由加里·菲茨杰拉德

在近年来哮喘治疗中具有如此多的新疗法和创新治疗 - 以及更多的地平线 - 它仍然令人不安,每天10名美国人死于这种疾病。

每年死于过敏反应的200人死亡,严重过敏反应通常是吃食物过敏原或被昆虫刺伤的结果。

如何确保没有更多的人死于哮喘和过敏?5月9日,100多名过敏症和哮喘网络的倡导者,包括患者、家属和医疗保健专业人员,游说国会,与议员和他们的工作人员讨论如何确保人们能够获得负担得起的高质量医疗服务,以及继续进行联邦哮喘和过敏研究和支持项目。

这是21的一部分国会过敏和哮喘日(AADCH),网络的年度宣传日。

“这些是我们知道如何诊断和治疗的疾病,与三、四年前相比,我们可以为患者做更多的事情,”过敏和哮喘网络总裁兼首席执行官托尼亚·温德斯(Tonya Winders)说。“我们来这里是为了提高人们的意识,当然也要表明,政策的改变可以对我们的社区产生真正的影响。”

Izaiah的故事

来自俄克拉荷马州Cherokee县的Tahlequah的Drushane Teehee和她的家人分享了Izaiah,Drushane的17岁儿子的故事。Izaiah于2009年被诊断出患有哮喘,但近年来他的条件恶化。

Drushane说,Izaiah没有从他的医生那里得到持续、高质量的哮喘治疗。他的主要治疗药物是孟鲁司特,与其他哮喘药物相比,孟鲁司特有更高的副作用风险,包括情绪波动和抑郁。伊扎雅于2017年5月6日自杀身亡。

“我不希望另一个家庭必须经历我们经历的东西,”德鲁塞恩说。

她和她的家人会见了代表。Markwayne Mullin(R-Ok)和Sen.James Inhofe(R-OK),以及在年度Aadch国会午餐简报中提供了强有力的证词。

卢卡的故事

在Aadch,10岁的Luca Ingrassia和他的长岛妈妈群与纽约立法者和员工,包括Senss。查尔斯舒默(D-NY)和Kirstin Gillibrand(D-NY)。

卢卡分享了他在从阿鲁巴飞往长岛的航班上吃了腰果后出现过敏反应的故事。航空公司没有肾上腺素自动注射器,但飞机上的一名护士提供了她自己的救了卢卡的生活

现在Luca是一项要求在所有航空公司上需要肾上腺自动注射器的立法。“这很重要,这样就像发生在我身上一样的事情再也没有发生了,”他说。“如果一个10岁的孩子知道风险,所有航空公司也应该。”

目前正在考虑2018年的FAA重新授权法案,或HR-4,为在航空公司医疗套件中安置肾上腺素自动注射器的机会。该法案通过美国众议院,并正在美国参议院等待。

立法者在午餐简报中的言论

众议员菲尔·罗伊(R-TN)对100多名患者和家属、倡导者、医疗专业人士和立法人员说,他对国会可能在今年夏天结束前通过《基于学校的呼吸健康管理法案》(HR-2285)持乐观态度。

立法将为那些实施综合学校的哮喘和过敏管理计划的国家提供赠款,该计划包括哮喘行动计划和学校工作人员的培训,用于在紧急情况下给予哮喘药物。

众议员罗伊说,该法案将更好地装备学校,帮助学生控制他们的疾病。

代表。艾略特·埃涅格尔(D-NY),国会哮喘和过敏核心联合主席发表声明,“抵御84,000名儿童在纽约市哮喘,非裔美国人和拉美裔人受到不成比例地影响。这些人群往往无法负担他们的药物。作为联合主席,我很感激所有人都要花时间了解哮喘和过敏症,并提高对生活方式的认识。“

更多信息请访问过敏和哮喘网络AADCH优先政策

解决哮喘差异的干预措施

过敏和哮喘网络的AADCH政策重点之一是哮喘差异和改善卫生公平。哮喘穿过所有种族,种族和社会经济群体但在非裔美国人、西班牙裔和美国土著人口中更为常见,尤其是在贫穷的城市地区。

兰德尔布朗,MD,哮喘课程主任,用于管理密歇根大学公共卫生学院的慢性病,​​以及Bruce Bender,博士学位,儿科行为健康和卫生促进中心联合主任博士学位在国家犹太人健康,既有午餐午餐通报又涉及哮喘差异。

“即使我们使用了所有的药物,我们也可以做得更好,”布朗博士说。“从国家公共卫生的角度来看,我们对哮喘的回应是,我们‘举起了船只’,但我们仍然留下了一些……答案是我们的治疗方法更有针对性,确定什么对我们的社区最好,并让那些最危险的人参与进来。”

本德博士说,在美国土著人口中,与哮喘相关的死亡人数比白种人高20%,西南部的比例最高。

Bender博士帮助在国家犹太健康方面开发社区哮喘计划,并获得了国家卫生研究院的授予才能实施。该计划通过与社区接触,评估其健康需求并制定计划,为西南部的Navajo国家的哮喘健康提高了哮喘健康。

“我们的目标是与印第安人合作,”本德博士说。“我们希望改善美国土著人口获得高质量医疗保健的机会,以确保由了解循证治疗和文化(包括了解传统治疗师的作用)的医疗专业人员提供。”

创新不断到来

美国过敏症,哮喘症和免疫学(ACAAI)总裁Bradley Chipps,MD,提供了关于今天和地平线上的许多创新哮喘疗法的更新。

Chipps博士说:“创新疗法包括更多有针对性的治疗方法,如生物学,免疫疗法和医患之间的共同决策,”。Chipps博士说:“我们还建立了对严重哮喘的严重哮喘的加剧护理范式。”这哮喘的标准于2017年出版。

他补充说,这是今年的新儿科版的哮喘庭院。很快医生将开始制定降压严重哮喘护理的指导。

环保署奖获奖者

AADCH最后在华盛顿特区帕洛马金普顿酒店举办了一个招待会。美国环境保护署向两个项目颁发了年度“EPA哮喘管理国家环境领导奖”:

  • 扎克伯格旧金山总医院儿科哮喘和过敏诊所(PAAC)是一个全面的哮喘管理计划,建立在亚专业护理的医学社会模式之上。在该计划的核心是社区卫生工作者,作为一个强大的患者倡导和社区和诊所的联络。患者群体PAAC服务约为62%拉丁裔,18%非洲裔美国人和12%的亚洲人。在家庭访问期间,文化敏感的社区卫生工作者解决了常见的环境哮喘触发器。PAAC还与学校和日托中心合作,以减少室内触发器,并改善家庭与学校之间的沟通和关于哮喘治疗计划的沟通。PAAC的努力已经支付,哮喘住院治疗减少了40%。
  • 费城儿童医院的社区哮喘预防计划(CAPP)在儿童生命中的所有部分提供哮喘自我管理教育,包括家庭,社区,学校和医疗保健环境。CAPP的社区卫生工作人员是从他们所服务的社区招募的。社区卫生工作者主要是非洲裔美国人或西班牙裔美国人,他们只是在全国范围内,由健康保险公司偿还了家庭访问。CAPP在哮喘相关的紧急访问中减少了62%,住院治疗减少了70%。

感谢AADCH赞助商

美国过敏院,哮喘与免疫学
Astazeneca.
勃林格殷格翰集团
胸部基础
Genentech.
glaxosmithkline.
卢平制药有限公司
Mylan专业石油醚
诺华制药
Regeneron
Sanofi Genzyme.

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