过敏和哮喘日国会山2022:敦促国会扩大获得护理的机会，更好地支持患者

在因COVID-19而中断两年之后，过敏与哮喘网络于5月3日至4日重返华盛顿特区。该电视网举办了第25届年会国会山过敏和哮喘日(AADCH)宣传活动。会议分为面对面和虚拟两种。

约有50名倡导者亲自出席。他们与国会议员举行了75多次会议，其中一些会议实际上是由于COVID-19的限制。

在网上，共有343名倡导者虚拟加入了AADCH。5月4日，虚拟倡导者总共向国会议员发送了290多封信件和电子邮件。

倡导活动的目标是:支持影响哮喘、过敏、COVID-19及相关疾病患者的重要、挽救生命的立法。过敏和哮喘网络的2022年政策重点是:

• 改善获得安全、负担得起的医疗服务的机会，创新治疗方法。
• 延长由联邦机构支持的哮喘和过敏项目的资金。
• 减少哮喘和严重过敏紧急情况的健康风险。
• 减少环境健康危害，支持肺部健康和卫生公平。
• 支持COVID-19的预防和治疗，包括长COVID。

“倡导包括我们州和联邦的努力。它还涉及我们的监管政策和付款人政策的努力，”过敏和哮喘网络总裁兼首席执行官Tonya Winders在雷伯恩大厦办公大楼举行的国会午餐简报会上说。“我们在所有这些领域开展工作，以确保我们能够在正确的时间为正确的患者提供正确的治疗，障碍最少。”

访问过敏和哮喘网络的新宣传网站-advocacy.www.jasawebkita.com——看看你怎么能做到。”采取行动来支持哮喘和过敏立法。只需点击几下，您就可以向国会议员和州代表发送信件和电子邮件。

以下是5月4日AADCH国会午餐简报的完整摘要。

国会哮喘和过敏核心小组:众议员Debbie Dingell (D-MI)关于家庭哮喘法案，处方药成本

众议员黛比·丁格尔(Debbie Dingell)是国会哮喘和过敏核心小组的联合主席。她强调了伊利亚·e·卡明斯家庭哮喘法案该法案将把美国疾病控制中心(CDC)的国家哮喘控制计划扩大到所有50个州。它将要求各州制定针对哮喘的公共卫生对策，特别是针对服务不足的社区。

这项立法是两党共同通过的。众议员弗雷德·厄普顿(R-MI)也是国会哮喘和过敏核心小组的联合主席，他与众议员布莱恩·菲茨帕特里克(R-PA)和丽莎·布朗特·罗切斯特(D-MI)共同发起了这项法案。

丁格尔说:“该法案将增加全国范围内的哮喘教育和意识，并将帮助那些患有哮喘的人获得适合他们的治疗。”

议员们还专注于确保获得高质量、负担得起的医疗保健。他们希望降低包括哮喘吸入器在内的处方药的自付费用。丁格尔的目标是制定类似于《平价胰岛素法案》的哮喘立法。该法案将把拥有私人健康计划和联邦医疗保险的人每月自付胰岛素费用限制在35美元。该法案于2022年4月在众议院获得通过。

丁格尔说:“我见过太多人为处方药支付离谱的价格，他们眼睁睁地看着药品价格呈指数级增长。”

“美国哮喘和过敏护理状况”:Mark Corbett医学博士，美国过敏、哮喘和免疫学学会(ACAAI)主席

ACAAI继续积极开展宣传活动。医学博士马克·科比特(Mark Corbett)总统与几位过敏症专家一起在国会山游说，倡导影响卫生专业人员的关键问题。

在国会午餐简报会上，Corbett博士说，通过医疗保险扩大和覆盖远程医疗访问仍然是ACAAI的主要重点。

“整个COVID-19大流行可能带来的一个积极影响是远程医疗的使用，”科比特博士说。“它使我们能够接触到可能无法进入的患者……远程医疗使他们能够获得良好的护理。”希望通过尽早解决他们的担忧，我们可以让他们远离急诊室，让他们更健康。”

科贝特博士说，ACAAI的倡议包括:

• 减少预先授权程序的负担，这是许多过敏做法的障碍;
• 减少医疗保险对过敏的削减;
• 支持政府资助电动校车;
• 改善老年人获得护理的机会。

强调家庭哮喘干预的重要性:Alejandra Nunez，美国环境保护署

美国环保署空气和辐射办公室副助理署长亚历杭德拉·努涅斯(Alejandra Nunez)讨论了联邦机构如何改善室内和室外的公众健康。她说，高质量的哮喘护理必须包括量身定制的干预措施:

• 减少室外污染;
• 减少家庭和学校的室内诱因。

环境保护署与其他联邦机构合作，扩大家庭哮喘干预的医疗报销。在干预期间，专家与房主和租房者一起寻找减少哮喘诱因的方法。这对服务不足的社区尤其重要。“我们真的很兴奋，因为它变得更便宜了。这是我们的承诺，”努涅斯说。

过敏和哮喘网络与EPA一起，向犹他州卫生部哮喘项目颁发了2022年国家哮喘管理环境领导奖。

该奖项是环保局努力提高公众对哮喘的认识并与在全国范围内降低哮喘风险的组织合作。

的犹他州卫生部哮喘项目在犹他州提供全面的哮喘控制服务。它侧重于城市、郊区和农村地区服务不足的高危社区。哮喘家访计划是一项家庭自我管理计划，据报道，哮喘相关急诊科就诊和住院人数显著减少。

哮喘管理指南，有前景的研究:国家心肺血液研究所(NHLBI)的James Kiley博士评论

NHLBI肺病科主任James Kiley博士讨论了国家哮喘管理指南重点更新2020年上映。该机构的重点是在专业社区传播最新的《准则》。NHLBI还开发了决策工具，让医生和病人都参与进来。

基利说:“我们把它作为一个核心，帮助我们确定我们真正需要推进的工作，以更好地控制这种疾病。”

修订后的指南旨在改善哮喘的检测、管理和治疗。他们支持知情人士共同决策病人和医生之间的关系。

Kiley还分享了一些关于关键哮喘主题的研究。他说，数据支持在COVID-19大流行期间哮喘患者“使用远程医疗的人数大幅增加”。“在北卡罗来纳州的达勒姆，你可以看到2020年远程医疗访问的两位数增长，在大流行期间达到近1400次。”

Kiley还引用了一项研究，该研究显示，在流感大流行期间，哮喘门诊就诊人数有所增加。与此同时，需要住院治疗的哮喘发作急剧下降。几项研究都强调了这种减少。

凯利说:“我们看到的是，人们现在如何以不同的方式访问医疗保健系统，以获得控制疾病的帮助。”

“我们所有人一起，我们可以做得更好”:来自注册护士Laonis Quinn的感言

劳尼斯·奎因(Laonis Quinn)是底特律的一名注册护士，她向维权人士讲述了她儿子安东尼·j·查普曼(Anthony J. Chapman)的故事。查普曼于2007年因严重哮喘发作而去世。

在安东尼的肺科医生不再接受他的医疗保险提供商后，他的护理就不了了之。他求助于一家提供不合格医疗服务的免费诊所。“他进急诊室的次数比我记得的还要多，”劳尼斯说。“那成了我们的诊所——急诊室。”

一年后，他去世了。“直到今天，我仍然很伤心。”

Laonis创立了呼吸安东尼J.查普曼基金会提高人们对哮喘影响的认识和教育。她是过敏症和哮喘网络的董事会成员。

“绝对没有理由让任何人死于哮喘，”劳尼斯说。“这当然会发生。但为什么会发生这种情况呢?我遇到过很多不得不埋葬自己年幼孩子的母亲。每当我看到一位母亲向我讲述她的孩子是如何遭受痛苦的故事时，我都很伤心。”

“没有母亲应该面对这种恐惧。任何母亲都不应该面对这样的现实，”温德斯说。“在这个国家，任何年轻人都不应该面临无法获得高质量医疗服务的选择。”

国会山过敏和哮喘日(AADCH)简报

以下是5月4日在华盛顿特区雷伯恩府办公大楼举行的国会午餐简报会的编辑实录。如果你发现成绩单中有任何不准确的地方，请告诉我们(电子邮件保护)。

汤娅络筒机:我是Tonya Winders，过敏与哮喘网络的总裁兼首席执行官。今天，我非常荣幸和高兴地欢迎大家参加2022年国会山过敏和哮喘日。在中断了两年的虚拟生活后，很高兴再次回到雷伯恩办公大楼。我们感谢工作人员，特别是汉娜·萨拉查和众议员黛比·丁格尔的工作人员的帮助，使我们今天走到这一步。如果没有这些成员的支持，我们就不会在漫长的两年之后聚集在这个房间里。

我们也欢迎我们的在线社区。我们今天有300多人注册参加我们的午餐简报，因为我们帮助提高对政策的认识，这些政策正在影响着1亿患有过敏性和呼吸系统疾病的美国人。

首先，我要感谢我们的企业赞助商和支持者今天来到这里，以及我们的专业协会支持者——美国过敏、哮喘和免疫学学院，我才能开始我们的节目。这是一种长期的伙伴关系，使我们能够共同在国会山举办一年一度的节日。

今天的项目将重点关注我们2022年政策优先事项的重点，并提供来自几家机构的最新消息，我们的社区受益于他们在美国医疗保健系统中的监管努力。

我们将听到美国过敏、哮喘和免疫学学院主席马克·科比特博士的讲话。然后我们将听取环保局和国家卫生研究院的意见，然后分享我们自己的一些政策重点以及我们今天在这里与国会议员讨论的问题。

像往常一样，我们喜欢从为什么开始，为什么我们在这里的使命。这真的归结于我们在过敏和哮喘网络所做的工作以及自1985年以来我们社区的工作，我们共同努力结束不必要的死亡和痛苦，由于哮喘，过敏和网络的相关条件。

我们在四个主要任务领域开展工作:

1. 外展这推动了人们对这些疾病的认识;
2. 教育该组织正在为患者、护理人员和卫生保健提供者以及政策制定者编写以证据为基础的指南教育材料;
3. 宣传，这包括我们州和联邦的倡导努力，以及我们的监管政策努力和我们的付款人政策努力。所以我们在所有这些领域工作，以确保我们能够在正确的时间以最少的障碍为正确的病人提供正确的治疗。
4. 研究在这里，我们致力于通过转化、焦点小组研究、调查、临床试验的招聘和保留，特别是临床试验的多样性，将基础和临床科学带入现实世界。

因此，你们将听到很多关于我们的一些努力，以及这些努力如何与我们今天的政策重点联系在一起。那么这些政策重点是什么呢?对近1亿美国人来说，什么事情最重要?每天我们都有热线电话打给网络，我们有电子邮件给网络。我们正在参与当地社区。而这些就是我们听到的最大的障碍。

首先，我们强调获得医疗保健和治疗的机会。我们知道，即使你得到了正确的诊断，你如何获得正确的治疗——特别是当治疗可能是新的或创新的，当你长期患有这种疾病。

这是一项政策重点，推动了我们的许多活动和参与，也是我们今天在这里讨论的一些具体要求。

其次，我们强调哮喘和过敏项目的资金。我们知道，2023财政年度仍然需要有专门用于过敏和哮喘研究的资金，以及疾病预防控制中心为国家哮喘控制计划、环境保护局、住房和城市发展部和人道主义事务部正在进行的项目。我们在持续支持哮喘和过敏项目资金中加入了许多应用程序，以降低过敏和哮喘紧急情况的健康风险。

多年来，过敏和哮喘网络一直走在确保学生能够获得紧急药物的最前沿，无论他们是在学校，在日托机构，还是在公共场所。我们这里的倡导者已经在他们自己的州推动了这项努力并开始实施库存沙丁胺醇和库存肾上腺素在全国其他地方。我们非常感谢联邦和州一级为推进这一优先政策所做的集体努力。

其次是减轻对环境健康的危害。这包括室内和室外的空气和干净的水。我们知道，无论是室内还是室外，清洁空气和清洁水的重要性，尤其是对我们这些免疫系统和/或肺部健康受损的人来说。稍后我们将从我们与环保署的合作中了解更多。

最后，我们强调COVID-19的预防和治疗。在过去两年中占据头条新闻和我们大部分个人生活的大流行方面，如果我们没有一个政策优先事项，那肯定是我们的疏忽。在该网络，我们于2020年3月采取行动，开始努力工作，确保我们能够平等获得COVID-19检测，并解决COVID-19疫苗犹豫问题。现在，我们正在推进COVID-19治疗的可及性。因此，我们对国会正在提出的一些立法和政策感到非常兴奋，这些立法和政策旨在支持COVID-19社区，特别是那些长期COVID-19患者。

我们每年都很高兴欢迎国会议员参加我们的午餐简报会。不幸的是，今年众议院正在休会。因此，我们很荣幸来自伟大的密歇根州的众议员黛比·丁格尔今天将在她的家中与我们共度一段时光。

美国众议员黛比·丁格尔(密歇根州民主党):下午好。我想感谢今天来到这里的每一个人，并告诉你们，和你们一起参加国会山过敏和哮喘网络的倡导日是多么的伟大。更重要的是，感谢你们对这一事业坚定不移的承诺。

大家都知道，近2500万美国人患有哮喘，超过5000万美国人患有过敏症。我的家乡密歇根州是全国哮喘患病率最高的州之一。与我的国会哮喘和过敏核心小组共同主席和亲爱的朋友弗雷德·奥恩(R-MI)一起，我们将本月定为哮喘和过敏意识月，以提高人们对与哮喘和严重过敏有关的健康和经济问题的认识。这些慢性疾病困扰着所有年龄、性别和背景的美国人，但它们对缺乏服务的人、老年人和我们的孩子构成了最大的威胁。

我们的工作并不止于此。我们在党团会议上要求增加美国疾病控制和预防中心国家哮喘控制项目的联邦资金，以帮助各州监测和治疗哮喘。我们已经要求更新食品标签要求，以保护那些严重过敏的人免受意外暴露于隐藏的过敏原。

我们与众议员厄普顿、菲茨帕特里克和布朗特·罗切斯特一起介绍了伊利亚·e·卡明斯家庭哮喘法案它是以我亲爱的朋友的名字命名的，他是一位孜孜不倦地为哮喘患者辩护的人。我们的立法将疾控中心的国家哮喘控制项目扩展到所有50个州。该项目将提高全国范围内的哮喘教育和意识，并将帮助那些患有哮喘的人获得适合他们的治疗。

我们也明白需要为个人和家庭带来更多的救济，我们正在不懈努力，扩大获得高质量、负担得起的医疗保健的机会，降低处方药的自付费用。我遇到过太多的人，他们为处方支付了荒谬的价格，他们眼睁睁地看着药品的成本呈指数级增长。

对我来说，我对此感觉如此强烈的原因之一是，我遇到了一位母亲，她打两份工，生活在贫困线以下，她的孩子患有哮喘。她在一次市政厅会议上告诉我，她孩子的吸入器每月要花她800美元，而且她没有保险。母亲们不应该考虑这些。吸入器可以挽救生命，而且应该是负担得起的。任何家庭都不应该在与家人共进晚餐和给孩子服用救命药物之间做出选择。

这对那些患有慢性疾病的人来说更为重要。治疗哮喘和过敏非常重要，通过治疗，你可以过正常的生活。很明显，需要做更多的工作来确保患有哮喘和过敏的儿童和成人能够获得帮助他们呼吸和提高生活质量的药物。这就是为什么我对你们今天的努力感到如此鼓舞。通过分享病人的故事和提高对哮喘和过敏的认识，你在教育立法者和教育美国公众方面发挥了关键作用。

我不会罢手的，我保证。我将在国会继续努力，为你们提供所需的帮助，无论是通过资助研究，还是通过立法降低医疗成本。

顺便说一下，我计划引入类似于降低胰岛素成本的立法，除了它会降低吸入器的成本——因为大多数人不知道吸入器有多贵。

我知道，我们的共同努力将帮助全国人民过上更健康的生活。感谢你们今天邀请我来到这里，感谢你们致力于确保不再有更多的生命死于这些可治疗和可控的疾病。

汤娅络筒机:谢谢你，丁格尔议员。在这样的时刻，这是多么令人心酸的话。当然，厄普顿代表，作为国会哮喘和过敏核心小组的联合主席，向你致以问候。过去几年他一直和我们在一起。

现在我很荣幸请到Mark Corbett博士上台，他是美国过敏，哮喘和免疫学学院的现任主席，他将为我们介绍美国过敏和哮喘的现状。

马克·科比特医学博士:谢谢你，汤娅。我们感谢你们所做的努力。我们已经与过敏和哮喘网络合作了二三十年，我们当然期待着在我们前进的过程中继续这种关系。

随着我们在诊断和治疗方面的进步，我们已经有了20年前美国国立卫生研究院关于哮喘的指导方针。在美国，我们在治疗过敏和哮喘方面仍然存在问题。它们确实对我们病人的日常生活有深远的影响。我们知道存在种族和民族差异，这些差异造成了护理的障碍。

环境挑战可能会增加。事实上，全球变暖增加了花粉数量。这对我的生意有好处，对病人没有好处。显然，COVID-19破坏了一切，造成了不确定性。在医疗保健的经济现实中，病人进入办公室并得到他们需要的治疗的能力，正如国会议员刚才提到的，限制了他们获得所需治疗的能力。

这张幻灯片，Tonya今天早上放的，可以放这里。大约有2500万哮喘患者。十分之一的儿童患有哮喘。与哮喘治疗相关的费用，包括药物治疗、住院治疗和错过工作和上学时间，接近800亿美元。这是2019年的数据。我相信由于各种各样的原因，现在可能更高了。

我想说的是，是的，过敏性疾病会导致死亡和问题，但这并不是说我们在谈论癌症或心脏病。这是生活质量的问题。这些病人大多处于成长期:上学的孩子，年轻人。他们很痛苦，不能正常工作。所以这更关乎生活质量。如果你对过敏患者的生活质量进行调查，仅仅是过敏性鼻炎，这些患者的得分和心脏病患者一样低。所以，这对那些处于生命中更富有成效的年龄的人来说是个大问题。

至于环境过敏，我们知道肯塔基州有五分之一的患者有环境过敏，可能不止于此。我们似乎每隔一年左右就能获奖。同样，它的成本大约是80亿美元。我们知道大多数人，尤其是患有哮喘的儿童，也会对环境过敏。

还有危及生命的过敏。显然，我们最担心的是食物过敏患者。我们知道每12个孩子中就有一个对食物过敏。我一直在推特上看到父母在飞机上仍然有问题和障碍，人们对此轻描淡写。“哦，你有一支肾上腺素笔。这有什么关系?他们就是这么用的。”Again, there’s still a lot of information we need to get out and Allergy & Asthma Network is doing a great job with that. Food allergies are about $25 billion in cost. There are fatalities for about 150 to 200 for foods, about 40 with stinging insects, 400 with medication. We want to get those numbers down to zero if at all possible.

最近现场发生了什么事?嗯，我们现在明白了哮喘，我们认为它是一种疾病，但我们现在意识到事实并非如此。这是一系列的疾病。而患者，根据他们的生物标志物和其他混杂因素，属于不同的类别。所以不是一刀切的。因此，我们有了过敏原免疫治疗的新途径。我们已经注射过敏疫苗很多年了，但现在我们有了经fda批准的口服免疫疗法。

我们提高了预防食物过敏的意识。不幸的是，当我接受儿科培训和早期过敏培训时，我被告知在两岁之前不要吃花生，鸡蛋，鱼。我们现在意识到这是一个完全的错误，可能是我们现在看到的食物过敏越来越普遍的原因之一。我们已经解决了这个问题。我们正试图将这些信息传达给儿科医生和公众。

我们在识别过敏和哮喘表型方面取得了进展。所以现在我们实际上可以，通过实验室工作，观察病人的生物标记物和其他因素，确定一种特定的治疗方法，可能对个别病人最有效。我们继续用生物制剂来做这件事。我想我们现在有七种生物制剂用于治疗过敏性疾病。在我们说话的时候，还有更多的人正在被调查。

智能吸入器已经问世。所以如果你有病人不能服用吸入器的问题，你现在可以用智能吸入器来测量，并确定他们是否真的服用了吸入器药物。

我们再次重申，种族，民族，基因和环境差异会在我们的病人中出现，我们必须意识到这一点。

学院的重点是什么?嗯，我认为我的总统倡议的主要焦点是，有很多人声称自己是过敏专家，但有一群人是经过委员会认证的过敏专家。我们接受了2-3年的额外培训，我们真正关注的是哮喘和过敏症。我认为很多初级保健医生并没有意识到其中的区别，我们将努力把这个信息传达给初级保健医生。

我们已经有了一个问题，我们已经开始向执业护士和医师助理传达这个信息，告诉他们在培训中获得委员会认证的过敏症专家和其他可能从事过敏症治疗的人之间的区别。我们只是希望，我们的专业培训能更有帮助。

我们将继续通过最新的COVID-19以及过敏和哮喘网络的工作来支持过敏社区。我们致力于减少种族差异。我的前任卢兹·福纳西尔博士，种族差异是她去年的倡议- -她试图克服我们专业中的种族差异。她提出了很多好的倡议，我们仍在与之合作。

我们正在推动和发表世界一流的研究成果，并继续为医疗保健专业人员和公众开发资源。我们刚刚更新了网站。凯瑟琳·梅博士在这方面做了很多研究。我们已经为我们的会员建立了一个全新的公共网站，里面有很多新的信息。我们的公共网站上每个月有40万到50万的个人点击量。

我们每年秋天都有一个伟大的年度科学会议，如果你去参加我们的会议，我们的会议不仅仅是医生可以带回并在实践中使用的实用东西。我们没有其他组织那么多的研究，但我们有更多实际的事情来帮助病人护理。今年的会议，我不知道是不是第一次，但它将在路易斯维尔举行，那是我的家乡。所以我欢迎大家。你会玩得很开心的。我也不知道是否在总统的家乡举行过会议。

我们正在用西班牙语提供更多的医生教育和患者公共信息，我们正在寻找其他语言来提高我们网站的知名度。同样，我们每个月有40万的个人点击量。我们继续与民间组织合作。我们将继续与过敏与哮喘网络和其他机构合作，扩大学院在实践中是过敏症专家的倡导者。

我们最近与过敏和哮喘网络合作，去年夏天我们发起了有色皮肤湿疹活动。我们仍在努力将这些信息传播出去，因为湿疹在白人、西班牙裔和非裔美国人中是不一样的。我们正试图让我们的医生知道这一点。

我们有标准。我们刚刚完成了一个慢性鼻窦炎的标准，这些就像是指导方针，但它们更灵活。所以我们的标准，我们可以更频繁地更新，以获得所有新信息和任何新药，这样过敏症专家和我们的会员就有能力快速获得这些信息。

我们有共同的决策工具治疗鼻息肉和花生口服免疫疗法，他们可以使用。我们的远程医疗工具和编码工具也得到了改进。我们确实做了很多工作来帮助过敏症专家在他们的实践中克服行政上的障碍，通过规定。

我们有新的网络研讨会、播客、CME产品——其中很多是关于健康公平的主题，包括食物过敏和原发性免疫缺陷。我们将发布一份白皮书，内容是食物过敏和湿疹的股票，有望在未来六个月左右发表。我们将更新过敏和哮喘意识的工具包。

我们正在与美国儿科学会合作研究食物过敏和学校环境信息。我们正在审查美国医师学会关于医生薪酬改革的文件并提供意见，同时也在努力提高FeNO作为哮喘筛查的可用性。

2022年我们的宣传重点是什么?我们将倡导远程医疗福利的持续覆盖。我们认为这非常重要。我们认为，整个COVID-19大流行可能带来的一个积极影响是远程医疗的使用，因为它使我们能够接触到可能无法进入的患者。我们中有几个人在谈论病人不得不开几个小时的车去看医生的故事。远程医疗使他们能够得到良好的护理。希望通过尽早解决他们的担忧，我们能让他们远离急诊室，让他们更健康。

我们正在减少预先授权过程的负担，这已经成为实践中越来越多的障碍。我们已经解决了病人过敏原提取物的问题，比如，毒液问题。目前，注射毒液的成本比我们从保险公司得到的赔偿还高，所以这将是一个问题。当然，毒液可以挽救病人的生命。因此，我们必须继续提供这种服务，并努力使我们的医生能够使用这种服务。

我们成功地游说减少了对过敏的医疗保险支付削减，继续投资于跟踪影响我们的病人和提供者的州立法活动，我们正在举办地区市政厅以鼓励基层参与。你可以帮助所有这些努力，与汤娅和其他团体合作。

我们还与美国肺脏协会合作，为孩子们提供清洁空气，支持政府为电动校车提供资金。我与参议员罗杰·马歇尔(Roger Marshall)合作，改善老年人获得医疗服务的机会。

我们和美国医学协会以及"无意外法案"合作过我们也在努力延长支付调整。美国医学协会每年计划裁减4%的医生和过敏症专家。如果所有的削减都能在今年年底实施，我们可以从医疗保险中获得9-10%的报销。当然，每个人都知道通货膨胀在做什么。这两个在一起。当你想要经营一家诊所时，这是一座相当大的山。

我之前提到过我们会见的一些国会议员，实际上在过去的三周里，我们在路易斯维尔的实践不得不减少访问地点，因为我们没有足够的人员来帮助，没有足够的护理人员来帮助。所以我不能让病人进来，因为我得不到帮助。所以这将是一个需要解决的问题。

因此，在学院，我们将继续为我们的患者和会员倡导，帮助他们增加获得专业护理和适当治疗的机会。我们继续期待与哮喘和过敏网络在未来的工作。谢谢你所做的一切。

汤娅络筒机:谢谢你，科比特博士。这是过敏和哮喘领域以及美国过敏，哮喘和免疫学学院的最新进展。谢谢你们的到来。

接下来，我们将听取环保局空气和辐射办公室负责移动辐射源的副助理署长的发言。我们欢迎来自环境保护署的亚历杭德拉·努涅斯。

Alejandra Nunez:大家好。我很高兴在这个特殊的日子里代表环保署来到这里。正如Tonya所说，环保局真的很关心这个问题并在减排方面发挥了重要作用。让我谈谈这项工作。

你们都知道环保局的使命是改善哮喘患者的生活。这是该机构和我们空气与辐射办公室的当务之急。为什么?哮喘是环境质量和健康负担对每个人的影响的例证。但我们知道，尤其是有色人种、低收入人群和儿童，在不同方面承受着不成比例的哮喘负担。

它体现在哮喘的患病率、疾病的严重程度、健康结果、医疗保健的使用以及医疗保健的成本上。我们非常认真地考虑这些问题，特别是关注对暴露程度最高的社区造成的最严重影响。我们都知道，室内的环境危害，如湿气、霉菌、二手烟、害虫、农药和燃烧副产品，以及室外的颗粒物污染，都会使哮喘恶化。

所以我们的工作在两个方面对改善公众健康非常重要。我们真的认为，好的哮喘护理必须包括量身定制的干预措施，既要减轻室外污染，也要减少家庭和学校的室内诱因。如前所述，2019冠状病毒病将室内空气质量问题推到了风口浪尖。在我们的脑海中，空气在我们的大部分生活中是非常重要的。但对环保署来说，这个问题多年来一直是头等大事。

今天让我谈谈三个非常重要的事情——环境保护署的工作如何帮助增加获取、负担和创新。

首先，在获取方面，我们努力确保所有哮喘患者都能获得全面的哮喘治疗方案。同时，很明显，我们的使命是改善空气质量。所以我们为个人、社区、家庭和学校提供工具。其中之一就是网站AsthmaCommunityNetwork.org该协会拥有大约5000名会员，代表着大约1100个项目。我们提供大量的信息，我们也通过网络研讨会提供大量的技术援助。所以我邀请你们看看这个网站——我们在网上保存了很多网络研讨会，提供了很多非常有用的信息，让利益相关者了解这个问题的重要性。

第二，在创新方面，环境保护署帮助关注那些真正致力于帮助改善获取途径和提高这一问题知名度的倡导者。我们都知道，环保局所做的一件事就是通过国家环境领导奖来表彰这些项目。我知道我的老板，约瑟夫·戈夫曼，他是空气和辐射办公室的首席副主任，他宣布了今年的获奖项目，犹他州卫生部哮喘项目。恭喜你!因此，通过与合作伙伴的共同努力，通过大量创新，该项目取得了令人印象深刻的成果，这些成果非常重要。这个项目减少了80%的哮喘住院率也转化为可观的投资回报和成本节约。在这种情况下，每投资1美元就能赚4美元，这是非常显著的。我们非常感谢你们所做的一切了不起的工作。为什么?因为你和州医疗补助合作真的很有帮助。 You are helping deliver services for low-income families, expand access to rural areas, and really figure out a way to get better reimbursement.

综上所提，我们真的很想为你庆祝并邀请大家访问asthmaccommunitynetwork。org，因为你会找到更多关于犹他州卫生部哮喘项目的信息。你会读到更多关于这个精彩故事的内容，我刚刚简单地预览了一下。我们还将在5月24日举行网络研讨会，届时我们将分享更多信息。所以，非常感谢你们来到这里，感谢你们的领导。

第三件事是负担能力。这也是本届政府如何真正支持整个政府方法的一个很好的例子。环境保护署正在与卫生与公众服务部、住房与城市发展部以及州、国家和社区合作伙伴合作，扩大家庭哮喘干预的医疗报销，特别是对不成比例的受影响人群。

我们知道医疗保险每年花费超过100亿美元用于治疗儿童和成人哮喘。因此，多亏了这些项目，更多患有哮喘的儿童通过医疗补助计划或儿童健康保险计划得到了覆盖。因此，我们真的在与联邦家庭中的所有其他机构合作，通过联邦哮喘差异工作组，思考我们如何能够聚集在一起，分享我们的专业知识，并提供更多的资源，增加获取机会。

我们很高兴看到它变得越来越便宜了。这是我们的承诺。环境保护局的使命是保护公众健康，帮助减轻和防止环境负担。我们正在帮助提高能力。我们相信，有了更多量身定制的资金，我们真的可以提供高质量的哮喘干预措施，并解决公平问题。

我真的很感谢你们抽出时间，我真的很感谢过敏和哮喘网络邀请我们并举办这个非常重要的活动。谢谢你！

汤娅络筒机:谢谢你，努涅斯女士。现在我们有了另一位来自国家卫生研究院的联邦项目合作伙伴，James Kiley博士，他是国家心肺血液研究所肺病部的主任。我们与Kiley博士在美国国立卫生研究院的部门有着长期的合作关系，我们一直在国会山为他领导的许多项目主张继续提供联邦资金。谢谢你！

詹姆斯·凯利博士:非常感谢你，汤娅。很高兴来到这里，很高兴在隔着电脑屏幕看了很长一段时间之后，又看到在座的各位。对于那些仍在通过电脑屏幕观看我们的人来说，你们今天能参加我们的活动真是太好了。这是一个超级事件。

大家都知道，今天是哮喘宣传月。昨天是世界哮喘日。今天是国会山认识到的一天，在过敏和哮喘网络的领导下，这种疾病的重要性，以及为什么我们需要倡导加大努力，在新的治疗和治愈方面着手解决这个问题。

我认为科比特博士已经很好地向大家强调了我们来这里的原因。坦雅也做了同样的事。这是一种非常重要的状况，一种疾病。随着我们从研究中了解到更多，我们知道这是一种非常异质性的疾病。它不是一个单一的实体，也许更像是一种综合症，但我们知道它是世界上最慢性的呼吸系统疾病。所以这是个大问题。

我们已经听说它影响了2500万人。每13人中就有1人患有哮喘，550万儿童。我们听到了为什么我们关注这些人的整体生活质量，提高他们学习玩耍的能力以及过上高效、富有成效的生活是非常重要的。我就不多说了，因为我想在座的大多数人都很清楚哮喘的重要性。

所以我今天想做的，简单地说，因为已经过去几年了，我将留给你们的是我们在NHLBI的哮喘项目。我也许可以代表国家卫生研究院发言。他们一直活跃而强健。我们继续资助这一领域的研究。我们的研究人员、病人和这个大家庭的所有成员在这个非常非常困难的时期做着了不起的工作。我想我们所有人都意识到很多人都在努力进行研究。

所以我会试着告诉你们在这段时间里发生了什么。我们通常每年都这样做。所以我可以给你一个快照，但我不打算涵盖所有的，因为有很多事情要做。我想告诉你们一些关于NHLBI的资源我们正在进行的哮喘研究。然后我会稍微谈到未来正在进行的活动。

所以我想你们很多人都知道，在2020年，我们发布了国家哮喘治疗管理指南的更新。在这里，我们强调了有建议的六个主要主题领域。所以自从该出版物于2020年出版以来，我们已经退后了一步。我们现在采用了一种360度的方法来传播各种不同的工具和材料，这些工具和材料都来自于指南的更新。我们现在已经增强了我们的数字和社交媒体。我们为专业社区举办了很多网络活动和CME活动。我们创造了很多决策工具，这样你就可以参与进来，不仅是作为医生或哮喘患者的家庭成员，而且还可以与我们的联邦合作伙伴——环境保护局和其他机构——进行沟通，他们在指导方针的这个领域非常活跃。

我们把它作为一个核心，帮助我们确定我们需要真正推动的努力，以更好地控制这种疾病。对我们来说，这是一种努力，让我们把所有的东西都拉到一起。再一次，你可以看到所有不同的材料都是从指导努力中分离出来的。我不能把这些都告诉你。你可以去网站，你可以看到更多细节。我希望你能做到，并且好好利用它，因为它就在那里等着你。这就是我们开发这种材料的原因。我说的你，是指病人，家属，医疗服务提供者。不管你用什么方式接触这种疾病都不重要。我想这份材料对你会很有用。 You can find a lot of updates, and we want to make sure that you know where to go. The digital toolkit is very neat. It has tools for healthcare professionals. It has a lot of material that you can use. And again, many of you are very familiar with this.

我知道Tonya的小组也生产了很多这种材料。所以我们一起涵盖了各种各样的材料我认为这些材料对管理哮喘患者很有帮助。

去年我们做的一件事是我们扩大了在呼吸系统疾病的全国健康教育方面的努力范围。我的意思是，我们对呼吸系统健康和疾病有了全面的认识。我们想向公众展示我们是如何将我们支持的研究成果转化为更广泛的公众可以获得的材料，告诉他们为什么了解肺的工作原理很重要，为什么只了解正常的呼吸活动，以及当你增加疾病时，这一切是如何受到干扰的。

因此，我们的“学习更多，呼吸更好”项目是我们在更广泛的范围内进行的努力。我们所做的是把它纳入我们的“学习更多，呼吸更好”项目，我们的国家哮喘教育和预防项目，所以它们是一起形成的。哮喘在这个领域非常突出，其他呼吸系统疾病也是如此。这个项目开始于慢性阻塞性肺疾病(COPD)。但是因为这两种慢性呼吸道疾病之间有很多相似之处，我们认为现在把它们放在一起是很自然的。我们将继续把它扩展到呼吸、肺部疾病和健康的其他领域，这样公众就能更好地了解这个项目的进展。

正如我所提到的，我们有一个非常强大的项目，但我们在NHLBI的研究项目涵盖了非常广泛的工作范围，从非常基础的科学，观察细胞核中可能参与导致哮喘发病机制的途径的情况一直到信息的传播，比如我们正在做的指导方针。所以这是一个努力，再一次，把所有的东西结合起来。

那么，目标受众是谁呢?嗯，我认为重要的是我们要确保我们的材料是为那些最能从中受益的人量身定制的。因此，任何有肺部疾病症状或条件的人，肺部疾病风险最高的人，显然都很重要。我们的目标是COPD。我们的目标是哮喘。我们的目标是家庭、照顾者、成人和儿童。所以它非常宽。

所有的参与者，所有参与的利益相关者，无论是卫生专业人员，志愿组织，基金会，专业协会，我们相信我们可以把每个人聚集在一个伞形项目下，提供那些重要的，完善的，基于证据的信息。

我现在想稍微转移一下话题，在接下来的几分钟里，我想用一些过去一年多来进行的研究的花絮来结束我的演讲，我认为这些研究值得给你们一个大概的感觉，我实际上要给你们提供一些数据，这些数据是几分钟前做的一些陈述的。我认为这很重要，看看研究是如何在人们用来控制疾病和谈论疾病的材料上真正发挥作用的。

所以在这张幻灯片的左边，这再次触及了COVID-19在过去两年中为我们在哮喘护理方面所做的贡献。我认为这很重要，因为我们经常会被问到:“哮喘患者的病情会更糟吗?”他们是否更脆弱?他们的风险更大吗?”Our research community has jumped on this and has done some pretty good work to try to uncover that.

这个研究在幻灯片的最角落，你们看到的这个表格，我想你们可以看到它是一个比较电子健康记录数据的研究来自北卡罗来纳州的达勒姆，5000多名5岁到18岁以下的儿童被诊断患有哮喘。他们想做的是看看大流行前的情况，然后在2021年3月到2月的大流行高峰期进行比较。我想你们可以看到在这个人群中远程医疗的使用有了戏剧性的增长。在这个时间窗口内，你可以看到2020年远程医疗就诊人数以两位数增长，在大流行期间达到近1400人次。所以我想科比特博士提到过他的实践看到了很大的增长——这是数据，不仅在肯塔基州，而且在这个国家的其他地方，远程医疗似乎被普遍使用，以及病人是如何与医疗保健社区互动的。

我想给你们强调的第二个方面是在大流行期间，这个人群的门诊总访问量增加了。你可以看到，在这段时间里，这个数字也在惊人地增长。如果你移到这张幻灯片的右侧，我认为你在这里看到的最令人震惊的事情是，在COVID期间，哮喘恶化的数量真的大幅下降。我们看到的是，我们还没有治愈这种疾病，我们看到的是人们现在如何以不同的方式进入医疗保健系统，以获得帮助来控制他们的疾病。

我们研究的另一个亮点我认为可能对你们所有人都有帮助，那就是，人们是如何获取他们的信息来处理他们需要的材料的。我们支持了一些关于人们如何使用互联网获取与技术相关的健康信息的研究。在这张幻灯片的右边显示的是使用了大量的儿童数据，青少年，12到16岁这来自纽约罗切斯特他们调查了学生们如何使用互联网来获取关于哮喘的信息。我只从这篇论文的表格中抽取了一些重要的项目。

首先，只有少数学生使用互联网获取他们的健康信息——只有45%。但重要的是要看，那45%是谁?这些人是谁?嗯，是那些大约13岁左右的人。更多的女性这样做。它们也与哮喘控制不佳的几率高得多有关，这是你想从幻灯片上带走的重要信息。我们要确保，如果他们获得了他们正在获取的信息，那是因为他们的哮喘没有得到控制。

如果你看一下幻灯片的右侧，你也可以看到，使用一个非常大的索赔数据库，在2003年到2019年期间，美国有超过9500名哮喘患者接受了生物治疗。你可以看到接受六个月治疗的人数除以那些病情恶化率降低50%的人和病情恶化率降低更多的人。我想你们可以看到，这可能有点违反直觉，但那些病情恶化率较高的人实际上从生物制剂中获益最多。

所以，新的治疗方法——我们需要弄清楚如何让那些将从中受益最多的人掌握它们，以及何时使用它们。我认为这是我们在过去几年里做研究的方式。正如你所看到的，我们正在访问大型电子健康数据库并查看互联网以及人们如何访问它，寻找我们可以使用大型实践和索赔数据库来真正提取哮喘信息的方法。

这张幻灯片上还有一个。这是一个繁忙的幻灯片，但实际上很简单。这是Bryant-Stephens博士在费城做的一些研究。这里的结论是，如果你进入费城地区的低收入家庭进行修复，无论是在地下室还是阁楼，无论在哪里，你都会看到医疗保健利用率的大幅下降。这将真正改善哮喘患儿的生活环境。所以我们对这些数据感到非常兴奋。这是一个小研究，但我认为概念的证据在这里，这些是我们需要考虑的干预措施。我们总是考虑行为。我们想到药物，药物，等等。但还有其他干预的方法可以产生非常重要的影响。

我认为我们环保局的同事们在这一点上是完全正确的。我想向你们指出一个我认为值得更多关注的领域。这是一项首次证明产前暴露于环境超细颗粒与男性和女性哮喘发病率增加有关的研究。这与怀孕期间接触一氧化二氮的空气温度无关。这张图显示的是左边，研究中这些物质的平均浓度——这恰好来自波士顿地区——你可以看到一些聚集在这些超高颗粒的地方，这些孕妇基本上暴露在这些超高颗粒中。然后你可以在右边看到，这个图显示了这些孩子患哮喘的几率比增加了将近4.5。所以我们需要掌握这个，因为这是一个研究不足的领域。这是一个新兴领域。我们需要更多的数据。

我们真正关心的是我们的肺正在发育，我们的免疫系统正在发育，我们真的需要确保在这些发育的关键时期我们不会造成伤害。这就是这项研究让我们有理由思考的地方，‘我们如何干预，我们如何清洁空气，我们如何处理许多我认为也很重要的事情，因为我们考虑到影响哮喘的不同因素?”

我想在这里总结一下并告诉你们一些正在进行和未来的活动。有一件事已经进行了好几年了——这是一个非常大的，几乎有50万人的数据库，我们对所有这些人进行了全基因组测序。数据库中大约有26000人患有哮喘。这是最好的数据库，不仅可以掌握哮喘的遗传基础，而且在少数民族人群中，在这个队列中，非裔美国人和西班牙裔美国人的哮喘患病率很高。

我们正在研究基因如何与环境，疾病本身的其他方面，临床特征相互作用的各种关系。希望我们能找到新的诊断工具，真正专注于哮喘的精准医疗和精准治疗。

还有，即将举行的就职典礼。这是一个国际哮喘合作网络的研讨会。这是一个我们已经合作了好几年的项目，旨在改善哮喘各个领域的合作，这样我们就可以真正专注于最佳实践，寻找预防方法和治疗疾病的最佳方法。事实上，这次会议将在本周末开始。我很高兴地说，我也参与了其中。所以，期待在那里再次见到你们。

你们很多人可能知道的另一个项目是我们的哮喘赋权项目，我很高兴地说，在2023年，我们将从这个项目中获得一些成果。这些都是基于社区的项目。我没有时间告诉你们所有这些，但他们有多部门的干预措施。这些项目的重点话题之一是哮喘的差异。所以我们应该更多地了解一些未知的问题，比如为什么不同人群的哮喘暴露程度，患病率和发病率差异如此之大。

与此同时，我想为一个非常大的倡议大声疾呼，这个倡议已经开始在国家卫生研究院与气候变化和健康的社会决定因素有关。哮喘在这个项目中占有很大的份额。我很高兴地说，我们在NHLBI肺科的所有工作人员都非常积极地参与到这项工作中来，这是一个全研究所范围的项目，得到了我们主任的高度支持，由NIEHS的同事领导，由NIH协调。我们希望这将是一个早期的开端，我们如何处理一些与气候变化有关的问题，如果我们想超越气候，思考它是如何影响健康结果的，特别是在我们知道它们很重要的领域，哮喘就是其中之一，以及各种心脏病领域，这些领域很容易接触到。

我们真的需要跨领域思考这个问题用多学科的方式来看待它。我认为国家卫生研究院正朝着一个很好的方向努力实施一些真正有意义的项目，不仅突出问题，而且寻求解决方案。我们现在真的在寻找解决方案，因为我认为我们有很多数据可以告诉我们很多问题是什么。

与往常一样，您可以通过我们的网站与我们联系。在很多不同的地方都有办法找到我们。但请随时联系我们，我们随时为您服务。我们为你工作。我们真的很想确保我们创造的材料是你想要的并且能够最好地帮助你管理你的病人。与此同时，我们希望确保我们的研究能够触及到你们所有人，因为你们正在与我们试图解决的人群打交道。说到这里，我就打住。我非常感谢你们。

汤娅络筒机:非常感谢你，凯利医生。我对这么多这样的项目感到非常兴奋，因此期待主持和促进本周晚些时候开始的ICAN会议。对于美国国立卫生研究院来说，这是一个激动人心的时刻，也是研究和开发领域即将到来的时刻。

在我们今天下午一起结束我们在这里的时间时，我邀请了我们的一位董事会成员和患者权益倡导者来分享一下为什么我们必须继续进行这些对话。我们再也不能袖手旁观，眼睁睁地看着这些数字继续上升，眼睁睁地看着不必要的负担和不必要的死亡，不幸的是，我们日复一日地在网络上接到有关这些的电话。

可能没有人比他更衷心地分享对这一特定领域的热情，尤其是在服务不足的社区。所以，劳尼斯·奎因女士，如果你愿意来和我们分享你的证词。

Laonis奎因:非常感谢你，汤娅。谢谢你邀请我来这里。今天早上我们讨论了为什么。我的故事，我的原因，是安东尼·贾马尔·查普曼。他是我的原因。他是我儿子。他23岁。他死于哮喘发作。还有我的母亲，我不会过多地提到我的母亲，因为我母亲和我儿子在一起有点太多了。所以我谈论最多的是我的儿子。

他在18个月大的时候被诊断出患有哮喘，他一生中大部分时间都患有严重的哮喘。我们有一位肺病专家，她很棒。我爱她，托尼也爱她。当他7岁时，她退休了。最后我们不得不去找另一位肺科医生。他们对托尼很好，他在那里接受了治疗。他做了各种测试，睡眠研究。我们来来回回，换了药，打了过敏针，他住院了，错过了很多上学的日子。

当他21岁时，这位肺病专家选择退出我们的医疗保险。在那之后，我几乎是在求医生，请不要这样做。你为什么要这么做?第一，他一生都来这里。我们要去哪里?

所以他们告诉我，过了这么多年，大概20年后，我必须去一家免费诊所，继续他的服务。所以我找到了一家免费诊所。他们给托尼做了初步评估，然后就再也没见过他。永远不会。他们告诉我，我可以每月来诊所支付这些药物的费用。我做到了。但与此同时，托尼进急诊科的次数我都记不起来了。那变成了我们的诊所——急诊室。

大概一年后，托尼——我想他就放弃了。他只是厌倦了你来我往。我想他觉得负担在我身上，因为我好几次试图获得公共援助。我被拒绝了好几次。我被拒绝为他残疾。他们说他没有残疾，但他确实残疾了。他几乎不能工作了。所以我觉得他就放弃了。他去世了。直到今天，我仍然很伤心。 I blamed myself for years and years. I’m a nurse. You see this kid every day. You don’t see the signs of symptoms. You let this slide under you. So the burden of guilt was so much, I was suicidal, I thought about killing myself. I can’t do this anymore.

现在我把这些努力转化成a我以托尼的名义建立的基金会。我们做得很好。我们做教育。我是哮喘病教育者。我们提供空气净化器，床垫和枕套，雾化器和垫片。我们做了各种各样的事情，这样我所目睹的，我所经历的，以及我还在经历的事情，就不会发生在另一个家庭身上。

绝对没有理由，没有任何理由，为什么有人会死于哮喘。没有理由。我看不出来。我看不出有什么理由。这当然会发生。但为什么会发生这种情况呢?我们需要找出原因。

我们的母亲还在埋葬她们的孩子。我遇到过很多母亲，她们埋葬了自己3岁、15岁、2岁的孩子。为什么会发生这种情况?每当我看到一位母亲向我讲述她的孩子是如何遭受痛苦的故事时，我都很伤心。

谢谢大家的聆听。我感谢坦雅。我们大家齐心协力，我们可以做得更好。谢谢你！

汤娅络筒机:谢谢你，老尼斯。再说一次，任何母亲都不应该面对这种恐惧。没有母亲应该面对这样的现实。在这个国家，任何年轻人都不应该面临无法获得高质量医疗服务的选择。这是一个耻辱。这绝对是一种耻辱。

因此，我们致力于这五项优先政策。这就是为什么我们和其他数百名社区人士，以及今天在国会山这里，正在倡导这五项优先政策以及与之相关的一些具体立法。

你可以在这里快速看到，我不会把这些都讲一遍因为我们有支持文档。我们在不同的立法者办公室和他们的健康助手中进行了这些对话。改善医疗护理和治疗的途径，确保我们有适当的哮喘过敏项目资金，确保我们减少那些哮喘过敏紧急情况的健康风险，减轻对环境健康的危害——这些集群地图让我反胃，因为我们再次知道，这是这个国家系统性不公正的结果。然后是COVID-19的预防和治疗。

在这些问题得到解决之前，我们不会停留在联邦层面，也不会停留在州层面。因此，从州首府到国会山，你们的声音，我们的倡导者的声音，将被听到，将继续被听到。

我们再次感谢你们的时间，感谢你们的参与和你们今天的倡导。我谨代表电视网，代表帮助我们今天来到这里并确保这是一场成功的活动的工作人员，从我们内心深处真诚地感谢你们以及这些赞助商，谢谢你们，祝你们度过美好的一天。