本次网络研讨会于2022年10月18日星期二录制
本次网络研讨会将为医生、护士、护理人员、患者和家属提供针对特定年龄、基于证据和实用的建议，以促进讨论、管理和应对食物过敏。
演讲者:
- Lisa Bartnikas，医学博士，哈佛医学院儿科助理教授，波士顿儿童医院过敏/免疫学专业
- Jennifer LeBovidge，博士，助理教授，波士顿儿童医院过敏/免疫学主治心理学家
- Theresa A. Bingemann，医学博士，儿科学和医学副教授，罗切斯特大学过敏/免疫学专业
资源:
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发言人1 (00:05）
食物过敏对很多家庭来说都是一个难题，他们面临着这样的问题，比如我的孩子什么时候才足够大，能理解他们的过敏?当我的孩子过敏时，我们该如何处理日常事务?或者我怎样才能让我的孩子尊重他们需要为他们的过敏做的事情?家庭需要一份适合教育的路线图，现在终于来了。今天的主讲人将带领大家了解他们在过敏方面的重要工作。这是Sally Schoessler，过敏和哮喘网络的教育主任。今天的网络研讨会帮助过敏和哮喘网络实现我们的使命，通过外展，教育，宣传和研究，结束不必要的死亡和痛苦，由于哮喘，过敏和相关条件。我们很高兴欢迎今天的演讲者，我很高兴向大家介绍他们。Theresa A. Bingemann博士是罗切斯特大学过敏，免疫学，风湿病学和儿科过敏和免疫学部门的儿科和医学副教授。她是过敏和免疫学奖学金项目的项目主任。 She serves on the editorial board of PEDs in Review as the Allergy and Immunology Editor and on the editorial board of the Annals of Allergy and Immunology.
发言人1 (01:21）
她是美国过敏和免疫学委员会和ACGME过敏和免疫学审查委员会的董事会成员。她的研究主要集中在Ige和非介导性食物过敏，医生健康和过敏反应。她在这些领域和其他领域都有出版物。a . Bingemann博士是美国过敏，哮喘和免疫学学会的成员，我们称之为AAAAI。美国过敏、哮喘和免疫学学会以及美国儿科学会。她共同主持了食物过敏的社会心理影响和学校食物过敏工作组。她是AAAAI过敏反应委员会主席。她还担任the American College of Allergy, Asthma and Immunology的董事会成员。我们还将欢迎Jennifer LeBovidge博士。她是哈佛医学院的心理学助理教授，也是波士顿儿童医院免疫学部门的主治心理学家。 She provides psychological consultation for children and families related to coping with food allergies and other allergic conditions. Her research is focused on enhancing patient and family coping with and self management of food allergies and atopic dermatitis. Dr. Lisa Bartnikas is a pediatric allergist immunologist and clinical researcher at Boston Children’s Hospital with a particular interest in pediatric food allergy, especially as it relates to management and school policies.
发言人1 (02:55）
她是美国国立卫生研究院资助的研究员，她的主要研究重点是了解学校食物过敏政策的安全性和社会心理影响。她活跃于美国过敏，哮喘和免疫学学会国家组织，并在AAAAI食品不良反应委员会中创建并共同主持了食物过敏的社会心理影响工作组。好的，我们非常感谢你今天来到我们这里，分享你对这个重要话题的知识和专业知识。演讲者只是想让你们知道他们没有相关的信息要披露。接下来，有请Jennifer LeBovidge博士。
发言人二(03:36）
非常感谢你的介绍，莎莉，也非常感谢今天有机会和大家在一起。所以我们今天网络研讨会的学习目标是讨论管理和应对食物过敏的发展方面，提供策略让儿童逐渐参与食物过敏管理并利用食物过敏阶段。教育讲义是由美国过敏，哮喘和免疫学会制定的食品不良反应委员会有效地为患者和家属提供适合年龄的食物过敏指导。我们从这个问题开始为什么要用发展性的方法来应对食物过敏?我喜欢把这看作是食物过敏管理和儿童发展的交集。所以我们知道食物过敏管理的支柱对食物过敏的人来说总是很重要小心避免过敏原准备好识别和治疗过敏反应。但是，随着儿童的成熟，基于每个阶段独特的安全考虑和新的社会情感问题，食物过敏管理问题也会发生变化，儿童对食物过敏的理解也会发生变化，随着时间的推移，他们在食物过敏管理中发挥更大作用的能力也会不断增强。
发言人二(04:57）
因此，如果我们考虑避免食物过敏，例如，避免食物过敏原，例如，一个活跃的孩子的父母可能会想，当我的孩子的过敏原出现时，我该如何应对即将到来的家庭聚会，每个人都在吃孩子到处跑?当我的孩子吃不到他们的堂兄弟正在吃的东西时，他们会崩溃吗?而学龄儿童的父母考虑避免过敏原可能会想，我希望我的孩子在学校安全，尽量减少意外摄入过敏原的风险，比如在自助餐厅或教室。但我不希望他们被社会孤立，也不希望他们对过敏原的存在感到焦虑。青少年的父母可能会想，当他们和朋友出去吃饭时，我的孩子会不会很自在地说出他们的过敏症并询问有关食材的问题?我希望他们在过敏管理上更独立，但他们准备好了吗，我准备好了吗?所以重要的是要认识到，随着所有这些发展转变，一些焦虑的增加是常见和正常的，特别是当家庭越来越依赖其他照顾者时，比如日托所或学校，或者孩子自己来管理食物过敏，这些转变可能会很棘手。
发言人二(06:17）
因此，这种食物过敏管理的发展方法的一个关键因素是循序渐进的，以团队为基础的方法的重要性，随着时间的推移，建立儿童的知识和技能。所以这意味着教会他们关于食物过敏的知识以及我们为什么要用一种与他们的发展能力相一致的方式来管理他们随着时间的推移，在父母和照顾者的持续支持下，逐渐提高儿童在自己的食物过敏管理中的作用。所以我们将在稍后的网络研讨会中更具体地讨论如何做到这一点。所以，我们的目标是，当孩子们去上学或处理食物过敏的时候，当他们和朋友出去没有成年人在场的时候，孩子和父母都会感到更自信。我们认为这种渐进的方法增加了安全性，减少了焦虑，增加了信心，提高了照顾者和孩子的生活质量。所以，简单地说，我想谈谈我们今天要介绍的食物过敏阶段教育讲义的灵感来源。所以，就像许多好的项目一样，这个项目的灵感来自于与一位家长的对话。
发言人二(07:30）
我曾与一位三岁孩子的母亲交谈，她的孩子患有食物过敏，她正在寻求一些指导，帮助她的女儿在上学前了解自己的过敏症。但她不确定女儿能理解什么，她不想让她害怕。这些问题在这个年龄段的孩子的父母中很常见。她还分享说，她和她的女儿参加了一个食物过敏儿童家庭的游戏小组。她问我，你能不能告诉我网上有什么资源是专门针对学龄前儿童食物过敏儿童的她可以和这个游戏小组的其他家长分享的。有很多关于食物过敏管理的教育资源研究告诉我们这些资源确实可以提高家庭生活质量。但当我想到为这个年龄段量身定制的资源时，或者如果他们询问为婴儿或学龄儿童或青少年的父母提供的特定资源，我会把他们送到哪里，我就有点空白了。所以我联系了我在波士顿儿童医院的同事，巴特尼科斯博士，他是AAAAI食物过敏心理社会影响工作组的主席之一。我提出了一个想法，也许有必要为处于不同发展阶段的家庭制定这样的路线图。她很快同意了，并给联席主席宾格曼博士发了邮件。 And before we knew it, we were submitting a proposal to the AAAAI to see if could we make this happen. So we encourage anyone who’s interested in further information about the development of the Food Allergy Stages handouts to see our recent workgroup report in the Journal of Allergy and Clinical Immunology and Practice. But for now, I just want to highlight some of our underlying aims for this project. First of all, we wanted to create a resource that was reliable and evidence based. So we know that families commonly look to the Internet to find food allergy related information. But it can actually be pretty tricky to determine which sources are reliable, which can inadvertently increase stress or potentially compromise safety and quality of life. We wanted an underlying focus on balanced coping with food allergy. Parents will often express they want their child to take food allergy seriously, but they don’t want them to feel frightened or anxious.
发言人二(09:47）
他们希望孩子们安全，并确保他们融入社会。为了平衡这些担忧。因此，我们的目标是为家庭提供信息和工具，帮助他们有效、自信地管理食物过敏，并直接解决每个发展阶段食物过敏管理中常见的社会心理挑战。我们真的希望包括家庭在日常生活中可以使用的实用策略和技巧，并为孩子的教育提供路线图。因此，我们试图包括一些具体的例子，说明家庭可以使用的语言，这些语言对于处于每个发展阶段的孩子来说都是可以理解的。最后，对我们来说非常重要的是，这些资源可以很容易地在网上获得，对家庭、医疗保健提供者和公众免费，并满足各种健康素养需求。我们的项目团队包括一组过敏症专家和心理学家，通过食物过敏的四人工智能社会心理影响工作组，并符合我们对基于证据的方法的关注。讲义内容基于食物过敏管理的专业实践参数和临床指南，已发表的关于食物过敏管理的社会心理和发展方面的研究，以及我们项目团队的临床经验。我们就如何组织这些讲义进行了多次讨论最终我们制作了一份名为《所有年龄段的食物过敏基础》的讲义我们认为所有有食物过敏的儿童，青少年和年轻人的家庭都需要了解这些信息然后根据每个发展阶段将讲义分开。你们可以在屏幕的右侧看到这些阶段我们保留了主题标题你们可以在屏幕的左侧看到，在每个针对年龄的讲义中都是一致的，除了一些例外，比如一些针对年轻人的特定主题。 So the idea here really was that certain issues would be important across ages. So, for example, avoiding allergens, recognizing and treating reactions, navigating social activities, eating at restaurants, et cetera. But that the specific safety and psychosocial issues to consider, the practical tips and ways to involve children would be tailored by children’s stage of development. And these handouts are caregiver facing or aimed at the parent caregivers a reader. With the exception of the young adult handout, which was written directly for the young adult patient.
发言人三(12:16）
我们认为，在最终定稿之前，收集护理人员对这些讲义的反馈是很重要的。57名患者的护理人员，0到21岁的食物过敏患者和两名年轻的食物过敏患者审阅了讲义的草稿，所有年龄段的讲义以及他们孩子发育阶段的讲义并完成了一份在线调查以提供反馈。大多数参与者对讲义的长度感到满意，并表示他们会或很可能将其作为管理孩子食物过敏的资源。相当多的人确实觉得所有年龄段的讲义有点长，所以我们采取措施在我们的修订中进行了删减。几乎所有的参与者都同意这些讲义使用了普通语言写作的元素，比如使用常见的日常语言，定义医学术语，重要的是，给家庭提供了他们可以采取的具体行动。然后，我们使用开放式问题来获得对讲义中有用的、令人困惑的或令人沮丧的特定信息的反馈，以及对具体的附加内容的建议。我们发现参与者特别重视讲义的发展重点以及应对情绪方面的信息这些信息在其他资源中可能无法获得。
发言人二(13:33）
许多参与者认为讲义内容很好，但是文字有点多，需要一些好的图形设计来帮助它们更具可读性。因此，我们将这些护理人员的反馈纳入了我们讲义的最终草案中，我们真的很幸运，AAAAI沟通团队在图形设计方面做得非常出色，我们知道这对可读性很重要。在这一点上，我想把时间交给巴特尼科斯博士来给我们更具体地谈谈我们是如何应用这种发展方法和开发讲义的，她会帮助我们谈谈对年轻患者和学龄食物过敏患者的支持管理。
发言人四(14:15）
太好了。太棒了。非常感谢。这是AAAAI网站上的截图在那里你可以看到食物过敏阶段讲义。正如LeBovidge博士所提到的，这实际上是基于这样一种观点，即在日常生活中，不同年龄的人需要不同的技能来管理和应对食物过敏。右手边的链接是《所有年龄段的食物过敏基础知识》讲义，以及一些针对各个年龄段的讲义。上周，我们非常感谢AAAAI能够将所有的讲义翻译成西班牙语。这里也有西班牙语讲义的链接。如果大家想把这个页面截屏或者记下来或者我认为它会被包含在这次会议的聊天中，我放了AAAAI讲义的英文网址和西班牙语网址。我还想提一下，当我在诊所或与病人交谈时，如果你在谷歌上输入AAAAI食物过敏阶段，你马上就会被带到这个网站。
发言人四(15:34）
回顾一下LeBovidge博士提到的内容。这些都是讲义中涵盖的关键主题教孩子们食物过敏过敏原暴露，如何阅读标签识别和治疗过敏反应，在家处理食物过敏和在餐馆吃饭。教育其他护理人员。在各种儿童保育或教育环境中管理食物过敏，包括学校和大学，引导社会活动，支持孩子的自尊，管理焦虑，感觉自信，为孩子做好就诊准备。在接下来的几张幻灯片中，我要讲的是食物过敏阶段的讲义是发给年龄较小的人群的，我们把他们分为婴儿，幼儿和学龄前儿童。而这些年龄段的主题是支持父母的积极和好奇。所以，从这个年龄段开始，我想谈谈一些关键的概念如果你是照顾这个年龄段病人的父母或临床医生我们也会在讲义中讲到。所以这个年龄段的孩子是活跃的，好奇的，绝对需要仔细的监控。孩子们真正关注的是大人在做什么，通过模仿和玩耍来学习。父母是他们的主要榜样。
发言人四(17:02）
你的孩子在看着你。他们会观察你如何准备他们的食物，你如何反应，如果有反应，基本上是你如何处理他们一整天的食物过敏。日常生活是如此重要，给孩子们一种主要的安全感。关于食物过敏的简单和安全的语言是非常重要的，这可以帮助孩子感到自信，而不是感到担心。这个年龄段的照顾者主要负责食物过敏管理。当父母遵循一贯的食物过敏管理程序时，孩子们就会知道这是日常生活的重要组成部分。在这个年龄段有一些挑战。当孩子第一次被诊断出食物过敏时，父母有时会感到不知所措、沮丧或担心，这是很常见的。正如LeBovidge博士所提到的，即使在不同的过渡时期也是如此。父母可能会特别担心的是引入新食物，监测过敏反应，特别是那些仍在学习如何说话的孩子，他们可能无法描述过敏症状。 They might not be able to say, my throat is a clea+r, my tummy hurts. There’s also concerns about accidental exposures at a stage where children frequently are putting their hands in their mouths or putting toys in their mouth.
发言人四(18:30）
所以通常我们说，你必须吃或摄入一种食物才能产生反应。但如果孩子们咀嚼玩具，触摸和交换玩具，这可能是一个孩子的食物进入另一个孩子嘴里的一种方式。对孩子的担忧会限制家庭社交互动，也可能影响把孩子交给别人照顾的选择，无论是保姆、其他家庭成员、游戏小组，还是决定是否应该把孩子送到日托所。随着父母更多地了解如何管理食物过敏，他们会更有信心，并将制定有助于保持孩子健康和安全的常规。我喜欢的是我们在这些管理工具中使用了很多语录和词汇你可以用来向你的孩子解释食物过敏。所以在教孩子关于食物过敏的知识时，要用平静的语气，简单的术语，关注安全常规，比如说你对鸡蛋过敏。鸡蛋会让你生病。或者我们有我们的药包，所以现在我们可以去公园。大声解释日常活动也很重要，这样孩子们就会知道它们很重要。
发言人四(19:46）
甚至在孩子还没有大到可以和你对话之前就开始做这件事。只是听一听，经历一下这些动作就真的很有帮助，也很有教育意义。所以你可以告诉他们你在做什么，说，我们读了标签，所以我们知道这些饼干里没有鸡蛋。它们对你来说是安全的。还有就是教你的孩子不要分享食物。父母可以直接或通过游戏与年龄较大的幼儿一起练习语言，这样孩子们就会感到自信，并在出现这些情况时做好准备。所以和他们练习，让他们回答你，不，谢谢，我有过敏症。你也可以帮助孩子们给自己的感受贴上标签，给他们简单的选择来增加他们的控制感，并表扬他们遵循常规，以此来支持他们的自尊。所以，如果你的孩子在某种情况下看起来不开心、悲伤或生气，你可以帮助他们说，你好像生气了。你不能吃你哥哥吃的东西。 Let’s find a food that you enjoy that is safe for you or giving some choices. So Daddy brought snacks to the park.
发言人四(20:53）
你想要饼干还是水果?或者当他们的孩子洗手时，我们知道这对食物过敏管理非常重要，比如，饭前洗手。现在我们来看看稍微大一点的孩子，学龄儿童，我们的主题是逐渐形成的意识和参与。我们的研究对象包括小学早期和小学晚期的孩子。所以在这个年龄段，看护人的任务是制定食物过敏管理策略，使孩子能够安全地参与家庭以外的活动。这个年龄段的孩子正在努力建立一种控制和独立的意识，开始与父母分离。孩子们可以对食物过敏有更多的了解，并遵循简单的安全规则。这是一个让孩子在父母监督下参与食物过敏管理的好年龄。所以回到Lobovich博士所说的逐渐参与食物过敏管理并逐渐将儿童纳入管理，帮助他们建立技能和信心他们将来需要独立管理食物过敏。这些时代也有挑战。
发言人四(22:10）
所以我们谈到的转变，比如进入幼儿园或转学或开始夏令营都需要依赖第三方，增加了儿童对食物过敏管理的责任。在这个年龄段，这些主要是照顾者焦虑的来源，但有时对孩子来说也是如此。这个年龄段的孩子，作为他们正常发展的一部分，正在发展出比同龄人更强的差异意识。在这个年龄段，孩子们注意到外表或性别的差异是很正常的。但食物过敏的差异也成为他们注意到的事情的一部分。这也是对不同过渡的特殊概念。我想我从LeBovidge博士那里学到的一个例子是孩子们去参加生日派对的时候他们会带他们特别的小蛋糕那是父母做的对他们来说真的很特别他们会带那个因为他们对食物过敏。但是现在特别的东西变得不同了。为什么我不能和别人吃一样的小蛋糕?所以我们在帮你控制这些情绪。 And at this age you need management strategies that emphasize both safety and social inclusion to foster confidence. At this age, children may experience increased anxiety about accidental exposure to their allergens or allergic reactions in situations that they previously navigated with confidence.
发言人四(23:34）
有很多事情可能会导致焦虑的增加。部分原因是人们对食物过敏和反应的风险有了更强的认知意识。但也可能开始对某些情况下或偶然接触或呼吸过敏原的风险水平产生误解。然后是更大的独立性。食物过敏管理也会让孩子们感到更加谨慎或焦虑。从这个年龄开始，孩子们被同龄人欺负或戏弄的风险可能会增加，尤其是在学校里。对于父母和医疗服务提供者来说，这些都是非常重要的对话，要和孩子们进行对话，要明白欺凌是绝对不能容忍的。所以我们有很多管理工具可以帮助这个年龄段的人。所以教育孩子关于食物过敏的知识就像你谈论其他安全问题一样。同样地，你用冷静、安全的语言谈论过马路之类的事情，而不是关注最坏的情况，所以说鸡蛋之类的事情会让你生病。 We read labels and keep your medicine with us because these strategies work really well to keep you safe, or just like we say on safe paths.
发言人四(24:50）
骑自行车的时候一定要戴上头盔。我们会仔细阅读成分标签，并始终保存您的肾上腺素自动喷油器靠近。还要教育和强化孩子们为什么阅读成分标签很重要。当他们学习阅读时，让他们和你一起练习标签阅读。作为一个5岁孩子和一个6岁孩子的父母，我知道让他们参与到阅读中是多么重要。你可以对食物过敏，然后成为他们试图找到的一个视觉词，把它当成一个小游戏。所以说，我们读了标签，所以我们知道这些饼干里没有鸡蛋。它们对你来说是安全的。坚持并加强重要的规则和惯例也非常重要。这给孩子们一种自信的感觉，并帮助他们期待接下来会发生什么。所以强化，如果没有标签，我们就不能吃食物。 Or saying things like use the bathroom, grab your coat and make sure we have your epinephrine auto injector. Also continuing to role play or practice common language ahead of time for scenarios so that children will feel more confident.
发言人四(25:55）
所以，在准备去餐馆吃饭之类的事情时，你可以让孩子和你一起练习。练习点餐并说:“我对小麦和大豆过敏。”或者练习玩伴，或者准备在生日派对上如果有人给他们提供食物该说什么，比如说，不，谢谢，我有食物过敏。不然我得问我父母。在孩子发生过敏反应后，帮助他们回到正常的过敏管理程序也很重要。你可以谈谈应急计划中运作良好的部分，也可以谈谈你可以采取哪些不同的措施来改进和保证未来的安全。所以说，当你告诉我你的喉咙很紧或者你的自动注射器很快停止了反应时，你做的是对的。同样重要的是要知道，很多孩子可以解释过敏反应的场景，比如大声、兴奋的声音说话，或者很多人经过，或者救护车，或者去医院的路上，这些都是非常可怕的，他们可能会开始担心自己不好，或者做错了什么。
发言人四(27:00）
所以你实际上是在利用这个机会向你的孩子汇报，倾听并提供安慰。然后通过让孩子知道感到沮丧或悲伤是可以的来支持自尊，鼓励他们在感到沮丧时来找父母，并赞扬他们做出了正确的选择。让孩子们知道你不可能解决所有问题，但你在那里倾听他们，尽你最大的努力去理解他们，这一点很重要。所以说，我知道当你在足球比赛中不能吃零食的时候，你很难过。你说不用了，谢谢，我很骄傲。我们现在吃点安全的吧。接下来有请特蕾莎·宾格曼博士，她将为我们讲解老年人群的食物过敏讲义。
发言人三(27:44）
谢谢你，丽莎。所以我的任务是讨论青少年和年轻人，正如副标题所说，他们向独立的过渡。你可以看到这里有一个很大的年龄范围，但我们把它们放在一起是因为有很多重叠的内容。所以当你想到青春期，我首先想到的是朋友和社会关系。青少年真正在想的是，我和同龄人合得来吗?这有时真的很耗精力。因此，巴特尼科斯博士刚刚提到的与众不同的想法，他们可能会对自己的食物过敏感到难为情，或者不好意思说出来。这就是为什么在家里和家人一起练习或者出去吃饭的时候会很有帮助。多年来，你可能一直带头对服务员说，我的孩子对牛奶和鸡蛋过敏，并和他们谈论交叉污染，但现在是时候让十几岁的孩子练习这种措辞了。此外，根据你谈论食物过敏的方式，他们的感觉也会有所不同。 So if you talk about the food allergies in a manner of which you can handle this, you’ve been practicing, you’ve been building up to this, we’re supporting you, they’re going to feel much more confident than if they get a message of, oh, you can’t handle this.
发言人三(29:26）
所以我们真的需要认识到我们使用的词语。每当我看到青少年，我都会告诉他们，我们希望你们更多地参与进来。然后我会经常问他们，你现在出去了，你的父母不总是在那里。你要带注射用的肾上腺素吗?你和她父母谈过了吗?你觉得谈什么比较舒服?你觉得你还需要父母的帮助吗?所以，正如我提到的，他们会去那些不那么有组织的环境过去可能有无过敏的桌子，但也许不再有了。他们花更多的时间远离成年人，可能参加体育赛事，可能参加班级旅行，或者只是和朋友出去玩。但在这个年龄段，他们也有更强的风险意识，有时这会导致担忧甚至过度警惕。 So we have to balance the awareness and ways to stay safe, but not take it so far where they’re going to be all consumed and afraid to do things. And so, for example, one of my son’s friends came over and he had multiple food allergies and I had allergy free snacks for him, but I realized every time he came over, he never ate, no matter if I let him read the label or told him what it was.
发言人三(30:53）
他妈妈和我讨论了这件事，她对我说，我从来没有问过他这个问题。我想他只是在外出时避免吃东西。所以向青少年询问这类问题真的很有帮助。另一件发生的事情是，他们有很多新的经历，可能会导致他们从未考虑过的问题和担忧。所以问他们这些问题，看看他们对什么感到舒服。他们不喜欢的东西。在整个光谱中，确实有很多变化，人们在不同的时间对事物感到舒适。记住，青少年的大脑还没有完全发育，虽然他们在解决问题和组织能力方面越来越好，但他们仍然需要帮助。因此，如果你清楚管理层的期望，它就能发挥最大的作用，但你要在如何实现这些目标方面进行合作。正如你所知，青少年正在远离，他们希望发挥自己的独立性，所以我们必须在这些谈话中保持尊重和耐心。 The other thing that’s really important is that making sure teens can understand and use their Anaphylaxis management plan. You know that the highest incidence of food allergy fatalities is in teens and part of that may be risk taking behavior, part of that may be that they don’t carry their Epinephrine, part of that may be that they don’t know how to use it or are not willing to use it.
发言人三(32:21）
所以这些都是和你的孩子讨论的非常重要的问题。此外，你要在父母的愿望和青少年的喜好之间取得平衡，这一点很重要。举个例子，我经常想到的一个话题是孩子们是否以及何时在学校携带肾上腺素。通常在十几岁的时候，父母会说，我真的希望你带着你自己注射的肾上腺素。偶尔我会看着孩子，他们会摇着头说，不，这让我不舒服。所以讨论一下如何保证自己的安全是很重要的，但也不要超越任何会让青少年不舒服的限制。这又回到了开放和持续的沟通，我发现问问题来理解他们的经历和担忧是很有帮助的。所以当孩子们来到办公室的时候，我也鼓励家长们这样做，我经常问他们，当你参加聚会的时候，如果有食物在场，你会怎么做?你看标签吗?你多久看一次标签? Do you do it all the time?
发言人三(33:42）
你有时会这么做吗?我总是试着问，你对学校的计划是否满意，以确保他们对午餐的安排感到满意，例如，确保他们总是和朋友坐在一起，我还鼓励他们询问食材，并在和朋友外出时说出他们的过敏情况。我发现有时青少年只愿意和一个朋友谈论这个问题，有些青少年甚至会让那个朋友帮助他们。我还发现，当我询问办公室的情况时，有时青少年会带他们的朋友一起去约会。我发现，如果他们没有随身携带肾上腺素，或者没有让别人意识到他们的过敏症，他们的朋友非常愿意把他们包起来。这些好朋友中的一些人会在餐馆里代表青少年说话，即使青少年自己不愿意这样做。当然，一个重要的领域是肾上腺素。正如我之前提到的，重要的是要看看他们对什么感到舒服，你可以在哪里帮助他们，帮助他们理解携带肾上腺素的重要性，尤其是当他们和朋友出去的时候，但要确保他们知道如何以及何时使用它。
发言人三(34:59）
记住，许多青少年可能不记得自己有过反应，而这些孩子往往会有冒险行为。所以描述那是什么感觉，或者如果他们有反应，他们会期待什么，然后回顾他们会表现出什么症状，需要肾上腺素并确认他们愿意使用它是非常重要的。现在我们来看看年轻人。如前所述，这个领域有两个部分不属于年轻群体，一个是在大学里管理食物过敏，另一个是准备管理你的医疗保健。所以年轻人应该能够对他们日常的食物过敏管理承担主要责任。这就是我们一直在努力实现的目标。但重要的是，我们仍然提供支持。提醒他们，他们并不孤单，你在这里帮助他们，家人、朋友、室友真的可以给他们很大的支持，任何新事物可能会让他们感到有点不舒服，但随着时间的推移，他们会感到更自信。如果他们有问题，你或他们的医生会很乐意帮助他们。所以最重要的事情之一就是准备好管理你自己的医疗保健。
发言人三(36:30）
我可以说，我的大儿子刚满18岁，当我被踢出门户网站，不能为他发送信息时，他有点沮丧地说，我怎么能再给你访问权限呢?后来他意识到这更麻烦，所以他逐渐自己发信息了。因此，重要的是要讨论一个团队在医疗保健方面发挥领导作用所需的技能。所以我们真的希望他们为他们的任命做好准备，思考他们可能会有什么问题，思考以前没有讨论过的领域。最常见的是约会、接吻和喝酒。因此，对于这个年龄段的人来说，考虑单独参加预约是很有用的，或者如果他们参加预约，和父母或监护人一起确保他们和过敏症专科医生有一对一的时间。我甚至有一些青少年的父母说，我们现在要离开房间了，这样你们就可以聊天了有时我也会提出一些话题，每个人都有点不安，但至少我知道他们被提到了。然后我们也鼓励我们的病人思考策略以及如何记得重新开处方，无论是他们的肾上腺素还是其他男性。
发言人三(37:55）
如果他们要去上大学，他们会想知道最近的医院或医疗机构在哪里，以防紧急情况。因此，当我们考虑在大学里管理食物过敏时，联系残疾人服务办公室会很有帮助，他们会帮助你了解你在大学里的选择，了解食堂里的食物是如何准备的，以及学生如何获取膳食信息，过敏原信息，以及有哪些特殊的膳食选择。我通常建议人们在考虑大学的时候这样做，这样他们在做出最终决定之前就有了这些信息。同样重要的是要了解有什么应急计划和餐饮设施，以及是否有住房和室友的选择。我有一些病人很喜欢和同样食物过敏的人住在一起这让他们感到被支持他们知道他们可以一起努力保证彼此的安全。我遇到过其他这个年龄的孩子，他们选择找一个单人房，还有一些孩子想找一个可以自己做饭的地方。这一切都因个人舒适度和过敏程度而异。
发言人三(39:23）
但提前进行这些对话可以大大减少后端的压力。了解住宿顾问是否接受过食物过敏管理方面的培训也很有帮助，如果他们接受过培训，那么让你的住宿顾问帮助你，甚至在你和室友交谈的时候，你可以讨论保持生活空间安全的方法，以及你想如何处理紧急情况。所以我想回顾一下为什么我们认为基于舞台的讲义很重要。原因是我们觉得持续的教育很重要，正如你所知，随着时间的推移，不同的挑战会发生，随着孩子年龄的增长，他们会看到自己和他人之间的差异，变得更加独立。这将会引出更多的问题，这些问题可能是他们年轻时羞于问的。我们发现这为独立护理创造了路线图。正如我们之前提到的，通过循序渐进地承担更多的责任，从而增加自信，安全，改善舒适度，提高自我效能和生活质量。我们想把讲义的链接放上去这样你们就可以用英语和西班牙语阅读了。
发言人三(41:12）
最后，我想告诉大家如何使用讲义。所以对于医生来说我们可以在出诊的时候用这些讲义和病人一起看。我们正在努力获得一个QR码，这样他们就可以张贴在房间里，人们可以通过这种方式访问它们。我们也可以把他们放在聊天的链接中，比如远程医疗访问。另一个选择是开发智能短语，你可以把这些耐心的指示留给家人。他们可以在网上使用，无论是个人使用，还是帮助教育其他可能照看你孩子的人，或者像之前提到的，也许是一个游戏小组，这样每个人都可以在同一个页面上。然后我们想留给你们一些资源来做进一步的管理。所以如果你去看基础讲义，最后有进一步管理的资源关于所有这些主题，如标签阅读，识别和治疗反应，专业和患者支持组织寻找训练有素的心理健康专家，食品援助和降低成本的项目，学校和儿童保育设施。因为你今天需要的东西可能和明天需要的不一样，你可能会在另一天发现不同的资源更有用。
发言人三(42:45）
我们利用这些资源的目的是让病人和家属增强信心，提高生活质量。然而，如果你正在使用这些药物，但你仍然感到焦虑或抑郁，或者很难控制这些情绪，那么向训练有素的心理健康专家求助是非常重要的。我要感谢美国过敏、哮喘和免疫学学会支持这个项目和他们的平面设计。下面你可以看到我们的食物过敏阶段项目团队由左边的LeBovidge博士领导。我不会一一列出每个人的名字，但很多人都参与了信息审查，并努力为我们的家人做最好的事情。最重要的是，我们感谢看护者和病人，他们审阅了讲义，并给了我们反馈，以改进这个资源。
发言人1 (43:49）
好吧，非常感谢。这是很好的信息。在我们继续之前，我想先回顾一下我们研究食物过敏已经很多年了，这些都是我们国家在过敏研究领域最聪明的人。我想我只是想让每个人都能感受到一些最好的人，他们努力工作，把这些放在一起，这是一件非常非常令人兴奋的事情。所以我非常感谢你们。我们的第一个问题是，资源中除了西班牙语还有其他语言吗?如果你们中有人想加入进来，请随意。
发言人二(44:41）
我是勒博维奇医生。不幸的是，目前我们只有西班牙语，尽管我们很高兴能有西班牙语。但我们当然希望看到它们被翻译成其他语言，并将其作为未来的潜在项目保留在我们的雷达屏幕上。
发言人1 (45:00）
非常感谢。下一个问题很有趣。你会建议如何对自闭症患者和他们家庭中的食物过敏进行教育?他们可能并不总是能够像同龄人那样用语言描述症状。他们也更容易焦虑或发脾气。谁愿意跳进去接这个?
发言人三(45:23）
我想我就从这个开始吧。所以我想说的第一件事是90%的食物过敏会有皮肤症状。皮肤检查结果。话虽如此，我认为孩子们可能不像我们的一些年幼的孩子那样会说话，对吧?所以我们寻找行为的变化。我们要找那个车灯下的鹿。当我在办公室做食物挑战时，我的孩子们真的不想被挖走。所以他们试着假装自己没有反应，但他们的行为总是有明显的变化。在我们治疗了他们的反应之后，他们说，是的，我现在感觉好多了。所以我认为我们可以利用行为线索，我们可以利用他们是否看起来害怕。 Skin findings. And I also defer to parents. I think I like to look at the likelihood of exposure to something. But also I think parents of course, know their kids best. And if a parent says something’s wrong and I think this is an allergic reaction, I always defer to the parents because, well, they know their child’s best.
发言人四(46:40）
我认为在这些方面，我完全同意特蕾莎所说的一切。我还想说，与学校护士进行这些非常重要的对话，以及说，如果我的孩子有过敏反应，这是他们的样子。如果我的孩子有过敏反应，他们可能会这么说。提醒大家一下。同样的，对于一个孩子，你该怎么做呢，再说一次，他还不会说话，或者不能像成年人一样用同样的语言来解释他们的症状，这对于任何疾病都是一样的，只是为了让学校的护士和老师知道。
发言人二(47:21）
我想补充一点，我们也可以考虑孩子的发育阶段，我们给出的年龄作为这些阶段的指导方针。家长们可能会想，他们的孩子在发育上落在哪里?想想如何教育一个孩子，不考虑他们的实际年龄，而是基于他们的发展阶段?为了安全起见，你在家里会遵循什么常规?或者根据你的孩子的理解，你会用什么顺序，什么语言来描述食物过敏?这些都是和你的过敏专科医生、儿科医生或学校进行的很好的对话。
发言人1 (48:02）
我很欣赏你刚才提出的关于实足年龄和发育阶段的观点因为我认为这很难管理。我的意思是，我遇到过一些非常小的孩子他们可以控制自己的过敏，给他们注射肾上腺素和其他东西，还有一些高中生就是没有。所以我认为要记住的一件很重要的事情是你必须从整体上看。好了，下一个问题是，医生是否会告诉家长和护理人员这些资源的重要性?
发言人四(48:37）
我可以从这个开始。这些讲义是刚刚定稿的，我想朱迪或特蕾莎在过去的一个月里纠正了我的错误，并在AAAAI网站上发布。因此，我们正在迅速尝试将其纳入我们自己在波士顿儿童医院的实践中，举办这些网络研讨会是我们真正想要帮助人们意识到这个神奇的资源的一种方式，获得QR码。所以我们也在尝试通过尽可能多的途径传播这个信息。但我认为这真的很重要，因为我们对这个资源感到非常自豪，并希望让尽可能多的人可以使用它。
发言人1 (49:27）
绝对的。特蕾莎，你想说什么吗?
发言人三(49:30）
我刚想说我们每年都会为病人和家属举办一个关于各种过敏的网络研讨会。所以这将是我在会上提出的一些东西，我们也希望通过AAAAI传播这个词。
发言人1 (49:54）
但我同意今天是一个重要的日子让大家都知道希望你们当中正在听的人也可以如果你们遇到的是家庭中试图控制食物过敏的人，你们可以帮助他们提供关于这个资源的信息。下一个问题是能否给我们提供资源链接?我们今天有一个提供技术支持的人，他复制了链接，并把它放在了问题框里。所以如果你需要找到资源的链接，你可以做的另一件事是我们会在我们的网站上发布幻灯片的PDF格式，你可以在那里找到链接或者你可以再听一遍录音并以这种方式获得链接。所以有很多选择。
发言人四(50:46）
我重申一下，我很不善于记住长链接，而且很容易出现拼写错误。所以如果你在谷歌上输入AAAAI食物过敏阶段或者甚至可能只是食物过敏阶段，这将是第一个或者是第一个出现的链接。
发言人1 (51:04）
当你听到我们说AAAAI的时候，它就是AAAAI。是四个A。AAAAI。所以不要用四边形。有四个A和一个I。
发言人二(51:17）
我想说的是，当看护人完成了我们关于救济品的调查后，他们中很多人提到的其中一点是，这些是很好的资源，可以和其他照顾孩子的人分享。比如在学校或日托所。所以我们当然鼓励那些可能在这些环境中工作的人。我们希望也许它们也能在这些环境中与家庭分享或与其他可能不太熟悉食物过敏的工作人员分享。
发言人1 (51:56）
好，下一个问题是你对安全食品清单有什么看法。
发言人四(52:04）
一个人。
发言人1 (52:05）
我可以加入进来。
发言人三(52:08）
我想这取决于它们的用途。所以，如果你在制作一份安全食品清单，比如说，让奶奶喂约翰尼，这是一回事。但是我认为你必须小心包装食品，比如，那些成分可能会随时间变化的东西，因为你每次都要重新检查它们。
发言人四(52:34）
我也会停下来看看因为我想确保我理解了这个问题。我有时会遇到这样的情况，有些家庭会说，哦，学校想让你给孩子提供一份安全食品的清单。我要说的是，作为一名供应商，这些清单总是让我有点紧张，因为从安全的角度来看，我总是觉得这样说更好，更安全，这些是你不能拥有的东西，并清楚地说明，因为否则一份安全食品清单，我觉得，不可能包罗万象。然后你就有可能让人们对它在列表上或不在列表上做出假设。所以我更喜欢写不能吃的食物而不是写一份安全食品清单。
发言人1 (53:25）
好的，谢谢。我们的下一个问题是，我们需要得到许可才能复印这些发给教职员工和老师的讲义吗?
发言人二(53:34）
我认为答案是否定的，它们可以从网站上免费获取。所以不管是别人自己下载还是你自己复制，我们都非常非常高兴他们能尽可能多地出现在那里。
发言人1 (53:53）
在网络上，我们总是说，请继续下载我们的资源，然后分发给大家。这就是我们想要的。我们希望它们在人们的手中。我相信你对这个资源也有同样的感觉。我只是想告诉你，谢谢你回答关于安全食品清单的问题。写这个问题的人说，你刚刚证实了我揪心的担忧。谢谢你！所以我知道，这对今天的很多人都产生了影响。在今天结束之前，我们还有最后一个问题，这个问题来自一位学校护士，她说，如果孩子想要更独立，但父母还没有准备好，不想让孩子更独立，我们该如何处理?
发言人二(54:35）
我一直认为，作为一名心理学家，当任何一个孩子的父母对过渡感到有点焦虑时，我总是喜欢思考我们可以采取哪些步骤来逐步做到这一点，并与父母一起思考他们对孩子获得更多独立的担忧，思考孩子在准备方面的情况以及学校环境中可以提供的支持。因为我们总是想让孩子们知道，他们并不孤单，即使他们承担了更多的角色。所以我认为在这里进行一些开放的交流，了解每个人对孩子的安全目标和孩子不断增强的自我效能感，可能会对确定如何帮助孩子达到目标有很大帮助，同时也会对孩子的安全充满信心。
发言人1 (55:34）
哦，那太好了。非常感谢。我们今天回答了所有的问题，这是个好消息。我要感谢今天的演讲者。这是非常棒的信息，我知道这将对许多家庭产生很大的影响，对许多护理人员也是如此。非常感谢大家。我想感谢我们的听众今天加入我们。此时，请从控制面板下载出席证书。如果您有任何困难，请通过邮件中的链接给我们发邮件。请加入我们的下一个关于过敏和哮喘的网络研讨会我们会研究特应性皮炎也被称为湿疹以及它是如何在不同颜色的皮肤上呈现的。 This webinar will be on October 27 at 04:00 p.m. Eastern time. You can register for this webinar on our website at Allergy Asthma Network. Scroll to the bottom of our homepage to webinars. You can also view our recorded webinars from this page on our website. Visit our website for quality guidelines based information and resources on allergy and asthma. I would also like to ask you to stay on the line for two to three minutes to complete the evaluation survey.
发言人1 (56:49）
我们确实会使用这些信息来通知我们未来的网络研讨会。我是过敏和哮喘网络的莎莉·舍斯勒。再次感谢大家今天参加我们关于食物过敏管理的年龄和阶段的重要讨论，我们都在努力更好地呼吸。
810304号伊顿广场100室