这才是研究的真正目的。所以PCORI,以病人为中心的结果研究所有一个大使项目我和你们分享这个机会。如果你有兴趣获得更多的知识或教育,那么你可以去他们的网站了解他们的大使项目,甚至参与大使,如果病人,我的意思是,不好意思,如果研究人员正在寻找接受过培训的病人参加研究项目,你已经准备好了。现在这个项目提供了研究基础,因为为了参与进来,即使你是带着你的生活经验来的,我们也想确保你有信心参与进来,每个人都在同一个竞争环境中。有一些模块来自PCORI的互动学习模块让我们有机会了解如何从患者和研究人员的角度设计研究。它也让我们有机会学习一点关于知情同意和研究协议的知识,以及它是什么样子的,然后它通过招募和保留病人和参与者,然后如何分享发现。

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这五个模块都是我自己修的。它提供了你作为病人护理者的观点然后从研究人员或临床医生的角度这是一个获得知识的绝佳机会如果你对参与研究感兴趣的话。所以有些人可能会发现,当他们想到研究的时候,他们会想,嗯,我没有那么多时间。我有一份全职工作,我有一个家庭。但它的参与程度取决于我们所研究的研究类型。许多学习时间从3到20分钟不等。

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然而,如果是一项调查,专家意见可能需要一到两个小时的时间来参与。其中大部分将通过应用程序,通过缩放,通过网络研讨会或电话,通过一些咨询委员会的承诺,甚至是临床试验来完成。可能是一年,也可能是两年你每个月都要和顾问委员会见面一个半小时到两个小时。

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所以承诺取决于你愿意参加什么临床试验的时间也会随着试验的内容和你承诺做的事情而变化。这给了我们一个临床试验的例子和时间轴。这看起来有点让人不知所措,但我想让你们感受一下不同的地方你可以把临床试验从计划阶段一直插入到评估阶段。所以,你不需要全部参与,但你可以参与其中的一部分。所以这是,再一次,你们有机会看到这个时间轴是如何规划出来的。

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那么参与任何形式的研究的人的期望是什么呢?从研究人员的角度来看,期望你是忠诚的,你是诚实的,当你在场的时候你在场。我这么说的原因是因为有时参与研究的病人或护理人员有时会因为个人原因而退出,无法到达现场,交通可能是一个问题等等。所以我们克服交通问题的一个方法就是把我们的研究项目带到社区去。

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一些研究人员将其称为基于社区的参与性研究。这很拗口,但它给研究提供了可信度,因为研究人员实际上是在感兴趣的社区里,然后社区和研究人员可以共同努力克服这种存在。例如,如果我们不能去学术中心,因为你住在一个半小时的路程之外,那么我们可以把研究带到社区或参与者那里,这样他们就可以在必要的时候在场。

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如果研究项目有可能进行,老实说,我们不希望病人告诉我们我们想听到的关于设备或治疗的信息。我们希望你能诚实地告诉我们,由于XY和z的原因,这个设备对我不起作用。它让我晚上睡不着,等等。我们希望你是诚实的,然后我们希望你在研究过程中投入一段时间。

30:35

所以人们总是问我们是否得到了补偿,我是否受到了激励?理想情况下,是的,理想情况下,通过任何类型的研究,我们的病人和护理人员,我们都参与其中。你是否有激励机制这在很多研究项目的拨款或资金中都有体现。对于许多调查来说,完成费用通常在5到100美元之间,这取决于你所投入的时间。在美国,专家意见访谈小组的标准收费是80到100美元取决于持续的时间。临床试验会有不同类型的补偿,这取决于试验的内容和资金覆盖的范围,但同样,这取决于你所处的位置以及资助者能够覆盖的范围。补偿可以是支票,现在可以是加密货币,也可以是亚马逊礼品卡。

31:32

有不同的方法。是要交付和支持患者或选择参与的护理人员。理想情况下,AAN有什么机会,我们希望你能成为我们的研究伙伴。其中一种方法是加入我们的哮喘360注册。讲义里有个链接,你们可以去看看。登记处给那些有哮喘的人我们希望你能加入登记处。

32:02

这是一个研究注册表,当你完成数据库内的调查时,我们可以与你分享信息。关于不同的临床试验或其他类型的研究都是专门针对哮喘的。我们也有一个COVID注册表,在过去的几年里,COVID注册表允许我们这些患有COVID的人或我们这些照顾患有COVID的人的人。

32:31

这让我们有机会完成一项调查,提供一些关于与COVID一起生活或与患有COVID的人一起生活的信息,我们目前正在更新这个COVID注册表,以包括。针对我们这些与长期经历过COVID的人住在一起或患者自己完成该调查的人进行的COVID长期调查。因此,我们将很快发送有关COVID注册表更新的信息。另一种参与的方式是加入我们的研究通讯。我之前讲过一点。这是一份双月刊的时事通讯,它会直接发到你的邮箱里。

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它很漂亮,你可以在手机上看到它。它是移动友好的。它可以让你再次与我们在这个月的时候正在推进的研究项目联系起来,然后你可以从这个研究项目中获得信息。从调查到临床试验,我们都在推广。网站也是另一种方式,你可以识别或了解更多关于参与研究的信息,这是根据研究通讯更新的,你会在网站上看到参与研究的机会。

33:48

你会在页面上看到小块,每个小块都链接到一个特定的研究项目。这是一种参与的方式如果你想,浏览一下网站如果你对这类事情感兴趣。搜索研究。我希望我们的视频有用。每隔一段时间就会有,然后就不会了。它支持了我的信心,让我知道我的意见是有价值的,通过听到我的声音慢慢地改变,不仅在地方层面,而且在更广泛、更复杂和机构层面,我的参与给了我确定性,让我知道我通过收回我的生活经验、投入、建议和对这项工作的意见,为一项伟大的事业做出了贡献。

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在我们讲完不同类型的研究机会之后我们还有一个民意调查问题。你好,你对什么样的机会感兴趣?好了,我们要开始投票了。你会对专家意见、焦点小组、顾问委员会、临床试验或回答调查的研究感兴趣吗?所以你回答这个问题并没有对任何事情做出承诺。我们只是想知道,你的想法是什么,什么样的研究重点吸引你。这是一件很有趣的事情。就像我说的,我参加了一个临床试验。我从来没有对自己说过,我应该,我应该那样做。但有一次是和我们家族的一些健康问题有关的,这很有趣,它得到了补偿,这从来都不是坏事。 And so if you can just take another minute and get your opinion in here. These are always anonymous questions on our polls as well. Ok, just another minute if you’ll finish up voting.

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好的。我们的结果是相当多的人想要回答调查而不是其他的,但其他的都非常接近专家意见,焦点小组,顾问委员会和临床试验。这很有趣。是的,我真的很感谢你分享你的兴趣。就像莎莉说的,没有承诺。我们试着弄清楚,我们应该把重点放在哪里把信息传达给你,病人和护理人员那些对你有意义的信息。所以调查似乎对你最有意义。这让我们知道我们需要关注的是什么。谢谢大家。好的,今天早上,傍晚,下午,我们听到了安德里亚的评论,哦,天哪,她说。

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我很幸运地参与了PCORI的资助,我的投入帮助他们改变了研究。我们的PAP直到我意识到追踪所有18岁以下哮喘儿童的重要性,而不仅仅是12岁以下。追踪部分缺课和旷工的重要性,而不仅仅是缺课和旷工。研究人员听取了我的意见,改变了研究。在他们改变研究后,收集到的数据更有用,而且更紧凑。这很有趣。这就是你说的,对吧,迪迪?是的,莎莉,谢谢你分享你的经验。

37:28

你完全证明了我们一直在说的。我们还与AAN一起举办了一个PCORI活动,我们支持一个虚拟系列活动,该活动吸引了被诊断患有哮喘和COVID的西班牙裔患者和护理人员,我们正在教授以患者为中心的结果,如何参与,这是什么样子,甚至是哮喘COVID。专门针对西班牙裔人群的研究我们召集了一群患者顾问我们有一个信仰领袖,一些从业者和来自西班牙裔社区的患者。他们很清楚地告诉我们,我们需要包括西班牙语的虚拟系列,你会认为我们应该知道这一点。

38:19

但我们非常感谢他们与我们分享了在文化和语言上适当的重要性,我们投资了口译员和笔译员来帮助我们在网络研讨会期间提供讲义和翻译,这使网络研讨会更加活跃,并使研究结果更好。在一天结束的时候参与这个研究项目的结果使我们的结果更加可靠参与的病人也更多。因为西班牙语内容与他们分享。哦,那太有趣了。好,下一个问题是。如果我参加了一项临床试验,我假设我要知道我自己的结果,但我能知道整个研究的结果吗?这是个好问题。理想情况下,根据研究是如何设计的,你会知道你的结果,你可以要求你的结果,然后你唯一能了解所有参与者的研究结果的方法,那些留下来的,退出的,然后完成的是当研究人员公布这些结果时,他们可以发送一组整体分析给所有要求参加的人。

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所以有一种书面请求的方式。或者研究人员可能已经在知情同意书中告诉你,在这个研究项目结束时,我们将与所有参与的人分享所有的结果。好的,我们有另一个评论。我做过不少研究项目,知道他们赞助我在县博览会上找一个摊位,减少耻辱,并为患有肺病的人提供正确的学习决策。这很有趣。哦,我喜欢。是的,我喜欢。我做的事。太好了。下一个问题是研究总是地方性的,还是我可以参加全国性的研究? Sure so that’s a great question also and I appreciate you bringing that up.

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如果你住在一个较大的城市,研究可能是本地的。我们发现一些研究正在转移到农村人口,但其他研究取决于研究的重点,它可能是一个全国性的研究。所以如果这是一个调查,如果它是一个想法,如果它是一个我们可以寄给你的设备。你在家里使用这个设备一段时间,然后这将是一个全国性的研究。所以答案是肯定的。

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这取决于研究的重点。好的。好了,这就是我们今天的问题。所以在这个时候,我想感谢加德纳博士今天和我们在一起,我们真的很感谢你分享所有关于研究的信息以及我们如何参与这一重要过程。所以非常感谢你们今天的时间。谢谢你!下次网络研讨会将于东部时间6月16日星期四下午4点与Purvi Parikh博士、Michael Bowman博士和Tonya Winders一起参加,主题是哮喘和COVID-19的护理和教育。

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你可以在www.jasawebkita.com上注册我们所有的网络研讨会,一直向下滚动到主页的底部,找到我们的网络研讨会录音和注册链接。非常感谢你们今天的到来。我是过敏与哮喘网络的莎莉·舍斯勒。我们正在努力实现一个我们可以一起呼吸得更好的未来。