以病人为中心的医疗意味着把病人放在第一位。这意味着为他们提供获得治疗和控制病情所需的工具。这是2023年5月3日在华盛顿特区举行的第26届国会山过敏和哮喘日(AADCH)的主题。
这次宣传活动延续了该网络的使命，即确保联邦法律、政策和法规支持患有哮喘、过敏和相关疾病的人。100多名倡导者亲自参加了在华盛顿特区举行的AADCH会议。他们来自19个州和哥伦比亚特区。他们在90多个美国参众两院办公室会见了国会议员及其工作人员。
在网上，超过1500人参与了电子邮件倡导活动。他们总共用网络的一键式宣传平台向国会代表发送了3500封电子邮件。这两个数字都是AADCH虚拟宣传的创纪录数字!
作为AADCH的一部分，该网络还举办了一年一度的国会午餐简报会。众议员黛比·丁格尔(Debbie Dingell)以及政府机构和专业医学协会的代表参加了长达一小时的简报会。现在就看国会午餐简报吧!
过敏与哮喘网络临时主席Lynda Mitchell说:“自1985年以来，政策和宣传工作是我们推进使命的重要方式。”“我们在这里共同表现出对这些问题的强大支持，这些问题可以从联邦立法中受益，拯救生命，改善哮喘和过敏患者的健康和生活质量。”
过敏和哮喘网络的2023年政策重点是:
- 改善获得安全、负担得起的医疗保健和创新治疗的机会。
- 维持由联邦机构支持的哮喘和过敏项目的资金。
- 减少哮喘和严重过敏紧急情况的健康风险。
- 减少环境健康危害，支持肺部健康。
- 改善卫生公平。
在AADCH，该网络重点关注第118届国会的四项关键立法:
- 安全步骤法案(S. 652/H.R.2630):确保患者可以寻求一个例外，如果他们的健康保险公司延迟药物覆盖要求患者尝试和失败的不同的药物首先。这被称为分步疗法。
- 帮助支付法案(H.R. 830):帮助确保共同支付援助被计算为免赔额和自付额最高。
- 保护食物过敏儿童法案(第121条)):要求学校食物职员完成食物过敏训练。这将有助于工作人员预防和应对食物过敏紧急情况。
- 一所学校一名护士法案(H.R. 305):通过为公立学校招聘、雇用和保留学校护士提供赠款，解决学校护士持续短缺的问题。
过敏和哮喘网络也继续支持美国疾病控制和预防中心(CDC)、国家卫生研究院、美国环境保护署(EPA)和其他机构的哮喘项目的联邦资金。联邦健康计划提高了人们的医疗质量和安全。这些项目支持疾病意识、管理和研究。
访问过敏和哮喘网络宣传网站——看看你怎么能做到。”采取行动来支持哮喘和过敏立法。只需点击几下，您就可以向国会议员和州代表发送信件和电子邮件。
以下是AADCH和5月3日国会午餐简报的完整回顾。简报会上的每位发言人都谈到了网络的政策优先事项和关键立法。
国会哮喘和过敏小组:国会女议员黛比·丁格尔
密歇根州众议员黛比·丁格尔(Debbie Dingell)带着录像参加了AADCH的午餐简报会。她是国会哮喘和过敏核心小组的联合主席。
丁格尔说，她计划在第118届国会重新引入《伊利亚·e·卡明斯家庭哮喘法案》。她说，这项立法“将加强国家对哮喘的公共卫生反应，并更新因意外接触而严重过敏的人的食品标签要求”。
伊利亚·e·卡明斯法案的先前版本将美国疾病控制中心(CDC)的国家哮喘控制计划扩大到所有50个州。它还要求各州制定针对哮喘的公共卫生对策，特别是针对服务不足的社区。
丁格尔继续致力于美国的COVID-19应对工作。她还希望确保哮喘病药物更便宜。
“我有哮喘，”她说。“我必须使用的吸入器对太多家庭来说是负担不起的。至关重要的是，我们降低了糖尿病患者使用胰岛素的成本。但是有些家庭需要降低哮喘病药物的费用。
“我不会忘记一次市政厅会议，一位母亲站了起来。她告诉我，她的家庭生活在贫困线以下，她孩子的吸入器每月要800美元。我将努力让每个美国人都能获得高质量、负担得起的医疗服务。”
丁格尔赞扬了AADCH的倡导者与国会议员分享他们的故事，并为哮喘带来了“人性”。她说:“在我们规划未来的道路时，你们的伙伴关系至关重要。”“你真的为数百万患有哮喘和过敏症的美国人带来了改变。”
研究和哮喘护理的未来:国家心脏，肺和血液研究所(NHLBI)的James Kiley博士的评论
NHLBI肺病科主任James Kiley博士加入了AADCH，讨论了国家心肺血液研究所(NHLBI)的资助如何使哮喘患者和家庭受益。
凯利强调，哮喘控制不佳是一个重大问题。他援引疾病预防控制中心的统计数据称，44%的儿童患有无法控制的哮喘。“这是一个惊人的事实。负担得起的药物是关键，特别是对那些社会经济地位较低的人来说，因为我们知道哮喘对这些人群的影响不成比例。”
Kiley回顾了NHLBI正在进行的遗传学研究，以及某些基因如何影响哮喘的严重程度。他还讨论了一项正在进行的研究，该研究的重点是科罗拉多州丹佛市以学校为基础的卫生干预措施。这项研究的目的是研究健康的社会决定因素和对哮喘结果的影响。“所以我们关注的是环境，而不仅仅是生物学。这使我们能够更好地了解哮喘是如何控制的。”
Kiley探讨了COVID-19大流行如何改变了医疗保健格局。当然，近年来远程医疗呈爆炸式增长。但现在许多研究也在家中或虚拟环境中进行，而不是在诊所进行。“这意味着我们进行研究的整个基础设施都发生了变化，”凯利说。
展望未来，NHLBI的重点是气候如何影响健康，包括哮喘、过敏和其他呼吸系统疾病。凯利鼓励研究界与NHLBI合作进行气候研究。“这是一个你会看到更多的领域，它将会增长，”他说。
改善哮喘患者的室外和室内环境:美国环境保护署辐射和室内空气办公室主任乔纳森·爱德华兹的讲话
环境保护署空气与辐射办公室主任乔纳森·爱德华兹(Jonathan Edwards)阐述了联邦机构如何减少环境哮喘诱因。环境空气监管计划旨在限制颗粒物和臭氧等有害污染物。
他说:“哮喘是一个发人深省的例子，说明了低收入社区和有色人种经常面临的环境质量和不成比例的疾病负担。”“这在哮喘患病率、严重程度、健康结果、护理成本等方面都很明显，所有这些都受到我们生活、工作和娱乐环境的影响。”
室内空气质量与室外空气质量同样重要——也许更重要，因为许多人倾向于在室内度过更多的时间。室内环境危害是哮喘的重要原因和诱发因素。这些包括霉菌、二手烟、尘螨和蟑螂等害虫，以及从室外带入室内的刺激物。
过敏和哮喘网络与美国环保署一起，向威斯康星州卫生服务部门哮喘计划(第5区)颁发了2023年国家哮喘管理环境领导奖。
该奖项是环保署努力增加的一部分公众对哮喘的认识并与在全国范围内降低哮喘风险的组织合作。没有
的威斯康星州卫生服务部门哮喘项目服务于该州600万居民。其活动的重点是受影响最大的群体，包括儿童、低收入人群以及种族和少数民族。该项目创建了威斯康星州哮喘联盟，以制定该州的哮喘计划，并通过社区联系、医疗保健和环境干预提供高质量的哮喘护理。它的家访项目使哮喘相关急诊就诊减少了45%，哮喘住院治疗减少了88%。
“美国哮喘和过敏护理状况”:ACAAI主席Kathleen May和倡导和政府事务副主任J. Allen Meadows的讲话
美国过敏、哮喘和免疫学学院(ACAAI)每年都在AADCH上积极倡导。一群过敏症专家参加了我们在国会山举行的倡导会议。我们听取了ACAAI总裁Kathleen May医学博士和ACAAI倡导和政府事务副主任J. Allen Meadows医学博士的意见。
在一次早餐简报会上，梅博士说，ACAAI的媒体宣传重点是气候变化的影响，以及它对过敏人群的影响。她还指出，作为ACAAI的主要宣传问题之一，应继续覆盖远程医疗访问并减轻事先授权的负担。
在国会午餐简报会上，梅多斯博士概述了对食品公司和芝麻过敏的担忧。当《更快法案》于2023年1月1日生效时，它将芝麻列为必须在食品标签上标识的前9大过敏原之一。这些公司没有在食品标签上区分芝麻，也没有确保食品加工厂没有交叉接触的风险，而是选择在之前不含芝麻的产品中添加芝麻并贴上标签。
梅多斯博士说:“他们不必要地在不需要添加芝麻的食物中添加芝麻，这样他们就可以绕过标签。”“这给食物过敏患者带来了很大的负担，他们过去常常依赖这些不含芝麻的广泛供应的产品。”
ACAAI已经要求国会包括法案语言，要求FDA澄清芝麻的标签要求。ACAAI还建议制定一项预防性的过敏原标签政策，该政策是“强制性的、一致的、基于证据的、符合消费者利益的”。
“代表性问题”:国家医学协会过敏、哮喘和免疫学科主席南希·约瑟夫的发言
美国国家药物协会(NMA)代表着美国5万名非裔美国医生。它们在哮喘、过敏和免疫学领域的存在是缺乏的。NMA过敏、哮喘和免疫学科主任南希·约瑟夫(Nancy Joseph)说，只有5%的过敏科医生是非裔美国人。
黑人在医疗保健领域的代表性对于减少哮喘差异至关重要。约瑟夫分享的研究表明，当黑人医生出现在一个社区时，黑人病人的医疗保健得到改善。
约瑟夫说:“即使在美国的任何一个县只有一名黑人医生，黑人人口的死亡率也会下降，他们对治疗计划的依从性会提高，而且会更加关注预防保健。”“关键是:代表性很重要。”
NMA和过敏与哮喘网络不仅致力于提高对健康公平的认识，而且还致力于寻找解决方案。网络已经启动免费哮喘辅导给那些参加“不再信任一个生命信使”项目的患者，尤其是那些代表性不足的社区的患者。患者学习如何管理哮喘症状和审查吸入器技术和药物。
“哮喘对非裔美国人的影响不成比例，”约瑟夫说。“通过提高人们对哮喘差异的认识，我们给了它一个声音。”
“我们为什么提倡”:来自Shemica病房的患者感言
2008年12月27日，舍米卡·沃德(Shemica Ward)经历了每个母亲最可怕的噩梦，她两岁的儿子卡特·雅各布(Carter Jacob)因哮喘发作而去世。一年前，他在1岁时被诊断出患有哮喘。
沃德是驻扎在德克萨斯州基林附近的卡瓦佐斯堡的一名陆军护士，她仍然很伤心。
“对于母亲和护士来说，没有什么比看到自己的孩子呼吸困难更糟糕的了，”沃德在国会午餐简报会上告诉AADCH的倡导者。“看到一群医生为你的儿子做手术却无能为力，这种感觉很可怕。他们在他身上花了很长时间，大约30-40分钟，作为一名医疗专业人员，你知道这是不正常的。但他们什么都试过了。”
沃德鼓励倡导者与立法者和政策制定者分享他们的故事。
“我们肯定需要更多的教育和医疗保健，”她说。“每个人都需要获得药物。它不应该基于你赚了多少钱。你不应该争抢药物。”
“舍米卡的故事提醒了我们为什么要在国会山倡导。我们希望提高人们对这种慢性疾病的认识，并找到解决方案，为我们这些每天与这种疾病作斗争的人预防不必要的死亡和痛苦，”过敏和哮喘网络宣传主任Charmayne Anderson补充说。
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