让我呼吸空气:了解AERD |过敏与哮喘网络

欢迎来到“让我呼吸空气”播客的第一集朗达和韦恩·尼尔森。你可以在这个页面上观看视频。你也可以通过PodBean应用程序下载播客，随时随地收听。

摇滚乐队小河乐队(Little River Band)的主唱朗达(Rhonda)和韦恩(Wayne)正在提高人们对艾滋病的认识阿司匹林加重呼吸道疾病(AERD)，这是一种罕见的疾病，在美国有120万到160万人患有这种疾病。它也被称为萨姆特三和弦。

该播客由过敏与哮喘网络提供。

在这一集里……

46秒——朗达和韦恩·尼尔森向我们介绍了AERD，并分享了有关这种疾病的事实。

摘录:AERD涉及:

许多患有AERD的人还会经历慢性鼻窦感染和嗅觉丧失。

32 -常见的AERD误解

摘录:一旦诊断出AERD，很多人认为只要不吃阿司匹林和非甾体抗炎药就没事了。这绝对不是真的。

6:10 -得到正确诊断的重要性

摘录:在没有正确诊断的情况下，有AERD症状的人经常被给予重复疗程的抗生素或口服皮质类固醇。他们接受多次手术。这种情况可能会持续很多年，永远找不到根本原因。

上午10:02 -尤其是在COVID-19时代，人们有多容易误解AERD

摘录:AERD的症状通常表现为感冒，但它令人抓狂，因为它不是感冒，我们也不会传染。对于那些不知道AERD是什么的人来说，对于那些看到你有这些症状的人来说，这真的是一个很难的概念。现在在COVID-19的当前情况下，表现出这些症状会让人们更加紧张。

13:40 -与AERD一起生活

摘录:AERD并没有真正阻止我们做我们喜欢做的事情，或者按照我们想要的方式生活或旅行，它只是真正改变了我们做这些事情的方式。

十七10 -为什么韦恩和朗达提倡让更多的人获得AERD药物和健康保险

摘录:维持AERD的药物是非常昂贵的——不管有没有保险。我们看到了让保险公司批准一些AERD药物的巨大挑战。许多保险公司要求AERD患者接受分步治疗，但最了解正确药物和治疗方法的是医生。

21:45 -如何找到正确的治疗方案

摘录:像许多其他疾病一样，AERD的治疗方案并不统一。你需要和你的医生一起找到正确的药物组合来控制和维持你的疾病。

放送。韦恩和朗达在俄勒冈州的小河乐队音乐会之前分享了一个严重的AERD耀斑的故事

摘录:我们不得不停下来，让(豪华轿车司机)找一家医院。朗达感到喉咙在紧闭。他们的第一反应是，‘你不是认真的吧?’我们说，‘是的，我们是认真的。“有呼吸问题，我们得马上去急诊室。”忘记试音，忘记音乐会，忘记一切。当AERD来袭时，就是生死攸关的时刻。