儿童哮喘:父母和提供者作为合作伙伴

• 父母是孩子哮喘治疗团队的重要组成部分。但对一些人来说，畅所欲言可能令人生畏。儿科执业护士朱迪·斯塔宾斯基(Jodie Stabinski)与患有哮喘的9岁孩子的父母佩吉(Peggy)讨论了父母如何与医疗服务提供者积极合作，以支持和赋予孩子权力。你也可以通过PodBean苹果或谷歌播放随时随地收听。本播客由过敏和哮喘网络赞助，以支持美国疾病控制和预防中心(CDC)呼气技术包。呼气技术包的目标是帮助人们-特别是儿童-控制哮喘和减少急诊室就诊。在这一集里……
  • 22 -关于照顾哮喘病患儿，了解什么是重要的?
  • 26 -如何帮助孩子每天服药
  • 20 -与医疗机构合作，确定治疗方案是否有效
  • 14日-和一个服用哮喘药物的孩子一起工作
  • 11:06-能够自如地与供应商沟通
  • 14:30-确保治疗过程的跟进-以及为什么如果你不完美也没关系
  • 记上17:52)- - -给那些可能对与医疗团队合作犹豫不决的父母的建议

  额外的资源

  • • 过敏和哮喘网络资源呼气
    • 呼气指南哮喘患者、他们的家人和照顾者(PDF)
    • 管理学校哮喘:家长指南
  • 哮喘行动计划

  成绩单

  以下是“孩子呼吸更好”播客第1集的编辑文本:“父母和病人作为伙伴”

  Thasia:大家好，欢迎来到Kids Breathe Better，这是一个播客系列，旨在为家长和护理人员提供有用的建议和策略，以维持孩子的哮喘症状。请欢迎我们的主持人朱迪·斯塔宾斯基。作为一名儿科执业护士，她在宾夕法尼亚州立好时儿童医院的门诊诊所与患有哮喘和其他肺部疾病的儿童一起工作超过35年。她也是家庭护士执业计划的儿科讲师，并在全国范围内教育专业团体。今天，Jodie将讨论儿童哮喘以及父母和患者如何与医疗保健专业人员合作以获得更好的护理。本播客仅为教育目的而设计，不作为医疗建议。感谢大家今天的参与。现在我们把话筒交给朱迪。

  朱迪:嗨,大家好。今天的讨论嘉宾是Peggy，她有一个患有哮喘的9岁女儿。

  佩吉:嗨，谢谢你们邀请我。

  朱迪:不客气，谢谢你的光临。我们将讨论父母和照顾者，以及他们如何与像我这样的提供者合作。我的名字是Jodie，我们将讨论儿童哮喘以及如何与你的提供者合作，不仅可以帮助他们远离医院的急诊室，还可以让他们保持良好的呼吸和积极的生活。

  所以，我要讲一些背景知识。我的女儿现在九岁半了，她患有哮喘，但实际上她非常活跃。她有中度持续性哮喘，每天都在服药。她确实有触发因素，有些与过敏有关，有些可能是情绪上的，有些实际上与疾病有关，比如病毒性感冒或任何那些让我们生病的可爱细菌，呼吸方面。

  佩吉，我们认识有一段时间了，我是你孩子哮喘护理的医护人员我们会尽我们所能控制她。你在家里把她照顾得很好。作为一个团队，我们和你的女儿一起工作，你觉得什么很重要，因为现在她长大了，她会毫不犹豫地告诉我们她的感受。她想要活跃起来。

  所以你认为当我们照顾你女儿的时候，或者当我们照顾任何患有哮喘的孩子的时候，我们的团队应该记住哪些重要的事情?

  佩吉:首先，她想做所有人做的事。她甚至不想让别人知道她真的有哮喘。她不想让人看到她带着吸入器。她不想停下来用吸入器。所以她必须按医嘱服药我们要靠整个团队帮她度过难关。

  朱迪:你是怎么做的?我知道当她来看我的时候，我们会一起交谈，我直接向她解释为什么这很重要。我们确实有一个案例，不是每个孩子，但有些孩子都经历过这种情况，尤其是当他们接近青春期前的时候，他们不想被个体化，因为他们知道他们必须随身携带一些东西，以便能够尽可能地活跃。所以他们变得很有自我意识。

  我知道她有一段时间不想吃药，我们作为团队的一员也聊了聊。她是直接受到影响的人，但她也必须能够投入一些投入，并有一点控制力。所以我们谈论她的药物治疗。她有时候每天都要吃药是不是很难受?

  佩吉:是的。她还不能吞下药片。我们练习了又练习，但她还是不能吞下一颗药。所以我们有一个惯例，她在早上服用(药物)时加酸奶。她吃了她的过敏药——那是液体，所以没有问题。早上的时候，一切都好。她会吃早餐的。她有自己的小习惯。她去上学了。

  朱迪:你看着她吸吸入器吗?

  佩吉:是的。

  朱迪:因为我认识的很多人都很忙。作为一名医疗服务提供者，我们很重要的一点是要发现我们在正确使用这些吸入器时是否仍然有很好的技术。这是一件好事。

  佩吉:是的。当我们在这里的时候，Dana——她是一名呼吸治疗师，她是我们团队的重要成员——确保她做得正确。她会检查一下，并向她证明她做得对。她也从黄色的面具垫片移到了话筒上。我想这会让她感觉好一点。但她还没准备好直接使用吸入器。

  朱迪:所以你永远不会想这么做。您总是需要使用间隔符。

  佩吉:但蓝色的(吸入器)让她感觉比黄色的好一点。但是，是的，在早上，我们有我们的例行公事。所有的东西都在岛上，我就在那里陪着她。就像你说的，晚上她很活跃。她会拉拉队、曲棍球队、钢琴队、小提琴队、经常在路上、篮球队、体操队。所以我们走到哪里都带着我们的太空舱。我在楼下。我在楼上。在她的卧室。我把它们放在车里了。 I also have her nebulizer machines within reach at all times.

  朱迪:她有两个急救吸入器可以使用。她做了两个不同的。这些年来我们一直在讨论它们的用途。然后我们制定一个计划，我给你写下来——可能不是最好的笔迹，但你明白了。然后是哮喘行动计划，每个上学的孩子都应该有。

  所以你觉得这有帮助吗，尤其是当事情不顺利的时候，你是妈妈，你是倡导者，你打电话给我，作为提供者说，“嘿，这行不通”?

  佩吉:我做的事。

  朱迪:不过，有一个书面计划是很有帮助的。

  佩吉:是的。

  朱迪:我不想强迫你说这些话，但你能坦然地说，‘嘿，这行不通吗?”

  佩吉:是的。哦,当然。因为我最不希望她做的就是挣扎。当你的孩子无法呼吸时，没有什么比这更令人担忧的了。我是说，看着听着都是毁灭性的打击。感觉好像永远都不会结束。

  朱迪:作为供应商，我们需要对此持开放态度。我要说的是——你第一次见到我已经很久了，但我告诉父母或看护人或任何扮演这个角色的人——我们是一个团队。我可以把一些医学碎片拼凑起来，评估它们，然后做所有有用的事情。但你作为母亲或主要看护人，或父亲，是你孩子的专家。所以你看到了发生了什么，你看到了什么有用，你看到了什么没用。找到供应商并告诉他们‘嘿，这行不通’真的很重要。我们需要做一些不同的事情。或者你能跟她谈谈，解释一下为什么这很重要吗?”

  佩吉:完全正确。所以在服用夜间药物时，她会使用吸入器，她会服用药物，她也会使用鼻腔喷雾。所有这些东西都放在她的梳妆台上，她晚上的例行公事就是拿这些东西。有时候她已经筋疲力尽了，洗完澡就看着我，好像在说，如果你把它带过来，你就有麻烦了。但我们有，我们谈论它。

  我们说，‘现在朱迪开了这个，你知道你需要它，你的肺需要它。’她说，‘我不想吃。但她知道她需要它。有时候还会吵架，我不想撒谎，因为她才9岁半。她疲惫不堪。所以我会这样开始，‘好吧，你躺下，我给你吸入器。’然后她就会收下。但她不喜欢吃药，因为她要去买酸奶，做所有这些事情。但她确实如此。那她晚上有时间吗?每一个晚上?有一些失误。我不会告诉你有什么不同。

  朱迪:正确的。

  佩吉:偶尔，她会错过一两次。度假时，我们把东西都打包起来。她知道该打包什么。我们还拿走了她的喷雾器，因为在我看来，当她像那样挣扎着喘气时，这是我的首选，因为我觉得在那个时间框架内，这非常有效。

  佩吉:太好了。成功了吗?

  佩吉:哦，非常成功。而且很简单，很快，很快。我把它递给她，对我来说，这是权宜之计。马上。这是我的最爱。楼下有一台喷雾器，她卧室里也有一台。

  朱迪:太好了。你是否觉得和你的医生交谈让你觉得不舒服，或者他们不接受你的建议，或者类似的事情?因为你很擅长为她辩护。

  佩吉:从来没有跟你，诊所或她的护士。每个人都像一个团队一样工作得很好。确实如此。他们了解她，她和他们在一起也很自在。比如，她会离开，和呼吸治疗师戴娜一起去做她的肺功能研究，她不会犹豫。她知道我们要来看你，这没什么。所以这基本上是她日常工作的一部分。她很小的时候就知道了——你大概在她三个月大的时候生的她?所以这只是她例行公事的一部分。她知道她需要来这里。 She knows she needs her meds.

  朱迪:她知道呼吸不好是什么滋味。

  佩吉:她做的。是的。这让她很担心，也很害怕。你还帮我们介绍了语言治疗师。我们去那里预约。我们有两个预约，我们做了两个远程医疗预约。他们给了她一些建议，当她觉得自己有哮喘发作时，做不同的呼吸技巧。我们试过了，但没有成功。但它就在那里。你总是有最新的，最新的，最好的东西给她，我们很感激，因为当你看到他们那样喘气的时候，真的很可怕。

  朱迪:我也认为，让他们做出决定是很重要的，让他们知道不照顾自己是什么感觉知道这些药物如何发挥作用。我们给予孩子们的一切并不总是对每个人都有效。这不仅仅是一个食谱。“给你。”We might have to fine-tune things.

  佩吉:是的。因为她改用了喜必可®，我相信这起了作用。现在，随着她长大，我希望事情也会有所不同。但她吃了辛比可，很好。她拿着这个，清洁了她的嘴。另一件事是，你总是知道她什么时候需要类固醇，这种情况并不经常发生。但当她极度痛苦的时候，我们把她送到这里，感谢上帝有团队，我们可以和你联系。

  朱迪:这些天我们发现了一些非常奇怪的病毒。很多事情都在发生，人们生病了。但我想回到你说的，我是这么解释的，生活就是这样。没有人是完美的。每个人都在过着自己的生活。如果我们尽量让这些药物进入一些人在一天结束的时候真的很累，那么就早点服用。但我觉得偶尔你不完美也没关系，这很好。

  我说人们问一个孩子或一个青少年，你认为你有50%的依从性这些药物吗，再一次，取决于他们所处的位置?我们加10%或者是80%但我从来没有说过100%，因为生活就是这样，然后你就会为此感到压力，就像，‘不，你只需要去做，尽可能多地得到。“我想，这真的给她带来了奇迹。我是说，她很活跃。

  佩吉:她很活跃。有时当她在球场上时，她会来到车里，她会说，‘我的吸入器。“我的意思是，我知道她什么时候回到我身边，因为我从来没有离开过她，从来没有。她会来找我的，我知道她需要什么。她会拿上吸入器，喝点水，然后直接回到赛场。体操也是一样。所以我会把它们拿出来，但我会把它们放在这里，这样人们就不会看到它们了。因为我尊重她有这种病，而且她出生得这么早，你知道的。但我也尊重她不需要每个人都知道她的故事，她会告诉你的。

  朱迪:你尊重这一点。这就是对团队成员的尊重。

  佩吉:完全正确。

  朱迪:由于没有更好的描述，是的，她是个孩子，是的，她是个病人，但她是我们这么做的原因。

  佩吉:完全正确。她很害羞。她不想让所有人都知道她需要这些药。我们确实做到了。我们把它们三个进位。但当她需要我的时候，她会来找我，她会拿上她的吸入器，然后她就会跑回球场。她吃药了。她来找我，就能拿到。我能说什么呢?她只是不想让别人知道我知道了。

  朱迪:但在大多数情况下，她通常不需要抢救药物，对吧?

  佩吉:通常不会，但就像我说的，我们万事俱备。我最赞赏她的一点是，她在这里和团队一起接受了这么多的教育，她知道自己什么时候有麻烦。事实是，当她在学校的时候，她知道，她知道如何直接接近那个护士，知道该怎么做。所以，我是说，这对整个团队，对你，对每个人都很有意义，因为她受过这方面的教育。这并不是说，‘好吧，我有这个，我宁愿不站在这里，无法呼吸，’而是她直接说了出来。

  朱迪:对于那些倾听的人来说，他们真的很想成为倡导者，或者想成为团队的一员，并且很害怕——因为有时当人们走进医生的办公室或提供者的办公室时，他们会沉默，尤其是当人们不欢迎的时候。但在大多数情况下，我认为我们作为提供者已经学会了我们是一个团队，我们必须尊重家长的意见。你会对那些有点犹豫的家长说些什么，给他们一些信心，让他们成为一个积极主动的团队成员?

  佩吉:首先，这是你的孩子。你想给你的孩子最好的，哮喘不是你想玩的东西。我的意思是，这是一件非常严重的事情，但这是你的孩子，所以你会尽可能多地提供信息，并为他们辩护。我知道你可能会担心你没有医学知识或医学术语，或者你可能会对白大褂或其他什么感到害怕，但这只是基本的交流。告诉他们，“做一张图表，写下发生了什么，他们哮喘发作了几次，你在哪里，是在外面吗?”会不会和过敏或其他什么有关?是什么引起的?”You don’t have to be perfect, you don’t have to know medicine, you don’t have to be proficient with terminology, but just be aware. Know your child as you do, and just relax and work with the team and be a big part of the team. It’ll all come together. It really will.

  朱迪:这是伟大的洞察力。我很感激，佩吉。好的，谢谢你。我要把它包起来。它走得很快!我希望你们所有正在听的人都得到了一些有用的信息，这些信息会有所不同，让你的孩子呼吸得更轻松。

  Thasia:感谢您收听儿童呼吸更佳。本集由过敏和哮喘网络为您带来，以支持美国疾病控制和预防中心的呼气技术包，以控制哮喘和减少急诊室就诊。下一集我们将讨论照顾哮喘孩子的实用技巧和策略。如果这一集对你有帮助，请订阅并留下评论。欲了解更多信息，请访问我们的网站AllergyAsthmaNetwork.org。

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关于儿童呼吸更顺畅:
本播客系列由过敏和哮喘网络为您带来，以支持美国疾病控制和预防中心呼气技术包来控制哮喘和减少急诊室就诊。