“超越表面”倡议旨在收集和分享病人和护理人员的经验
华盛顿- 2019年8月1日-五个机构今日携手合作，为特应性皮炎(最常见的湿疹形式)的治疗及发展提供资讯。有史以来第一次，患有湿疹的成人和儿童及其家人将与美国食品和药物管理局(FDA)的监管人员、药物和医疗设备开发商和研究人员分享关于患有湿疹的感受。
这项名为“超越表面的深度”的计划将通过在线调查和2019年9月23日与FDA官员的会议收集和分享患者和护理人员的经验，这些经验涉及日常生活、症状管理和治疗预期的影响。
超过3300万的美国人都经历过湿疹，这是一种炎症性皮肤疾病，会导致皮疹和发痒的红色皮肤，可以出现在身体的任何地方，但最常见的是在脖子、脸、手、脚和关节。湿疹的严重程度各不相同，但患者除了疼痛、身体不适和睡眠障碍外，通常还会导致生活质量下降和严重的情感负担。尽管湿疹的患病率很高，但fda批准的湿疹局部和全身治疗方法有限，而且很少有患者，尤其是中度至重度湿疹患者，能够完全缓解症状或持续控制疾病。
这个由五个患者组织组成的联盟是迄今规模最大的以患者为中心的药物开发(PFDD)会议;到目前为止，在FDA 2013年开始的项目下，已经有大约50人被拘留。这五个合作组织是:美国哮喘和过敏基金会(AAFA)、哮喘和过敏网络(AAN)、全球湿疹研究家长(GPER)、国际局部类固醇成瘾网络(ITSAN)和国家湿疹协会(NEA)。
GPER主任Korey Capozza认为这次会议是一个机会，可以将社区团结起来，形成新的治疗方法。她解释说:“我们的组织每天都收到父母的来信，他们的生活被许多人认为是孩子的‘小疹子’所颠覆。现有的治疗选择是不够的，特别是当你考虑到它们可能在幼儿中使用多年时。我们很高兴能与这四个有承诺的患者组织合作，强调受湿疹影响的患者和家庭的真正负担和未满足的需求，并吸引湿疹社区的每个角落的参与。”
NEA总裁兼首席执行官Julie Block描述了这项共同努力的近期和长期价值。“这是一个团结和增强我们社会力量的机会，我们可以揭开湿疹的帷幕——湿疹是一种长期的、无声的、治疗不足的疾病——并揭示出这种疾病不仅会损害皮肤，还会破坏生活。”科学进步开创了治疗研究的新时代，这次会议将是持续对话的开始，讨论什么对患有湿疹的成人和儿童、他们的父母和伙伴最重要，”她说。
在2019年9月23日会议和调查中共享的信息将总结在一份书面的“患者之声”报告中，作为FDA、生命科学公司、研究人员、患者社区和公众的持久资源。我们邀请患有湿疹或对湿疹感兴趣的个人参加会议和调查。
欲了解更多关于“超越表面”倡议的信息，请访问www.morethanskindeep-eczema.org．
关于美国哮喘和过敏基金会
美国哮喘和过敏基金会(AAFA)成立于1953年，是历史最悠久、规模最大的非营利患者组织，致力于通过研究、教育、倡导和支持，改善哮喘、过敏和相关疾病患者的生活质量。AAFA通过其数字社区、分会网络和支持团体提供实用信息和基于社区的服务。AAFA是国家卫生委员会的成员。学习更多在aafa.org．
关于过敏与哮喘网
过敏与哮喘网络是一家领先的非营利性患者教育和倡导组织，服务于哮喘、过敏和相关疾病患者。我们的以患者为中心的网络将个人、家庭、医疗保健专业人员、行业和政府决策者联合起来，以改善美国哮喘和过敏患者的健康和生活质量。我们专注于使准确的医疗信息与所有人相关并易于理解，同时促进以证据为基础的护理标准。学习更多在www.jasawebkita.com．
关于湿疹研究的全球家长
全球湿疹家长研究(GPER)是一个草根、家长领导的非营利组织，致力于通过研究和创新提高我们对如何治疗和管理湿疹的知识。GPER的使命是改善中度至重度湿疹儿童的生活质量。GPER通过影响研究、开展研究、参与公共政策以及向患者和家庭传播研究来实现其目标。学习更多在parentsforeczemaresearch.org
关于国际专题类固醇成瘾网络
国际局部类固醇成瘾网络(ITSAN)成立于2012年，旨在提高人们对一种被称为局部类固醇成瘾和戒断的疾病的认识，也称为红皮肤综合征(RSS)。ITSAN已经成长为一个全球性的RSS患者社区，他们提供想法、资金和灵感。ITSAN提高了对RSS的认识，促进医生和病人教育，并支持受影响的个人。其目标是预防、早期发现、准确诊断和适当治疗RSS。学习更多在itsan.org．
关于国家湿疹协会
国家湿疹协会(NEA)成立于1988年，致力于通过研究、支持和教育改善湿疹患者的健康和生活质量。具体而言，国家环境保护协会寻求打破消极的陈规定型观念，促进对湿疹的了解，减少疾病负担;装备湿疹护理新时代的医疗实践推广新的护理模式;支持高价值/高产科研项目;并且，提倡为所有湿疹患者提供可获得和负担得起的治疗。学习更多在nationaleczema.org．
布恩大道8229号260室
