由加里·菲茨杰拉德
“哦，天哪，你又感冒了?”但你只是在打喷嚏。你很好。”
朗达·纳尔逊(Rhonda Nelson)以前听过这一切。当人们说她咳嗽、打喷嚏、慢性鼻窦炎和严重头痛时，他们并不完全理解她正在经历的事情，这让人很沮丧。
朗达承认:“有时候告诉他们是过敏更容易。”
这不是过敏。
这是一种罕见的疾病，在美国有120万到160万人患有这种疾病。这种疾病也被称为Samter三联征，包括哮喘、鼻息肉和对阿司匹林和其他非甾体抗炎药(NSAIDs)的敏感性。每个人的症状都有很大的不同，但对某些人来说，它可能会危及生命。
朗达和她的丈夫韦恩，小河乐队的主唱，正在努力提高公众和医疗专业人员对AERD的认识。
朗达说:“人们没有认真对待这种疾病，这让我们感到沮丧，这是我们如此荣幸能有这个机会与过敏和哮喘网络合作，提高人们对这种疾病的认识的一个驱动因素。”
过敏和哮喘网络最近采访了来自亚利桑那州凤凰城的朗达和韦恩，进行了问答采访。
问:朗达，最初出现的哪些症状表明你患有AERD?
朗达:我从来没有被诊断出患有哮喘，也从来没有过敏的问题。这是从感冒开始的。我在吃感冒药，我会在半夜醒来，开始咳嗽和喘息几个小时。这是第一个线索，有点不对劲。
韦恩:最奇怪的是，她总是在凌晨三点半醒来，咳嗽着喘着气。当然，这很累人。我们会在第二天努力恢复。
问:你是什么时候被诊断出患有AERD的?
朗达:我被确诊时33岁。我花了大约一年的时间才找到一位了解AERD的医生。我去看医生，医生告诉我接受过敏注射，但我的症状不断恶化。后来，在韦恩和我搬家后，我开始找一位新的过敏症专科医生。他立刻诊断我说:“你不是过敏，你是AERD。当时，它被称为萨姆特三合会。
在后古，我可能会恶化我的病情，因为我服用含有阿司匹林的药物，而不知道阿司匹林敏感性是Aerd的症状。延迟诊断和误诊是非常普遍的。
韦恩:当朗达最终被诊断出来的时候，我们开始了所有的新疗法来对抗这种疾病。
问:延迟诊断或误诊对AERD有什么影响?
朗达:这是非常令人沮丧的。也许你因为过敏去看医生，或者你被诊断患有哮喘，但你不知道你也有鼻息肉和对阿司匹林过敏——医生可能不会把所有这些都纳入AERD诊断。
所以你治疗了你的哮喘，却没有治疗其他症状。这很可怕，因为如果你没有正式的诊断，AERD是无法控制的。如果你因为头痛而服用阿司匹林，它可能会威胁到你的生命，而你却不知道。
一旦我有一个诊断并能够开始治疗路径，显而易见的是，直到这一点所做的一切都没有帮助。
问:你如何管理AERD的日常工作?
朗达:拍摄了一点时间来找到药物的合适组合。我避免了阿司匹林和其他NSAIDs，后来我经历了阿司匹林脱敏和每日阿司匹林治疗，以降低鼻息肉生长。我最终有手术以消除所有鼻息息肉。从那时起，我已经在控制下保持了我的航空系。值得庆幸的是，我不是很多药物 - 我知道许多AERD患者的情况并非如此。
一个关键因素是——我经历了很多鼻窦感染才意识到这一点——每天洗鼻很重要。AERD患者往往会有很多鼻窦感染。洗鼻水可以保持鼻腔清洁，抵御病毒或细菌。
所以我鼓励有AERD的人留在你的鼻腔上。对我来说，这就像刷牙一样 - 这只是我每天起床的东西。
问:朗达，你经常和韦恩和小河流乐队一起旅行。您如何在旅行中管理AERD ?
朗达:除了我的药物，我们还携带湿巾和手动消毒剂。由于飞机对于空气质量和捕捉病毒不佳，我们确保我们擦拭座位和托盘桌。如果我感冒，它可以让我失望10到11天，因为我的肺部并不像没有空空的人那么强大。
对于我的哮喘，我总是在我的包里放一个快速缓解吸入器和一个便携式小喷雾器。我可以用USB端口给便携式喷雾器充电。我哪儿都带着它。当我们在一辆旅游巴士上，我们在一个偏僻的地方，然后我经历了哮喘发作，这很可怕。知道治疗总是伴随着我，我很欣慰。
问：Wayne，谈谈您作为护理人员的经验以及您如何帮助支持Rhonda？
韦恩:我最近读到一项数据，AERD和哮喘患者的离婚率是全国离婚率的4到5倍。我能理解这种疾病是如何将人们撕裂的，因为它是如此令人震惊。症状发生得太快了我们可能正在看电影，突然间，我们不得不暂停它，等下一天再看，因为朗达感觉不舒服，不能享受它。
这些都是我的誓言和承诺的一部分。朗达是我爱的人。只要能治好她，我什么都愿意做，但除此之外，我就得适应她，支持她。例如，当我们旅行时，我也会携带一个便携式喷雾器，这样我们就有两个充满电的喷雾器。我现在更注意握手和擦拭我知道很多人都去过的地方，比如飞机上。
小河乐队的其他成员也有呼吸问题，所以他们了解Rhonda是否有一个糟糕的耀斑，我可能必须和她在一起，所以我可以帮助她。
朗达:当我在小河乐队的旅游巴士上，我经历了一个AERD耀斑，每个人总是非常支持和理解。如果我需要一个人坐在车的后面，这样我才能熬过去，每个人都会尊重我的。当你身边有这样的支持和理解时，这真的很有帮助。
问:为什么提高对AERD的认识对你来说如此重要?
朗达:当时我们在明尼苏达州，韦恩在巡演。演出结束后，酒店房间里的空调有一股发霉的味道，我能感觉到有一个照明弹要来了。我的喉咙哽住了，脸色发青。我们通知了酒店前台，叫了一辆救护车。在救护车的后面，当我喘不过气来的时候，急救人员转向我说，‘好的，我们知道你是小河乐队的。你最近在嗑什么药?“韦恩坐在救护车的前座上，司机问了他同样的问题!”这个故事是我们如此注重提高意识的核心原因。我知道这只是他们的一种看法，但我发现许多医疗专业人员并不真正了解AERD。
提高认识也很重要，因为帮助AERD患者的药物并不总是容易获得的。如果人们，尤其是医疗保健专业人士更有意识，我们就可以开始攀登让这些药物更容易获得的山峰。有些非常昂贵，如果你的保险不包括它们，或者你根本没有保险，你怎么负担得起?
问:关于AERD，您认为患者和护理人员最应该知道的是什么?
朗达:AERD诊断并不意味着你要放弃生活中的一些东西。我们经常旅行，我锻炼身体，还上了骑马课。AERD不会阻止我们做自己喜欢的事情。只是改变了我们做事的方式。
如果你怀疑自己患有AERD，不要放弃寻找对疾病了解并能给你准确诊断的医生。
布恩大道8229号260室
